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Jan 21 • 4 tweets • 3 min read
#longcovid #postcovid #mecfs und Reha…

„eine wichtige Frage sei etwa, welche Form der Reha wirkt. Die falsche Reha kann eine zusätzliche Schwächung zur Folge haben.“

Sehr geehrter @Karl_Lauterbach,
um dieser Frage nachzugehen, hat @LongDeutschland eine Umfrage gestartet.
Die Ergebnisse sollen Auftakt zum konstruktiven Dialog mit Kostenträgern und Anbietern stationärer Rehabilitationsangebote sein. Es geht uns darum, Subgruppen zu definieren, die profitieren oder aber Schaden nehmen.
Wenn Sie diese Umfrage unterstützen, helfen Sie uns und allen Betroffenen, verwertbare Ergebnisse zu generieren.
@Karl_Lauterbach

Der Link zur Umfrage ist hier zu finden:

easy-feedback.de/Reha/1593336/l…

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Jan 21
Gedanken
zur Bundestagsdebatte am 19.1. zu #mecfs und dem stillen Protest von #nichtgenesen vor dem Reichstagsgebäude. Anlass dieses tweets ist die Tatsache, dass aufgrund der Art der Berichterstattung nur für Insider durchschaubar ist, worum es an diesem Tag eigentlich ging.
Das Zustandekommen der Debatte beruhte auf einem Antrag der @cducsubt, sich mit der Versorgungslage von ME/CFS Erkrankten auseinanderzusetzen. Dieser Antrag ist Folge eines seit Jahren bestehenden Prozesses, dem u.a. eine Petition mit fast 100.000 Unterzeichner 2022 vorausging.
Die Pandemie und #longcovid haben diesen Prozess sicherlich beschleunigt und ihm zu verstärkter Aufmerksamkeit verholfen. Ein noch unbekannt großer Anteil an #COVID19 Erkrankten entwickelt nach der Akuterkrankung als schwerste Form #mecfs.
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Jan 18
Morgen, am 19.1. 18:15 Bundestagsanhörung auf Antrag der @cducsubt zu ME/CFS

Betroffeneninitiativen machen mit der vor dem Bundestag stattfindenden Aktion auf die (nicht existente) Versorgungslage für #mecfs aufmerksam.
Mangelnder politischer Wille zur Entschlüsselung und Bewältigung dieses Krankheitsbildes als Folge verschiedenster Infektionserkrankungen führen zu einer anhaltenden Zunahme von Einzelschicksalen, wie sie im Beitrag geschildert sind.
Längst hat die Summe dieser Schicksale gesamtgesellschaftliche Dimension erreicht. Das Wegschauen politischer Entscheider, fehlende Aufmerksamkeit und mangelnde Ehrlichkeit im Umgang führen eher zu Kontroversen als zu „an einem Strang ziehen“.
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Oct 19, 2022
#longcovid war wohl zu keinem Zeitpunkt der Pandemie emotional so aufgeladen wie es aktuell ist. Je mehr das Thema in die öffentliche Wahrnehmung gerät, desto lauter werden kritische Stimmen. Desto mehr wird gestritten. Zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Verbänden u Institutionen
Immer weniger geht es um Inhalte sondern darum, Recht zu behalten. Die Deutungshoheit zu erlangen. Selten geschieht das zum Wohle derer, um die es eigentlich geht. Betroffene sehen sich zunehmend in einer Verteidigungsposition, in der sie sich mühsam positionieren müssen.
Wie wichtig in dieser Debatte die Art und Weise der Kommunikation ist, erleben wir aktuell. Faktenbasierte seriöse Aussagen sind überlebenswichtig. Alles andere polarisiert die Diskussion in unnötiger Weise.
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Oct 19, 2022
Kongress Bewegung und Gesundheit des Württembergischen Leichtathletik Verbandes e.V. am vergangenen Wochenende in Ludwigsburg

Unter dem Titel „Genesen, aber nicht gesund“ durfte ich vor Trainern des Verbandes über #covid19 und #longcovid sprechen.

wlv-sport.de/home/details-w…
Es ging um erfolgreiche Konzepte zur Rückkehr in den gewohnten Trainingsalltag nach COVID-19. Besonderes Augenmerk: Erkennen und Respektieren der gestörten Belastungstoleranz #PEM.
Ich glaube, Sportvereine und -verbände sind eine gut geeignete Zielgruppe für die Problematik. Image
Sportler und Trainer sind es gewohnt, mit Parametern der Leistungsfähigkeit umzugehen und diese neben dem subjektivem Befinden des Sportlers in die Trainingssteuerung einzubeziehen. Diese Denkweise kann für Betroffene einer postviralen Fatigue/PEM extrem wertvoll sein.
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Sep 13, 2022
Die typische Beschreibung des chronischen Verlaufes #LongCovid an der einige Dinge sehr schön klar werden. Die Beschreibung der Beschwerden ist nahezu klassisch. Konstellation aus Luftnot bei Belastung, körperlicher Leistungsknick, Herz“Probleme“ und
Kognitive Probleme, die erst verzögert einsetzen. Standarduntersuchungen unauffällig. Wird schon weggehen. Wegen fehlender Befunde und „wird schon weggehen“ erfolgen keine ärztlichen Konsultationen mehr. Somit auch keine Diagnose U09.9 (#postcovid)
Eine Einschränkung der Berufsfähigkeit besteht, ist aber unsichtbar. Somit ist dies einer der viele Fälle, die unter dem Radar laufen. Es ist aber auch ein Betroffener, der mögliche symptomatische Therapien nicht erhält, weil die Expertise in der Versorgung fehlt.
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Sep 8, 2022
Ich kann es mittlerweile nachvollziehen, dass der „mündige“ Bürger keinen Anlass mehr sieht, sich und andere vor COVID zu schützen.
Kommunikation auf Bundesebene:
Masken in Schulen helfen ab einer bestimmten Zahl an erkrankten Lehrern. Getragen von Lehrern, nicht von Schülern.
In Flugzeugen gibts keine Übertragung, in Bus und Bahn schon.
Angestellte in Arztpraxen besitzen einen natürlichen Schutz, sie brauchen keine Maske. Patienten sind vulnerabel. Daher benötigen sie die Maske.
Wer soll bittesehr die zugrundeliegenden Gedankengänge nachvollziehen?
Wo liegen die Logik und wissenschaftliche Basis der Maßnahmen? Man kann nicht viel offensichtlicher darstellen, dass es sich um ein Geschachere parteipolitischer Interessen jenseits von Inhalten handelt. Das Ergebnis ist, dass der Kontakt zu den Menschen völlig verloren geht.
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