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Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.

Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.

1/10
Dass die Diskussion in renommierten Journals meist in eine andere Richtung geht, ist wenig überraschend.

Als Beispiel dieses Symposium: man versteht pathophysiologisch schon vieles über LC - auch wenn natürlich einige Fragen weiter offen sind.

2/10

keystonesymposia.org/conferences/co…
Klar profitieren viele Betroffene von Psychotherapie oder psychiatrischer Begleitung.

Die Situation ist belastend und Unterstützung, wie bei anderen schwerwiegenden Erkrankungen auch, wichtig.

Und eine Differentialdiagnose ist Psychosomatik, natürlich, auch.

3/10
Ähnlich forciert wurde in den letzten Jahren die psychosomatische Zuordnung von #MECFS.

Diese Zuordnung hat aber zu keinen nennenswerten Verbesserungen in der Therapie und Versorgung der Patient*innen geführt.

4/10
Die meisten der 1000+ ME/CFS-Betroffenen, die ich kenne, hatten im Verlauf der Erkrankung psychiatrische Therapie - weil es eben in der generellen Meinung als psychiatrische Erkrankung eingeordnet war.

Der Effekt auf das Kernsymptom #PEM blieb dabei...überschaubar.

5/10
Wäre dieser Ansatz so erfolgsversprechend, gäbe es bessere Ergebnisse als das höchst umstrittene PACE Trial. Es ist kein Wunder, dass NICE das aus den Empfehlungen gestrichen hat.

Und dann wäre wohl auch die generelle Erfahrung in der klinischen Arbeit eine andere.

6/10
All das ist bei ME/CFS primär ohne Social Media und mediale Aufmerksamkeit passiert.

Insofern kann nicht argumentiert werden, dass eine Erwartungshaltung geschaffen wurde, nach einem Infekt krank zu bleiben.

LC fällt durch die Absolutzahlen von #Covid19 eben mehr auf.

7/10
Dazu kommt die bizarre Vorwürflichkeit, dass Patient*innen etwas dagegen zu setzen haben, wenn Therapiekonzepte forciert werden, die gegen das eigene Krankheitserleben und den Konsens der wesentlichen Gesundheitsorganisationen gehen.

8/10
Besonders skurril sind dann Vorwürfe, dass der Begriff "Long Covid" ursprünglich von Betroffenen geprägt wurde.

Das kann man gerade beim verharmlosenden "CFS" nicht behaupten...

9/10
Letztendlich wird die Forschung voranschreiten und es wird Möglichkeiten zur Behandlung von ME/CFS und Long Covid geben.

Hoffentlich unabhängig von Befindlichkeiten und Dogma.

10/10

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Mar 31
Diese Studie zeigt, dass die #LongCovid-Kriterien der WHO unpräzise sind.

Ca. 50% sowohl einer C19-positiven als auch negativen Gruppe von Jugendlichen/jungen Erwachsenen erfüllten sie 6 Monate nach PCR.

1/n

jamanetwork.com/journals/jaman…
Wie im Artikel diskutiert, muss #PEM präziser evaluiert werden. Das ist keine "normale" Fatigue.

Dazu hatten ja auch in der C19-negativen Gruppe einige zum Zeitpunkt der PCR einen Infekt. LC ist ja nicht das erste postvirale Syndrom...

2/n
Die psychosozialen Faktoren, die es ins Abstract schaffen, wurden hier eigentlich auch nicht wirklich Erhoben.

Einsamkeit hatte RR 1.01...

3/n
Read 4 tweets
Mar 19
Erfreulicherweise ist das individuelle Risiko, #LongCovid zu entwickeln, bei #Omicron geringer als früher - das haben schon einige Studien gezeigt.

Wie auch in diesem Artikel werden aber weiterhin bei LC die Phänotypen vermischt.

1/2

washingtonpost.com/health/2023/03…
Wenn schwere Verläufe und deren Folgen bei älteren Menschen durch "mildere" Varianten/Impfung seltener werden, sagt das wenig über #MECFS-Typ bei jüngeren.

