« On n’est pas juste fatigués.
Si on tire sur la machine, ça déclenche tout un tas de douleurs.
Ce n’est pas juste une fatigue, c’est un épuisement. »
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"Impossible de reprendre un travail « à un rythme normal » alors « c’est la dégringolade financière »."
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"Le combat continue."
"Anaïs et Guillaume (...) vont rencontrer des conseillers au mois de mai.
L’objectif ? « Que les décrets d’application du projet de loi #Covidlong soient enfin mis en œuvre. »"
"Alors que le virus n'est plus considéré comme une urgence sanitaire, ces patients souffrent en silence, tandis que le monde tourne la page de la pandémie."
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"Les experts estiment qu'environ 400 000 personnes souffrent d'un handicap important et pourraient bénéficier de ces soins spécialisés.
Mais nous pouvons révéler qu'à ce jour, seuls 100 000 d'entre eux se sont vu proposer un traitement."
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"Les thérapies anti-SARS-CoV-2 et d'autres thérapies applicables pourraient contribuer à la clairance virale ou à la réduction de l'inflammation afin d'améliorer les symptômes de #CovidLong"
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"Les thérapies anti-SARS-CoV-2 et d'autres thérapies applicables pourraient contribuer à la clairance virale ou à la réduction de l'inflammation afin d'améliorer les symptômes de #CovidLong"
"C'est un peu un mystère", dit Jackson. "De nombreuses personnes souffrant d'une forme légère de la maladie sont profondément affaiblies [avec un #CovidLong], alors que d'autres personnes souffrant d'une forme très grave de la maladie s'en sortent plutôt bien."
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"Les personnes souffrant de dysfonctionnement exécutif ... ont des problèmes de conduite. Elles ne peuvent pas gérer leur argent. Elles ont du mal à gérer leurs médicaments. Elles ne peuvent pas faire de plans pour l'avenir. "
"Ces recommandations reconnaissent qu'environ la moitié des patients atteints de #CovidLong présentent une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et une dysautonomie d'apparition récente dues au #COVID
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"Plus de 50 médicaments pour des maladies d'origine virale telles que l'EM/SFC, la dysautonomie, le SIDA et d'autres attendent depuis des années d'être testés, mais n'ont pas eu le financement nécessaire pour le faire."
"On doit non seulement se battre contre la maladie, mais aussi se faire entendre auprès des autres, pour qu'ils arrivent à comprendre ce qu'on vit...c'est très difficile."
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Emilie, 40 ans :
"j'ai des proches qui m'ont dit que j'étais dépressive au début de mon #Covidlong."
"On ne fabule pas, mais cela nous handicap au quotidien."
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👉Les données de l'étude révéleront les implications pour la santé des réinfections au COVID-19, en mettant l'accent sur le #CovidLong.
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👉Cette enquête est accessible dans le monde entier 🌍 dont la France 🇫🇷 (enquête disponible en français !) et comprend des questions de #recherche pertinentes pour la communauté des patients #CovidLong