1/9 Wenn Post Exertionelle Malaise #PEM nicht verstanden oder gar "anerkannt" ist, steht bei #MECFS rasch die übliche #GET #CBT #KVT Idee im Raum:
Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das"Schritt für Schritt", oder "stufenweise" die Möglichkeiten der Belastung steigern soll.
2/9 Warum dieses Vorgehen so gefährlich ist? Weil jede einzelne (!) Überschreitung der individuellen Belastungsgrenze zur womöglich BLEIBENDEN Verschlechterung führen KANN. Das Verständnis, dass die Rechnung für die Belastung zeitverzögert kommt, ist also von größter Bedeutung.
3/9 Gehe ich im "Hier und jetzt" bereits an spürbare Grenzen,ist die Gefahr von #PEM besonders hoch-zugleich ist ein Crash dennoch keine Gewissheit.Das ist die Unberechenbarkeit von PEM. Mit einem Kind entstand das Bild:
Du hast riesigen Hunger, vor dir steht dein Lieblingsessen:
4/9 aber du solltest aufhören zu essen, obwohl noch Hunger da ist, obwohl in meinem Bauch noch nichts zu spüren ist. Manchmal aber wagt man etwas mehr, und kein Crash folgt. Und manchmal folgt er, trotz wenigem Essen.
Es ist so vieles, was Sinne, Wahrnehmung, Körper+ Psyche zu
5/9 verarbeiten,zu regulieren haben.Was ist sonst gerade im Leben erregendes, aufregendes, freudiges, belastendes los? Die Anstrengung des Spazierganges,oder der Unterrichtsstunde,
die vor ein paar Tagen noch folgenlos klappte, führt nun zum Crash-weil:
Die Sonne schien, das Kind
6/9 schwitzte, Geschwister spielten, Oma rief an, (k)ein Päckchen, Anruf, Gedanke kam.
Alles Eindrücke, Wahrnehmungen,die verarbeitet,prozessiert, reguliert werden müssen. So vieles kommt auf die Belastungs-Rechnung, was in seiner Auswirkung auf PEM nicht einschätzbar, geschweige
7/9 generalisierbar ist. Das geht so grundsätzlich gegen unser Bedürfnis nach Berechenbarkeit, nach Vorhersehbarkeit- nach Kontrolle!
Das für so viele Krankheitsbilder gültige Vorgehen #GET #CBT #KVT bedeutet stufenweises Steigern von Belastung.Zwar werden Begriffe nun
8/9 aufgeweicht, durch Formulierungen wie "individuell",nach Ermessen";das Problem ist bleibt jedoch das Gleiche:Wenn ich im "Hier und Jetzt" beurteile, "da geht doch noch was", dann steuert sich der von #PEM Betroffenen womöglich in den Crash.
Stattdessen:Eine stetige Anpassung
9/9 an Signale, hören auf eigene Erfahrungswerte.
#Pacing bedeutet ein Gespür für sich, seine Grenzen, seine Möglichkeiten zu entwickeln, sich hierin zu bewegen- dies ständig neu anpassen, nach "oben" oder nach "unten".
Keine Faustregel, keine Formel kann das ersetzen.
Danke,@loy_daniel_de, für unseren Austausch!

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Feb 4
1/4 Menschen mit #MECFS kann geholfen werden.
Dies mit Faraz Fallahi derart eindrücklich erlebt zu haben, macht mich noch entschiedener, all die anderen schwerst Betroffenen, die in dunklen Zimmern aus unserem Blickfeld und aus unserem Bewusstsein verschwinden, endlich
2/4 sichtbar werden - damit sie eine angemessene Behandlung bekommen!
Die Betroffenen- Kinder, Jugendliche wie Erwachsene- sind idR ohne medizinische Versorgung und damit nicht nur dieser schrecklichen Erkrankung ausgeliefert, sondern müssen auch noch Isolation, Einsamkeit,
3/4 Verzweiflung und oft Todesängste ertragen.
Wir müssen unsere arztlichen, psychotherapeutischen-unsere gesellschaftlichen Strukturen (!) für die Betroffenen passend machen.
Ärztinnen müssen auf ihre Patient*innen hören, sie als Expert*innen ihrer Symptome anerkennen!
Und es.
Read 4 tweets
Dec 2, 2022
1/3 Kindern+ Jugendliche, deren Beine "wegknicken", die unsägliche Kopfschmerzen haben, plötzlich Licht+Geräusch-empfindlich sind,von jetzt auf gleich entkräftet zusammen sacken, treffen zu häufig auf Kinderärzte,die diesen jungen Menschen nicht glauben:#MECFS und #LongCovidKids.
