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Ulli Brand 🔥 Herzer 💞 DER Agentur|Organvertreter Profile picture
@radineulla
May 3 • 3 tweets • 2 min read Twitter logo Read on Twitter
Das ist Melanie (34) mit ihrem 5 Jährigen Sohn.
Oder besser gesagt das war Melanie.

Heute ist sie abgemagert und hat kaum noch Haar.
Sie hat schweres #mecfs und schweres #MCAS .

Ihr Körper verträgt gar nichts mehr. Selbst auf Wasser reagiert sie allergisch.
1/2 Image
Ihr Hausarzt betreut sie noch Palliativ. Dh Sie bekommt NaCl Infusionen..auf alles andere reagiert sie allergisch. Auch auf Medikamente.

Ich weiß nicht ob sie heute noch lebt, da ich schon ein paar Tage nichts mehr von ihr gehört habe.

Das ist #severeME.
#MEAwarenessMonth
PS mcas ist eine häufige Begleiterkrankung von #mecfs.

• • •

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More from @radineulla

Ulli Brand 🔥 Herzer 💞 DER Agentur|Organvertreter Profile picture
May 5
Heute geht es schon in Bern ab 15 Uhr los!
In Wien und Berlin schon in einer Woche!

Teilt und RT mein Video deshalb bitte Fleißig!
PS: Die veranstaltung in Bern kann man auch live mitverfolgen.

Siehe @SGME_CH.
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Ulli Brand 🔥 Herzer 💞 DER Agentur|Organvertreter Profile picture
May 5
Bitte sagt niemals einen Patienten mit #severeME, dass er ins KH gehen soll, weil wenn du very severe rauskommst, ist es eh schon wurscht!
Ich Kämpfe seit über 1 1/2 Jahren #severeME für Hilfe für Bettlägerige. Hab mich mit Arztterminen und Ambulanzterminen weiterhin schädigen lassen und Kämpfe seit Herbst 22 für Versorgung zu Hause und zwar vergeblich.

Am Ende soll ich immer ins Labor, in die Ambulanz, zum Dr.
Die Kämpfe werden immer schwieriger und kaum machbar obwohl man keine Kraft mehr hat zu kämpfen.

Ich weiß nicht wie lange ich noch körperlich als auch psychisch weiterkämpfen kann.

#MEAwarenessHour
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Ulli Brand 🔥 Herzer 💞 DER Agentur|Organvertreter Profile picture
Sep 10, 2022
Gestern vor einem Jahr wurde ich auf der Reha einen Vormittag so überfordert, dass ich den Nachmittag nicht mehr konnte. Mein Ruhepuls war viel höher als sonst und ich war total fertig. Ich konnte nicht mehr und mir hat keiner geglaubt.
1/
Ich hab darauf alles getan, dass meine Aktivitäten gestrichen werden. Man wollte mich immer wieder zu Aktivitäten überzeugen.
Ich hab danach versucht, dass mein Plan geändert wird. Das wurde er auch. Jedoch ging nach diesem Zusammenbruch gar nichts mehr.
2/
Und ich wurde so hingestellt, als wäre mir gar nichts recht, weil ich selbst diesen Plan nicht durchführen konnte. Der Arzt meinte, er kenne sich besser mit Pacing aus und ich sollte doch Trainieren. Von den Pflegerinnen wurde ich runter gemacht.
3/
Read 5 tweets
Ulli Brand 🔥 Herzer 💞 DER Agentur|Organvertreter Profile picture
Jul 14, 2022
Ich habe gestern mein ganzes PVA Gutachten bekommen. Was darin steht ist einfach nur unglaublich!

Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlägerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag Zähneputzen,

1/ #Behördengeschichten #ChronischKrankAT
wenns gut läuft 1x die Woche duschen. Stiegen kriechen ist nicht mehr ohne #crash möglich. Von einem Arztbesuch, wo ich kurz sitzen muss bekomme ich in der Regel einen #crash von 2-4 Wochen.

2/
Auch kognitiv kann ich mich auch nicht mehr um mich selbst kümmern. Ich kann mich nicht auf mich verlassen. Ich kann mir kaum was merken und kaum kognitive Leistung erbringen. Auf Twitter meine Gedanken aufzuschreiben ist mein Maximum. Arztgespräche gehen nur unter Adrenalin.

3/
Read 12 tweets
Ulli Brand 🔥 Herzer 💞 DER Agentur|Organvertreter Profile picture
May 10, 2022
✨ACHTUNG ACHTUNG✨

❗️Long Covid Austria (@longcovidAT) sucht Verstärkung❗️

LCA sucht ab sofort ehrenamtliche Löwenherzen für folgende Positionen:

1/❤️‍🔥
✨Öffentlichkeitsarbeit: Media, Interviews, Vertretung nach außen.
Wichtigste Eigenschaft: ein bisschen Mut, nicht Scheu ;)

✨Politik: Besprechungen, Arbeitsgruppen, Kontaktpflege, Petitionen.
Wichtigste Eigenschaft: Initiativnehmend, diplomatisch.

2/❤️‍🔥
✨Social Media: Twitter-Gestaltung und Vernetzung. Wichtigste Eigenschaft: Englischkenntnisse und Interesse in & Erfahrung mit soziale Netzwerken.

3/❤️‍🔥
Read 6 tweets
Ulli Brand 🔥 Herzer 💞 DER Agentur|Organvertreter Profile picture
May 9, 2022
Uns #MECFS und #LongCovid Patienten zu beschuldigen, dass wir psychisch Kranken ins Gesicht schlagen, ist mehr als dreist.

Wir haben alle Traumata erlebt durch unsere Erkrankung und wie wir von anderen Menschen, Ärzten und Behörden behandelt werden.

1/4
Wir gehen immer wieder durch alle Trauerphasen durch und das die ganze Zeit unser restliches Leben lang.
Wir müssen uns ständig von neuen Dingen aus unserem Leben trennen und darum trauern.
Manche von uns werden dadurch psychisch Krank.
Manche von uns - welch Wunder-

2/4
bekommen, schon mit psychischen Erkrankungen ausgestattet, #MECFS.

Keiner von uns schaut auf psychisch Kranke herab. Psychisch Kranke fühlen sich auch nicht von uns angegriffen.
Das tun nur Journalisten, die wieder mal gerne auf uns zeigen,

3/4
Read 5 tweets

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