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@JacyLu76
Apr 19 • 5 tweets • 2 min read Twitter logo Read on Twitter
Eine indiskrete Frage an die #MECFS Betroffenen, die bereits eine Apharese haben machen lassen:

Wie habt Ihr das finanziert???

Ich habe mich in Hannover erkundigt, die Behandlungsreihe zur Entfernung der Autoantikörper würde rund 15.000€ kosten😳 plus Anreise und Unterkunft.
Die Krankenkassen übernehmen nichts.

Hattet Ihr von irgendwo (Stiftung, Spenden etc) Hilfe?

Als #pflegendeAngehoerige eines schwer kranken Kindes hat Covid meine finanziellen Reserven komplett vernichtet. Dazu kommen immer noch ca 10.000€, die für das behindertengerechte Auto
meines Kindes fehlen.

Einerseits MUSS ich irgendwie wieder belastbarer werden- für mein Kind.

Andererseits sehe ich nicht, wie man diese Summe aufbringen kann!

Meine DMs sind offen- jeder Tipp wird dankbar angenommen (niemand braucht sich hier öffentlich zu diesem sensiblen
Thema äussern!).

Auch wenn Ihr selbst keine Erfahrung mit der Blutwäsche auf Selbstzahlerbasis habt:
Bitte helft mir mit einem Retweet oder der Markierung von Leuten, die das Verfahren ausprobiert haben und/oder entsprechende Reichweite in der Community haben!
Danke!
#Apharese
#Plasmapherese
#Offlabel
#LongCovid

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JacyJu💙💛 Profile picture
Apr 20
#WiewirschwierigeElternwurden

Als der Lehrer den 8jährigen mit Suizid-Gedanken wegen Mobbings zusammen mit den Mobbern nachsitzen ließ- zum besseren „Kennenlernen“

Als die 8jährige sich den Kopf blutig schlug weil die I-Kraft alle Befunde und Anordnungen der Ärzte ignorierte.
Als ich darauf bestand, dass die Lehrerin der 1.Klässlerin im Rollstuhl mit CP, Schlaganfall, Muskeldystrophie und 30 anderen Diagnosen sich nach 4 Monaten Schule ENDLICH mal die eingereichten Unterlagen anschaut und mit uns Eltern das 1.(!) Gespräch führt!
Als ich das Kind in Schutz nahm, weil es Mittwochs keine Hausaufgaben machen konnte, da es direkt nach der Schule 250 km in die Klinik fuhr, dort Blut abgenommen bekam und dann nach wieder 250 km um 23 Uhr wieder heim kam- und dennoch am Donnerstag um 8 Uhr im Unterricht saß-
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JacyJu💙💛 Profile picture
Apr 19
Inklusion gibt es also angeblich erst sein 14 Jahren?‘- daher können die armen Lehrer doch noch gar nicht darin ausgebildet sein🤔

Die UN Konvention zur Wahrung der Rechte Behinderter ist 2008 ratifiziert worden.
Aber oh Wunder- auch davor gab es schon Kinder mit Behinderung😳
Als ich 1987 aufs Gymnasium kam, hatte eine Mutter #Inklusion für ihre blinde Tochter erkämpft.
Und auch sonst gibt es schon sehr lange das Thema Integration bzw Inklusion.

Nach 17 Jahren UN Konvention immer noch „das habe ich aba nicht jelert“ als Ausrede für #Ableismus und
Diskriminierung zu nehmen, ist sowas von armselig!

