Aus meiner Sicht geht es darum, aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zusammen mit Patientenerfahrungen in Konzepte zu integrieren. Es geht darum, den Patienten mit seinen individuellen Einschränkungen in den Mittelpunkt inhaltlicher Betrachtungen zu stellen.
So individuell Symptomausprägungen und Krankheitsverläufe sind, so sehr sich die verschiedenen Symptomcluster unterscheiden, so differenziert muss die Therapiesteuerung erfolgen. Interdisziplinäre Betrachtungen sind Voraussetzung für erfolgreiche Konzepte.
Es geht um flexible, individualisierte Angebote, die darauf zielen, Teilhabe zu verbessern und zu ermöglichen. Es geht aber auch darum, Grenzen von Rehabilitationsangeboten ehrlich zu benennen und einzugestehen. Eine Maßnahme ohne Erfolgsaussicht schadet beiden Seiten.
In meinen Augen braucht „Reha“ Transparenz in ihren Inhalten, strukturierte Konzepte mit dem wissenschaftlichen Beweis deren Wirksamkeit und klare Qualitätskriterien, die zusammen mit Betroffenen erarbeitet werden.
Ebenso wie eine Qualitätskontrolle, die insbesondere an subjektiven Kriterien wie der Lebensqualität oder sozialer und beruflicher Teilhabe gemessen wird. Diese Kriterien müssen über den Entlassungszeitraum aus der Reha erhoben werden.
Reha muss sich der Herausforderung stellen, einer Patientengruppe gerecht zu werden, für die maßgeschneiderte Angebote aktuell flächendeckend fehlen und erst noch erarbeitet werden müssen.
Ich freue mich auf den Austausch mit der @DRV_Bund_Reha
Zu den Inhalten der Podiumsdiskussion geht es hier:
Gedanken
zur Bundestagsdebatte am 19.1. zu #mecfs und dem stillen Protest von #nichtgenesen vor dem Reichstagsgebäude. Anlass dieses tweets ist die Tatsache, dass aufgrund der Art der Berichterstattung nur für Insider durchschaubar ist, worum es an diesem Tag eigentlich ging.
Das Zustandekommen der Debatte beruhte auf einem Antrag der @cducsubt, sich mit der Versorgungslage von ME/CFS Erkrankten auseinanderzusetzen. Dieser Antrag ist Folge eines seit Jahren bestehenden Prozesses, dem u.a. eine Petition mit fast 100.000 Unterzeichner 2022 vorausging.
Die Pandemie und #longcovid haben diesen Prozess sicherlich beschleunigt und ihm zu verstärkter Aufmerksamkeit verholfen. Ein noch unbekannt großer Anteil an #COVID19 Erkrankten entwickelt nach der Akuterkrankung als schwerste Form #mecfs.
Die Ergebnisse sollen Auftakt zum konstruktiven Dialog mit Kostenträgern und Anbietern stationärer Rehabilitationsangebote sein. Es geht uns darum, Subgruppen zu definieren, die profitieren oder aber Schaden nehmen.
Wenn Sie diese Umfrage unterstützen, helfen Sie uns und allen Betroffenen, verwertbare Ergebnisse zu generieren. @Karl_Lauterbach
Mangelnder politischer Wille zur Entschlüsselung und Bewältigung dieses Krankheitsbildes als Folge verschiedenster Infektionserkrankungen führen zu einer anhaltenden Zunahme von Einzelschicksalen, wie sie im Beitrag geschildert sind.
Längst hat die Summe dieser Schicksale gesamtgesellschaftliche Dimension erreicht. Das Wegschauen politischer Entscheider, fehlende Aufmerksamkeit und mangelnde Ehrlichkeit im Umgang führen eher zu Kontroversen als zu „an einem Strang ziehen“.
#longcovid war wohl zu keinem Zeitpunkt der Pandemie emotional so aufgeladen wie es aktuell ist. Je mehr das Thema in die öffentliche Wahrnehmung gerät, desto lauter werden kritische Stimmen. Desto mehr wird gestritten. Zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Verbänden u Institutionen
Immer weniger geht es um Inhalte sondern darum, Recht zu behalten. Die Deutungshoheit zu erlangen. Selten geschieht das zum Wohle derer, um die es eigentlich geht. Betroffene sehen sich zunehmend in einer Verteidigungsposition, in der sie sich mühsam positionieren müssen.
Wie wichtig in dieser Debatte die Art und Weise der Kommunikation ist, erleben wir aktuell. Faktenbasierte seriöse Aussagen sind überlebenswichtig. Alles andere polarisiert die Diskussion in unnötiger Weise.
Es ging um erfolgreiche Konzepte zur Rückkehr in den gewohnten Trainingsalltag nach COVID-19. Besonderes Augenmerk: Erkennen und Respektieren der gestörten Belastungstoleranz #PEM.
Ich glaube, Sportvereine und -verbände sind eine gut geeignete Zielgruppe für die Problematik.
Sportler und Trainer sind es gewohnt, mit Parametern der Leistungsfähigkeit umzugehen und diese neben dem subjektivem Befinden des Sportlers in die Trainingssteuerung einzubeziehen. Diese Denkweise kann für Betroffene einer postviralen Fatigue/PEM extrem wertvoll sein.
Die typische Beschreibung des chronischen Verlaufes #LongCovid an der einige Dinge sehr schön klar werden. Die Beschreibung der Beschwerden ist nahezu klassisch. Konstellation aus Luftnot bei Belastung, körperlicher Leistungsknick, Herz“Probleme“ und
Kognitive Probleme, die erst verzögert einsetzen. Standarduntersuchungen unauffällig. Wird schon weggehen. Wegen fehlender Befunde und „wird schon weggehen“ erfolgen keine ärztlichen Konsultationen mehr. Somit auch keine Diagnose U09.9 (#postcovid)
Eine Einschränkung der Berufsfähigkeit besteht, ist aber unsichtbar. Somit ist dies einer der viele Fälle, die unter dem Radar laufen. Es ist aber auch ein Betroffener, der mögliche symptomatische Therapien nicht erhält, weil die Expertise in der Versorgung fehlt.