2/3Sie berichten,dass der Arzt sie frage,ob Mathe blöd sei","ob sie denn gehänselt würden,lieber zuhause bei Mama seien?".Ihren Antworten,dass sie nichts lieber wollen,als wieder in die Schule zu können,dort auch nicht gehänselt würden,wird nicht geglaubt.Eltern wird unterstellt,
3/3 mit ihrer Fürsorge das Kind krank zu machen,es wird geraten, "robuster"zu erziehen; Jugendämter werden drohend od.tatsächlich ins Spiel gebracht. Folgen der Invalidierung körperlicher Symptome auf die Psyche von Kindern+Jugendlichen,Eltern,Familiensystemen passiert:Unfassbar!
Read 5 tweets
Oct 23, 2022
1/4 Guten Tag, @MpStephanWeil!
Hervorragend,dass sich der @LT_Nds mit #MECFS beschäftigt.
Richtig ist,daß #Psychotherapie vor #LongCovid mit der Behandlung von Erschöpfungssyndromen befasst war.ABER:
Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist NICHT "Erschöpfung", sondern eine Intoleranz
2/4gegenüber Belastungen,sei es physischer od.psychischer Art. Das heißt Post Exertional Malaise(#PEM);werden hochindividuelle Belastungsgrenzen überschritten,führt das zur oft drastischen,womöglich dauerhaften Zustandsverschlechterung.KEINES der gängigen Psychotherapie-Verfahren
3/4 ist bei #MECFS geeignet,weil ALLE aktivierende Elemente haben. Es reicht nicht,"vorsichtiger",
"angepasster" vorzugehen.
Fortbildungen zum Thema gab ich u.a.@LPKRLP, @kvbw_info,@bvvp_BW,
im Rahmen d.@ABSG_DE,sowie
Stellungnahme #MECFS
@Landtag_BW
👇🏼
mecfs-freiburg.de/documents/Anho…
Read 5 tweets
Oct 14, 2022
1/11 🧵In seinem Vorbericht zu #MECFS diskutiert das @iqwig "Indizien für die Nutzen 2er Therapien":
Der kognitiven Verhaltenstherapie+der Graded Exercise Therapy (GET).
Dies möchte ich als #Psychotherapeutin zum Anlass nehmen, zu #Psychotherapie +
ME/CFS ein paar Dinge zu sagen:
2/11
#MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,die durch Psychotherapie nicht zu behandeln ist.
2.KEINES unserer Richtlinien-Verfahren (VT,TP,PA,SyS),weder bei Kinder+Jugendlichen noch bei Erwachsenen, ist in der herkömmlich angewandten Art bei #MECFS hilfreich-
ganz
3/11 im Gegenteil:
Alle unsere Richtlinien-Verfahren nutzen aktivierende, konfrontierende, aufdeckende Elemente- deren mobilisierender Charakter bei den #MECFS Betroffenen zur -womöglich bleibenden!- Symptom-und damit Zustandsverschlechterung führt.
Read 11 tweets
Sep 16, 2022
1/16 Über meine Überlegungen zum Beitrag @WernerBartens, in dem er sich fragt, warum "Patienten mit #MECFS und #LongCovid auf einer organischen Ursache beharren?"
folgender🧵:
Krankheiten ganzheitlich zu sehen, d.h. als beeinflusst von Körper UND Seele, ist grundsätzlich richtig. Image
2/16 Wenn es aber um die Frage der primär indizierten Therapie geht,ist eine scharfe Unterscheidung von somatisch und #psychosomatisch meist unumgänglich.Wenn du eine MS hast,wirst du erst einmal medikamentös eingestellt, danach kann eine #Psychotherapie als Hilfestellung für die
3/16 Krankheitsbewältigung sinnvoll sein-oder auch nicht. Wenn du jedoch unter #MECFS leidest,sollst du direkt in eine psychosomatische #Reha,weil es keine etablierte somatische Therapie gibt. Warum ist das so?
Wenn Bartens die Vielzahl der Symptomen von LongCovid aufzählt, wirkt
Read 18 tweets
Aug 27, 2022
🧵1/9 "Psychosomatische Faktoren tragen wahrscheinlich zur Pathogenese des #PostCOVID-19-Syndroms bei"-da solch eine Aussage Öffentlichkeit erzielt+auch für die Darstellung von #MECFS bedeutsam ist, schaue ich mir die Studie von @nervensystemck genauer an
link.springer.com/article/10.100…
2/9 Bei der Bewertung der Studie muss beachtet werden,dass pro Patient sämtliche Daten zu einem (!) Messzeitpunkt NACH der Infektion erhoben wurden. Es handelt sich daher nicht um eine prospektive Studie im eigentlichen Sinne, stattdessen wurden eine Reihe von Daten per Anamnese
3/9 retrospektiv erhoben,z.B.bezüglich psychiatrischer Vorerkrankungen. Mit welcher Methode/Systematik dies geschehen ist,wird nicht näher beschrieben(es ist anzunehmen,dass z.B. Vorerkrankungen nur sehr ungefähr+grob erfasst werden konnten, da man sich alleine auf die Angaben
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