Thread by @claudia_ellert

Gedanken
zur Bundestagsdebatte am 19.1. zu #mecfs und dem stillen Protest von #nichtgenesen vor dem Reichstagsgebäude. Anlass dieses tweets ist die Tatsache, dass aufgrund der Art der Berichterstattung nur für Insider durchschaubar ist, worum es an diesem Tag eigentlich ging.

Das Zustandekommen der Debatte beruhte auf einem Antrag der @cducsubt, sich mit der Versorgungslage von ME/CFS Erkrankten auseinanderzusetzen. Dieser Antrag ist Folge eines seit Jahren bestehenden Prozesses, dem u.a. eine Petition mit fast 100.000 Unterzeichner 2022 vorausging.

Die Pandemie und #longcovid haben diesen Prozess sicherlich beschleunigt und ihm zu verstärkter Aufmerksamkeit verholfen. Ein noch unbekannt großer Anteil an #COVID19 Erkrankten entwickelt nach der Akuterkrankung als schwerste Form #mecfs.

Durch diese Tatsache wird sich die präpandemisch bestehende Zahl an ME/CFS-Erkrankten erhöhen. Auch wenn wissenschaftliche Grundlagenforschung rasant Erkenntnisse gewinnt, sind die zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen von #longcovid und #mecfs nicht abschließend geklärt.

Vieles, was an Folgen im menschlichen Körper entsteht, sind wir mittlerweile in der Lage zu beschreiben. Therapien fehlen. Erste Medikamentenstudien starten. Die Versorgungslage für Betroffene ist desaströs bis nicht existent.

Wenn man sich die vielen Berichte in TV, Print wie online Medien am Donnerstag anschaut, gehen die Inhalte, um die es an diesem Tag ging, zum großen Teil verloren. Selten wurde darüber berichtet, dass die Anwesenden der Bundestagsdebatte unabhängig von ihrer Parteizugehörigkeit

den Auftrag erteilten, Lösungen für ME/CSF Erkrankte zu erarbeiten. Das sie dies wiederholt und eindringlich betonten und als Kriterium des politischen Erfolges Betroffenenmeinung definierten.

Wenn man sich mit der Historie dieser Erkrankung befasst, ist dies alles andere als ein gewöhnlicher Vorgang gewesen. Und gerade deshalb gebühren ihm Erwähnung und Respekt.

Die Initiative #nichtgenesen nutzte den Tag der Debatte, um auf die Situation von Betroffenen aufmerksam zu machen. Ein Zeichen zu setzen für all die Menschen, die nach COVID19 unter anhaltenden Beschwerden leiden und die desolate Versorgungslage mit den unabhängig von COVID-19

Erkrankten teilen. Menschen, die zumeist nach Infektionskrankheiten aber auch anderen Auslösern (u.a. Impfungen) sehr ähnliche Schicksale teilen.

Die Berichterstattung hat es relativ einheitlich geschafft, ein Bild zu schaffen, in dem Impfschäden und #longcovid im Vordergrund standen. Der eigentliche Anlass der erwähnenswerten Debatte im Bundestag trat fälschlicherweise in den Hintergrund, ins Abseits.

Jede der benannten Patientengruppen hat ein Recht auf Aufmerksamkeit, Behandlung und Akzeptanz. Das ist unbestritten. Die Dringlichkeit und Ernsthaftigkeit, sich politisch mit ME/CFS auseinanderzusetzen, blieb in meinen Augen in der Berichterstattung auf der Strecke.

Dem Thema ist sich nicht mit oberflächlicher Recherche zu nähern. Es ist alles andere als leicht, hier thematisch einzutauchen. Andererseits ist eine differenzierte inhaltliche Auseinandersetzung Grundvoraussetzung dafür, journalistischer Verantwortung gerecht zu werden.

Ergebnis verkürzter Aussagen, zugespitzter Zitate und oberflächlicher Recherche ist eine verzerrte Darstellung der Realität und eine Spaltung der Betroffenengruppen, deren gemeinsames Interesse nichts anderes ist, als wahr- und ernstgenommen zu werden, Zugang zur Versorgung …

… zu erhalten, Leistungsansprüche geltend machen zu können und in nächster Zukunft angepasste Therapie zu erhalten. Dafür braucht es den politischen Willen, der in der Debatte aufzublitzen schien und der dazu führen sollte, ausreichende Gelder für Forschung bereitzustellen.

Es bleibt zu hoffen, dass die im Koalitionsvertrag verankerten Kompetenzzentren zu postinfektiösen Erkrankung nicht nur formal geschaffen werden, sondern dass man diesen einen Rahmen (finanziell und strukturell) gibt, der es ermöglicht, Kompetenzen zu entwickeln und zu verbreiten

Zugang zu diesen Zentren muss unabhängig vom Auslöser der Erkrankung bestehen und darf nicht auf die Folgen von COVID-19 beschränkt sein. Zumal die jetzt zu etablierenden Konzepte den Umgang mit nachfolgenden Pandemien erleichtern sollten.

Ein differenzierter Bericht zum vergangenen Donnerstag findet sich hier
Danke @Ingo_Arzt @_sarahkohler

zeit.de/gesundheit/202…

Eine lohnende Zusammenfassung der Bundestagsdebatte findet sich hier
Danke @loy_daniel_de

https://twitter.com/loy_daniel_de/status/1616105879094296578