1/4 Menschen mit #MECFS kann geholfen werden.
Dies mit Faraz Fallahi derart eindrücklich erlebt zu haben, macht mich noch entschiedener, all die anderen schwerst Betroffenen, die in dunklen Zimmern aus unserem Blickfeld und aus unserem Bewusstsein verschwinden, endlich
2/4 sichtbar werden - damit sie eine angemessene Behandlung bekommen!
Die Betroffenen- Kinder, Jugendliche wie Erwachsene- sind idR ohne medizinische Versorgung und damit nicht nur dieser schrecklichen Erkrankung ausgeliefert, sondern müssen auch noch Isolation, Einsamkeit,
3/4 Verzweiflung und oft Todesängste ertragen.
Wir müssen unsere arztlichen, psychotherapeutischen-unsere gesellschaftlichen Strukturen (!) für die Betroffenen passend machen.
Ärztinnen müssen auf ihre Patient*innen hören, sie als Expert*innen ihrer Symptome anerkennen!
Und es.
1/3 Kindern+ Jugendliche, deren Beine "wegknicken", die unsägliche Kopfschmerzen haben, plötzlich Licht+Geräusch-empfindlich sind,von jetzt auf gleich entkräftet zusammen sacken, treffen zu häufig auf Kinderärzte,die diesen jungen Menschen nicht glauben:#MECFS und #LongCovidKids.
2/3Sie berichten,dass der Arzt sie frage,ob Mathe blöd sei","ob sie denn gehänselt würden,lieber zuhause bei Mama seien?".Ihren Antworten,dass sie nichts lieber wollen,als wieder in die Schule zu können,dort auch nicht gehänselt würden,wird nicht geglaubt.Eltern wird unterstellt,
3/3 mit ihrer Fürsorge das Kind krank zu machen,es wird geraten, "robuster"zu erziehen; Jugendämter werden drohend od.tatsächlich ins Spiel gebracht. Folgen der Invalidierung körperlicher Symptome auf die Psyche von Kindern+Jugendlichen,Eltern,Familiensystemen passiert:Unfassbar!
1/4 Guten Tag, @MpStephanWeil!
Hervorragend,dass sich der @LT_Nds mit #MECFS beschäftigt.
Richtig ist,daß #Psychotherapie vor #LongCovid mit der Behandlung von Erschöpfungssyndromen befasst war.ABER:
Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist NICHT "Erschöpfung", sondern eine Intoleranz
2/4gegenüber Belastungen,sei es physischer od.psychischer Art. Das heißt Post Exertional Malaise(#PEM);werden hochindividuelle Belastungsgrenzen überschritten,führt das zur oft drastischen,womöglich dauerhaften Zustandsverschlechterung.KEINES der gängigen Psychotherapie-Verfahren
1/11 🧵In seinem Vorbericht zu #MECFS diskutiert das @iqwig "Indizien für die Nutzen 2er Therapien":
Der kognitiven Verhaltenstherapie+der Graded Exercise Therapy (GET).
Dies möchte ich als #Psychotherapeutin zum Anlass nehmen, zu #Psychotherapie +
ME/CFS ein paar Dinge zu sagen:
2/11 #MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,die durch Psychotherapie nicht zu behandeln ist.
2.KEINES unserer Richtlinien-Verfahren (VT,TP,PA,SyS),weder bei Kinder+Jugendlichen noch bei Erwachsenen, ist in der herkömmlich angewandten Art bei #MECFS hilfreich-
ganz
3/11 im Gegenteil:
Alle unsere Richtlinien-Verfahren nutzen aktivierende, konfrontierende, aufdeckende Elemente- deren mobilisierender Charakter bei den #MECFS Betroffenen zur -womöglich bleibenden!- Symptom-und damit Zustandsverschlechterung führt.
1/16 Über meine Überlegungen zum Beitrag @WernerBartens, in dem er sich fragt, warum "Patienten mit #MECFS und #LongCovid auf einer organischen Ursache beharren?"
folgender🧵:
Krankheiten ganzheitlich zu sehen, d.h. als beeinflusst von Körper UND Seele, ist grundsätzlich richtig.
2/16 Wenn es aber um die Frage der primär indizierten Therapie geht,ist eine scharfe Unterscheidung von somatisch und #psychosomatisch meist unumgänglich.Wenn du eine MS hast,wirst du erst einmal medikamentös eingestellt, danach kann eine #Psychotherapie als Hilfestellung für die
3/16 Krankheitsbewältigung sinnvoll sein-oder auch nicht. Wenn du jedoch unter #MECFS leidest,sollst du direkt in eine psychosomatische #Reha,weil es keine etablierte somatische Therapie gibt. Warum ist das so?
Wenn Bartens die Vielzahl der Symptomen von LongCovid aufzählt, wirkt
🧵1/9 "Psychosomatische Faktoren tragen wahrscheinlich zur Pathogenese des #PostCOVID-19-Syndroms bei"-da solch eine Aussage Öffentlichkeit erzielt+auch für die Darstellung von #MECFS bedeutsam ist, schaue ich mir die Studie von @nervensystemck genauer an link.springer.com/article/10.100…
2/9 Bei der Bewertung der Studie muss beachtet werden,dass pro Patient sämtliche Daten zu einem (!) Messzeitpunkt NACH der Infektion erhoben wurden. Es handelt sich daher nicht um eine prospektive Studie im eigentlichen Sinne, stattdessen wurden eine Reihe von Daten per Anamnese
3/9 retrospektiv erhoben,z.B.bezüglich psychiatrischer Vorerkrankungen. Mit welcher Methode/Systematik dies geschehen ist,wird nicht näher beschrieben(es ist anzunehmen,dass z.B. Vorerkrankungen nur sehr ungefähr+grob erfasst werden konnten, da man sich alleine auf die Angaben
1/7 "Kinder psychisch und suchtkranker Eltern"
dieses wichtige Thema wurde auf Anregung von @KirstenKappert@MariaKlSchmeink@GrueneBundestag im Bundestag i.R.einer Arbeitsgruppe etabliert.Weil mir dieses Thema sehr am Herzen liegt,einige Gedanken hierzu: docdro.id/VJRuSZv
2/7Ganz wichtiger Punkt beim Thema "Kinder psychisch kranker Eltern":Wenn diese Kinder als Erwachsene in #Therapie kommen, dann häufig wegen völliger Verausgabung, bei unterschiedlichen Symptomen. Sie holen sich spät Hilfe,weil sie es weder gelernt haben, für sich zu sorgen,noch
3/7 Fürsorge erfahren haben. Auch andere Erwachsene hatten es damals nicht gesehen, dass es nicht toll ist, wenn sich etwa die 10jährige um Mama kümmert,die Geschwister betreut. #Parentifizierung bedeutet Rollenumkehr; Kinder übernehmen früh die fürsorgliche, verantwortungsvolle