📢 Mercredi soir @Food_reward, présidente de notre association, a participé à la réunion d'appui scientifique sur le #CovidLong du @Sante_Gouv, groupe de travail qui a pour but de “conseiller et orienter concrètement l’action du gouvernement.

Fil à lire🧵⬇️
#apresJ20
🔊 A cette occasion, notre association a pu insister sur l'urgence d'#actions concrètes pour faire avancer
- la #communication au grand public #Prevention,
- les #formations des professionnels de santé
- la #PriseEnCharge des patients avec en action prioritaire la mise en place de la #loiCovidLong du 24 janvier 2022.

🎤 Nous souhaitons que 2023 permette à ce que la feuille de route sur le Covid Long soit enfin mise en œuvre et nous attendons la mise en place prochaine
d'un groupe de travail pour faire avancer la mise en place de la loi Covid Long.

📢En tant que représentants des patients auprès des institutions , nous continuerons d'agir pour que des applications concrètes puisse venir
en aide aux patients en améliorant leur prise en charge car certains d'entre nous sont touchés depuis presque 3 ans avec un impact fort sur le travail et la société.

#CoConstruction #Implication #Patients #Santé #Prévention #covid #travail #france

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Jan 28
"#CovidLong, la vie sur pause depuis 2 ans."

🔵2ème UNE en quelques jours sur le #CovidLong, merci aux médias qui continuent - il le faut!!! - de donner la parole aux malades ( adultes, enfants) qui vivent et subissent l'épreuve de cette pathologie!

#apresJ20 Image
"Avant de commencer l’entretien, Danièle prévient. « Je vais sans doute chercher mes mots, ce sont des séquelles ». À 52 ans, cette Romillonne lutte depuis plus de deux ans contre un Covid long."
"« Je n’arrive plus à lire ou à regarder un film. En fin de journée, je suis épuisée »,"
Read 10 tweets
Jan 26
🔊🎙️"« J’ai “fêté” mes J1000 il n’y a pas longtemps », dit-@CCCastera en référence à l’association de patients apresj20.fr , créée au printemps 2020 pour faire entendre la voix de malades surpris de ne pas guérir en quinze jours-trois semaines."
📢A lire!
#apresJ20 Image
Image
Image
Read 4 tweets
Dec 5, 2022
🔴🆕
@apresJ20 publishes an informational page on #PEM post-exertional malaise or #PESE post-exertional symptom exacerbation:

👉to raise awareness of their essential identification in #LongCovid
👉and inform precautions to take in case of #PEM #PESE!

📌apresj20.fr/mpe
👉Many people (adults/kids) affected by Long Covid experience a disproportionate worsening of their symptoms after even mild physical and/or cognitive activity that might seem completely harmless to any healthy person.
👉It will then take them several hours, days, or even weeks to recover from this condition which can be very disabling.
It is important to learn how to regulate one's activities and physical and/or intellectual load to avoid the recurrence of these post-exertional ailments
Read 9 tweets
Dec 5, 2022
🔴🆕@apresJ20 publie 1 page d’info sur les malaises post-effort #MPE ou exacerbation des symptômes post-effort #ESPE

👉sensibiliser sur leur indispensable identification chez les #CovidLong
👉informer des précautions à prendre en cas de #MPE
apresj20.fr/mpe #ApresJ20
👉De nombreuses personnes (adultes/enfants) affectées par un Covid Long éprouvent une aggravation disproportionnée de leurs symptômes après une activité physique et/ou cognitive, même légère, qui pourrait sembler totalement anodine pour n’importe quelle personne en bonne santé.
👉Il leur faudra alors plusieurs heures, jours, voire semaines pour récupérer de cet état qui peut être très invalidant.

Il est important d’apprendre à réguler ses activités et la charge physique et/ou intellectuelle pour éviter l’enchaînement de ces malaises post-effort
Read 10 tweets
Dec 4, 2022
🇫🇷@FrcsBraun qui ose dire du #CovidLong
"Je ne sais pas si on peut encore appeler ça maladie"

💣PARDON😡?
💥CETTE MALADIE EST RECONNUE!
(@WHO, @CDCgov @HAS_sante @NICEComms etc)

🇩🇪 @Karl_Lauterbach, lui, suit toutes les connaissances/avancées scientifiques!⬇️
#apresJ20
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Dec 4, 2022
👀🔭🔍
Reprenons et analysons dans le 🧵⬇️ la réponse de la ministre @agnesfirmin à la question orale sur :

"Mais où sont les décrets tant attendus de la loi #CovidLong??" posée cette semaine par la Députée @AnneCecileVio

🎤Tout d'abord rappelons les questions clairement posées par la Députée @AnneCecileVio:
🎤Et regardons maintenant point à point la réponse d'@agnesfirmin

1) "2,5 ans après le début de la crise sanitaire le parcours du combattant n'en finit pas pour les malades du Covid Long, c'est bien pour cela que ce sujet est un sujet majeur" exprime @agnesfirmin
Read 20 tweets

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