Heute kam die Ankündigung des Versorgungsamtes bezüglich des SBAs meiner Pflegetochter mit schwerem FASD und Gehörlosigkeit.
Sie wollen ihr die Merkzeichen „B“ und „G“ wegnehmen, weil:
„Nach den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen entfallen mit Vollendung des 16. Lebensjahres die Voraussetzungen für die Merkzeichen „B“ und „G“,da auf Grund der Lebenserfahrung eine ständige Überwachung durch Erwachsene nicht mehr notwendig ist“.
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Sie ist 17, besucht eine Schule für Geistig Behinderte,kann nicht mal 20 min alleine sein ohne erwachsenen Ansprechpartner, ist selbst- und fremdaggressiv,wir sind gerade dabei die gesetzliche Betreuung zu beantragen,sie hat PG4.
Aber klar- sie ist ja jetzt sooooo selbstständig!
Das beste ist, ihr FASD wird als
Entwicklungsverzögerung mit Teilleistungsschwäche
eingestuft!
Ich muss mich erst mal beruhigen bevor ich da morgen mal anrufe und frage, ob die noch alle Tassen im Schrank haben!
Es ist so paradox! Einerseits haben wir gerade gesagt bekommen, dass sie zu betreuungsintensiv für eine Wohngruppe mit 5 Jugendlichen auf 2 Erzieher*innen ist- und in der selben Woche kommt dann so ein Bescheid!
Eigentlich braucht sie rund um die Uhr eine 1:1 Betreuung, damit es nicht zu Ausrastern und Meltdowns kommt.
Aber klar-die „Lebenserfahrung“!
Blöd nur, dass es der KERN der Behinderung ist, dass Menschen mit dem fetalen Alkoholsyndrom eben NICHT aus Fehlern lernen KÖNNEN!
Diese Begründung ist genauso sinnfrei wie die Begründung, weil jemand ja schon 10 Jahre Dialyse gemacht hätte, dass dann jetzt die Nieren wieder arbeiten müssten weil sie ja Pause gehabt hätten😳🫣🤦🏽♀️
Als ob man nicht genug Kämpfe und Sorgen hätte mit solchen Kindern!
Aber dieses spezielle Versorgungsamt ist leider berüchtigt für seine Fehlentscheidungen!
Bei Nena hatten wir 5 Jahre lang jährlich eine Überprüfung des SBAs.
Begründung:
„Unsere Ärzte sind der Meinung, der Zustand des Kindes könne sich ja mit dem Alter verbessern“👀
Ähm, ganz ganz toll- bei einem PALLIATIV eingestuften Kind- Verbessern??? Erst als ich einmal vor Wut und Verzweiflung heulend da anrief, wurde ich zum Vorgesetzten durchgestellt und der hat dem Unfug dann ein Ende bereitet.
Wer ersetzt einem Menschen mit Behinderung eigentlich
die Kosten, die durch solche eklatanten Fehlentscheidungen entstehen???
Ohne „B“ muss sie für ihre dringend notwendige Begleitperson überall bezahlen! Geht das ganze vor Gericht, dauert es im Schnitt 3 Jahre bis zum Urteil!
Also 3 Jahre massive Mehrkosten- oder, was wohl eher
der Fall ist bei den meisten:
Keine Teilhabe am sozialen Leben!
Wann hört dieser behördliche #Ableismus endlich auf?
Wann wird endlich den Menschen mit Behinderung die zustehenden Rechte OHNE Kampf eingeräumt?
Mir reicht es für heute wieder😔
Morgen also Widerspruch schreiben, Stellungnahmen anfordern von Ärzten und Schule etc.
Hab ja sonst nichts zu tun!
Meine kleine Tochter lebt seit 3 Jahren isoliert, weil sie auf keinen Fall eine Infektion mit Covid bekommen darf bevor es nicht ein Medikament dagegen gibt.
