#covidlong#conditionpostcovid : merci @FLAHAULT d'avoir pris le temps de poser ce fil qui recense quelques études en faveur d'une des étiologies manifestement impliquée dans les #séquelles, parfois très invalidantes, qui font suite à une infection #sarscov2 : la persistance 1/
virale. C'est un mécanisme auquel croient de longue date de très nombreux malades qui pour cette raison appelle de leur vœux de pouvoir accéder à des #anriviraux. Pour l'heure aucune étude randomisée en double aveugle n'a été menée jusqu'à son terme. Et celle qui se déroule aux
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États-Unis actuellement exposé les patients qui ont souhaité la cohorte au risque d'un nouveau #covid#nosocomial puisqu'ils sont reçus par des soignants non masqués (cf.
) ce qui introduit de facto des facteurs de confusion susceptibles de biaiser les
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résultats si une partie des patients contractent le #sarscov2 pendant les 15 jours de cet essai, avec pour ceux bénéficiaire du #Paxlovid nettement moins de risques d'aggravation de leur état de santé que pour les patients du bras témoins.
Nous sommes donc aujourd'hui, paradoxe
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de l'époque, dan un contexte où des patients sensibilisés et suivant l'état de l'art des connaissances, sont en mesure d'identifier eux-mêmes :
1️⃣ qu'il y a différentes physio-pathologies et que l'antiviral ne sera de toute façon pas ce qui permettra de guérir tous les malades
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2️⃣ qu'une partie de l'argent de la recherche est dilapidé avec :
🔹des recouvrements d'études sur les mêmes sujets qui ne permettent pas de couvrir tous les champs du sujet
🔹des études présentant des biais, non identifiés par leurs auteurs et pourtant majeurs (e.g. les études
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rétrospectives effectuées sur les données de santé des vétérans US, ou parce que la France n'est pas exempte la fameuse #JamaFlawedStudy de l'équipe CASPER - pour ne rester que sur le covidlong)
🔹des études insuffisamment appariables dans les méta-analyses en raison de
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différences dans la définition du PCC
Patients que l'on peine par ailleurs à reconnaître dans ce rôle d'expert et à intégrer dès la définition des études même si certaines voix s'élèvent pour insister sur l'importance de le faire à l'instar du prof. Kamlesh Khunti lors du
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#covid19 : pendant que certains pensent encore sauver l'humanité avec leur sang pur et n'ayant pas reçu de vaccin, les études s'accumulent sur les séquelles des nourrissons exposés in utero au #SARSCoV2 :
🔹 poids inférieur à la naissance
🔹 prise de poids accélérée au cours
de la première année de vie.
🔹possibles effets cardiométaboliques néfastes, notamment obésité et maladies cardiaques, plus tard dans la vie
🔹retards dans la parole, le langage, le développement psychologique, les fonctions motrices ou déficiences intellectuelles.
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Merci @lolbrun de cette mise en perspective.
Oui. Tenir cet équilibre entre factuel & experientiel quand on est à la fois malade donc concerné & engagé mais souhaitant faire progresser la #prévention & un meilleur accompagnement pour tous est l'exercice le + compliqué qui soit 1/
🔹Parce qu'il nécessite de savoir que l'expérience de la maladie - particulièrement dans le cas du #covidlong avec des atteintes multiformes, des profils variés et donc des degrés de handicap différents (à croiser avec la situation socio-économique puisque comme le dit aussi
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justement Marie dans le podcast il est plus aisé de pratiquer le #pacing quand on est célibataire que quand on est parent solo avec enfant-s à charge, quand on a une situation socio-économique confortable que quand on est déjà fragilisé etc.) est toujours singulière et qu'il 3/
#covid19
"Un enfant va à l'école puis au taekwondo alors qu'il est pré-symptomatique. En l'espace de trois semaines, 75 foyers sont infectés, soit 201 infections. Le rôle des enfants dans cette pandémie est considérable."
Et leur faire porter ce risque
🔹de #séquelles 1/
pour eux #covidlongpédiatrique ;
🔹de culpabilité si leurs proches sont vulnérables, font des formes sévères de la maladie, décèdent ou restent handicapés suite à la dite infection.
Ça n'est pas à eux d'assumer l'absence de courage et de sens politique qui a fait tomber aux
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oubliettes le grand plan qualité l'air intérieur promis par le candidat @EmmanuelMacron lors du meeting d'entre-deux tours à Marseille en avril 2022 (
La #santépublique mérite mieux que des menaces de représailles en mode #jugementdernier.
Poser les chiffres bruts tels qu'ils caractérisent 3 éléments clés afin d'analyser le sujet #covid19, parce que nombreux sont ceux qui s'expriment juste à hauteur d'opinion, c'est encore 1/
et toujours ouvrir la porte à des menaces #grossefatigue
Nous sommes en démocratie, donc chacun est libre
1⃣ de décider de croire ou non en la fiabilité des sources citées & le cas échéant d'en proposer d'autres,
2⃣ d'en tirer les conclusions qu'il souhaite
Mais entre adultes
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il serait vraiment temps de mettre à niveau les échanges. Les cours de récréation, cela fait logiquement longtemps que nous les avons quitté. Et le spectacle pitoyable que donnent certains de nos parlementaires principalement à l'@AssembleeNat ne devrait pas être 1 invitation
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#covidlong
Alors que lors du colloque @WHO du 11/04/2023 le prof. Kamlesh Khunty a insisté sur l'importance d'inclure les patients dès la définition des études (cf. diapo 4 de ma synthèse linkedin.com/posts/activity…), la si attendue (pas par moi aux vus des EI de mon récent 1/
traitement suite à ma seconde infection - merci à @education_gouv@sup_recherche qui permettent aux enfants/ados de porter le poids de la réinfections de leur parents devenus vulnérables par la/les premières et de l'absence d'amélioration de mes symptômes CL connue par d'autres
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profils) étude sur le #Paxlovid pour les patients covidlong (avec une prise sur 15 jours où le traitement en phase infectieuse est de 5 jours) pourrait être au mieux biaisée au pire mettre considérablement en danger les patients volontaires puisqu'ils sont reçus dans des lieux
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cardinal le #MPE, avec la nécessité d'appliquer au quotidien le #pacing.
NB : J'ai un seul petit bémol concernant le tep-scan. Au vu du coût de l'examen et au regard du fait qu'il n'est pas nécessaire pour le diagnostic, ça n'est pas à mon sens un examen qu'il faut conseiller 2/
de façon large (utilisation à réserver aux patients pour lesquels des soupçons de lésions autres que les hypo métabolismes cérébraux sont soupçonnés). Le système de santé étant plus que fragilisé c'est aussi notre responsabilité de malades chroniques de garantir que nous
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