Es fehlt eine gute Differenzierung.

In Absolutzahlen sind es weiterhin viele Menschen.

Siehe Wartezeit Ambulanzen.

2/2
Nachsatz: habe gestern mit einem Kollegen von einer größeren LC-Ambulanz geredet.

Aktuelle Wartezeit:

12 Monate.
Read 4 tweets
Feb 14
Arbeitgeber!

Wenn ihr Menschen mit #LongCovid zumindest die Chance geben wollt, die Arbeitsfähigkeit zu erhalten, lest das ⬇️

Politiker!

Wenn ihr dafür Rahmenbedingungen schaffen wollt, lest das auch ⬇️

content.iospress.com/articles/work/…
"And I want, I want so badly to be a fully functioning human being the way I used to be, but yes, I am someone else, a pale copy, a shadow of myself, in every way."
"And I know that sometimes I do more than I should, because my body protests. It is a little stupid, but what should I do?"
Read 7 tweets
Jan 5
Die neue Leitlinie "Müdigkeit" der #DEGAM ist einerseits eine Verbesserung, weil #MECFS einen klaren Platz und zeitgemäße Empfehlungen bekommt (auch wenn es eigentlich bei "Müdigkeit" nichts verloren hat...).

Danke an @dg_mecfs und #EUROMENE.

1/5

register.awmf.org/de/leitlinien/…
Andererseits gibt es einen Zusatz, der ahnen lässt, dass die unterschreibenden Fachgesellschaften den Unterschied zwischen ME/CFS und psychosomatischen Differentialdiagnosen nur unzureichend verstehen (wollen).

Gut, dass @dg_mecfs und EUROMENE klar widersprechen.

2/5
Niemand ist wirklich glücklich mit dem Namen ME/CFS, aber so wird diese klinische Entität nun mal momentan bezeichnet.

Und #PEM ist hier eben ein Kardinalsymptom.

Unter anderem deswegen wurden ja die Diagnosekriterien auch geändert.

3/5
Read 6 tweets
Feb 11, 2022
Ein Thema bei #LongCovid ist weiterhin die schlechte Definition, was es eigentlich ist.

Die @WHO definiert es aktuell, wie viele Studien, anhand von Symptomen:

➡️ Fatigue (Erschöpfung)
➡️ Kurzatmigkeit
➡️ kognitive Probleme

Das ist ein Problem.

1/11

who.int/publications/i…
Ich habe gestern bei einem Vortrag versucht, dies anhand von Fallbeispielen verständlich zu machen.

Beispiel 1:

Frau, Mitte 50. Beidseitige Pneumonie, "gerade noch" zu Hause versorgt. 5 Wochen bettlägerig. Keine Reha, seither Home Office, weniger Aktivität als früher.

2/11
Ist körperlich weniger fit, muss sich oft kurz ausrasten, fühlt sich erschöpft = Fatigue

Kommt zB beim Stiegensteigen leichter außer Atem = Kurzatmigkeit

Kann sich schlechter konzentrieren, Arbeit klappt aber noch = kognitive Probleme

Long Covid?

3/11
Read 11 tweets
Feb 6, 2022
Diese Geschichte von #LongCovid nach #Impfung hat zuletzt die Runde gemacht, auch hier (science.org/content/articl…). Der Versuch einer Eindordnung.

1/n

science.orf.at/stories/321113…
Zunächst einmal, die Impfung ist ein wichtiger Teil der Strategie gegen #Covid19. Sie reduziert das Risiko für schweren Verlauf und Tod sehr gut, auch das einer symptomatischen Infektion, wobei das bei #Omicron nicht mehr ganz so deutlich war.

2/n
Die Kommunikation, dass sie ein nebenwirkungsfreier Heilsbringer ist, war aber aus meiner Sicht falsch.

*Jede* medizinische Intervention, also auch Impfungen, haben das Risiko für Nebenwirkungen, auch wenn das bei der Impfung sehr gering ist.

3/n
Read 12 tweets

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