Sie müsste dringend operiert werden in diesem Sommer.
die Infektion lebensbedrohlich-wie schlimm wäre es erst,wenn sie sich nach einer OP im geschwächtem Zustand infizieren würde?
Liebe Ärzte und Pflegekräfte der #medbubble,besonders jene, die den Wegfall der Maskenpflicht begrüßen wie @Lam3th :
Wieso wollt Ihr sie nicht schützen?
Wie könnt Ihr es mit Eurem Gewissen vereinbaren, dass #Vulnerable Personen sich nicht mehr ins KH trauen? Dass sie Schmerzen leiden, Krankheiten sich verschlechtern- weil sie Angst haben müssen von Euch mit einem tödlichen Virus infiziert zu werden?
so sehr erwärmt habt,dass die Tränen nur so flossen!
In all der Hartherzigkeit, der Menschenverachtung und Gleichgültigkeit,die wir #Vulnerablen in den letzten Wochen und Monaten erlebt haben,tun diese warmen Worte so gut!
Und es tut so gut,einfach vor Rührung weinen zu können!
Ich habe manchmal Angst, innerlich zu erstarren, weil ich meine Sorgen um Nena so fest in mich verschließen muss um zu funktionieren. Weil ich mein Herz verschließen muss, damit ich an der Kälte unserer Gesellschaft nicht zerbreche.
Schamgefühle darüber, dass jemand sie als Elternteil „kritisiert“ hatte, hinterher immer besonders n mir aus.
Dieses wohlmeinende „Eingreifen“ hat also für mich immer nur mehr Prügel oder emotionale verletzt.
Um selbst richtig handeln zu können, wüsste ich gerne, wie es
bei Euch war?
Anmerkung für Lehrer: nachdem ein Lehrer meine Mutter einbestellte, weil er mitbekommen hatte dass ich eine drastische Strafe für eine schlechte Note bekommen hatte, hat meine Mutter vornherum einsichtig reagiert- zu Hause dann aber alles an mir ausgelassen.
Sag mal, liebe @Regierung17 , sehr verehrter Herr @Karl_Lauterbach ,
wann genau gedenkt Ihr, mal etwas gegen den täglich wachsenden Notstand bei der Arzneimittel-Versorgung zu tun???
Bisher konnten wir improvisieren, aber heute Anruf bekommen:
Notfallmedikament nicht lieferbar
Wer es nicht kennt:
Nifedipin senkt in der akuten hypertensiven Krise den Blutdruck schnell ab.
Zur Zeit haben wir mindestens einmal pro Woche das Problem, dass wir Nenas Blutdruck nicht anders gesenkt bekommen.
Und ja, ihre Einstellung auf reguläre Blutdrucksenker ist
mehrfach angepasst worden. Sie nimmt 5 verschiedene Medikamente in der Höchstdosis für ihr Gewicht ein. Da ist keine Luft nach oben!
Ursache ist die defekte Niere.
Was passiert nun, wenn der Druck zu hoch ist und wir NICHT handeln können?
Totalausfall des Teams durch einen wie auch immer trotz aller Vorsicht ins Haus gekommenen Virus.
Auch wir Eltern sind alle beide krank.
Aber es nützt ja nichts- Nena muss versorgt werden! Denn entgegen der Lügenmärchen der „netten“
Person des Kreissozialamts in Mettmann braucht Nena 24/7 medizinische Intensivpflege. Inklusive mittlerweile 16 h Heimbeatmung pro Tag- Tendenz steigend😔
Und so teilen meine Frau und ich uns die Dienste auf - die eine wacht Nachts über dem Kind, während er selbst mit Fieber,
Husten und Atemnot kämpft, die andere versucht am Tag, das Kind nicht nur pflegerisch, sondern auch emotional und schulisch zu betreuen und fördern (während sie nur dank Vomex ihren Mageninhalt bei sich behält🤢).
Zum Glück ist die Kleine auf dem Weg der Besserung, kann wieder