Stell Dir einen Mediziner, ITler oder Steuerberater vor, der sich 17 Jahre auf seinem Wissen ausruht und nichts dazu lernt. Der würde sowas von rausfliegen!
Aber da wir ja Lehrermangel haben, brauchen die Inklusionsgegner null
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JacyJu💙💛 Profile picture
Apr 19
Meine Tochter erlebte in 4 Jahren Kindergarte und 2 Jahren Regelgrundschule so viel #Ableismus in Form von Ausgrenzung, Diskriminierung und Mobbing durch Erzieherinnen und Lehrkräfte, dass sie die seit 2020 wegen Covid notwenige Heimbeschulung als Segen und Erleichterung erlebt!
Und die Klassenlehrerin war glücklich, das behinderte Kind endlich los zu sein!
Denn es machte ja soooo viel Umstände- da war eine Pflegekraft mit dabei, man musste das Laufdiktat-Blatt tiefer hängen und die Sitzordnung, die frau alle 2 Wochen ändern wollte, musste doch glatt den
Rollstuhl berücksichtigen!

Und dann war das Kind auch noch langsamer als die abled Kinder beim Schreiben! Ja, damit KANN es natürlich nur nach Lehrplan „Lernbehindert“ beschult werden- andere Lösungsansätze wie Schreiben am PC? Diktieren etc? No way- dürfen die anderen doch
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JacyJu💙💛 Profile picture
Apr 17
Nachtrag zum Tweet über den #Rassismus und #Fremdenfeindlichkeit in unserem lokalen FB Forum nach der Mitteilung, dass ein Willkommenszentrum bei uns entstehen soll:

Ich wurde aus der Gruppe rausgeworfen!

Nicht die rechten Hetzer, nicht die widerlichen Rassisten! Nein.
Die Person, die denen einen Spiegel vor die Nase gehalten hat.
Die andere dazu ausgerufen hat, die Flüchtenden offen und vorurteilsfrei zu empfangen.

Aber ich lasse mir den Mund nicht verbieten! Zum Glück habe ich ein paar Screenshots, manches könnte unter Volksverhetzung
laufen- das muss die Justiz entscheiden.

Und ich werde jetzt erst Recht mein kleines bisschen Kraft nutzen, um die Menschen, die bei uns unterkommen und auf eine Aufteilung in andere Gemeinden warten, gastfreundlich und offen zu begrüßen! Ich werde versuchen, Begegnungen
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JacyJu💙💛 Profile picture
Apr 2
#Fake

Unabhängig der Frage ob Fake oder nicht möchte ich etwas dazu sagen dass viele meinen, es wäre doch egal ob der User echt ist oder nicht, wenn er/sie doch #Aufmerksamkeit auf die Sache, nämlich #Inklusion und #Ableismus lenkt. Das wäre das Wichtigste!

Ich sage: NEIN!
Ihr meint also,es wäre ok,wenn ich, eine cis Frau mittleren Alters, mich als 17jährigen trans Jungen ausgeben würde und tagein- tagaus über die angeblich erlebte Diskriminerung, aber auch über meine genialen,einzigartigen Erfolge in Punkto #Selbstbestimmungsgesetz schreiben würde
Und damit vielen echten trans Jugendlichen das Gefühl gäbe, es nur nicht hart genug versucht zu haben, oder einfach nicht stark genug zu sein etc.

Nein- das wäre nicht ok? Denn das wäre ja absolut anmaßend, als cis Person quasi zum Sprecher der #Transcomunity zu werden- unter
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JacyJu💙💛 Profile picture
Apr 2
Ich bin gerade einfach nur sauer und geschockt.

Sollte die Sache mit #julestinkesocke wirklich stimmen und sie ist ein Fake, dann hat sie Menschen wie uns so viel geschadet- das geht auf keine Kuhhaut!

Warum geschadet?

Weil nun alle, die - wie wir- über unser Kämpfe und
Sorgen mit unseren behinderten Kindern schreiben, vielleicht sogar um Hilfe und Unterstützung bei diesen bitten- unsere „Echtheit“ hinterfragen lassen müssen.

Weil viele Leute nun noch kritischer werden.
Weil vieles, was sie schreibt über Diskriminierung und Probleme in der
Schule- ja leider stimmt! Aber nun kann jeder sagen: „Die Jule damals hat das doch nur erfunden! Also stimmt das so bei Euch auch nicht!“

Ich weiss nicht ob sie nun Fake ist oder nicht- und ob wir das je erfahren werden.
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