"Des millions de personnes ont un brouillard cérébral #CovidLong - et il y a une pénurie de réponses"

#ApresJ20

🧵1/7 Millions of people have lon...
"C'est un peu un mystère", dit Jackson. "De nombreuses personnes souffrant d'une forme légère de la maladie sont profondément affaiblies [avec un #CovidLong], alors que d'autres personnes souffrant d'une forme très grave de la maladie s'en sortent plutôt bien."

2/
"Les personnes souffrant de dysfonctionnement exécutif ... ont des problèmes de conduite. Elles ne peuvent pas gérer leur argent. Elles ont du mal à gérer leurs médicaments. Elles ne peuvent pas faire de plans pour l'avenir. "

3/ Dysfonctionnement exécutif,...
"Si vous avez perdu votre emploi, vous êtes socialement isolé, vous avez perdu bcp d'espoir. Dans ce contexte il est tout à fait normal, je pense, de ressentir de la dépression, de l'anxiété, de développer 1 SSPT dans certains cas,parce que c'est extrêmement traumatisant..."

4/ Les patients craignent que,...
"Le problème, c'est que nous savons que plus les gens bénéficient d'un soutien social, mieux ils se portent ; moins ils bénéficient d'un soutien social, moins ils se portent bien."

5/ Au fur et à mesure que les ...
"Les personnes souffrant de troubles cognitifs sont évidemment moins aptes à remplir des formulaires compliqués. Vous n'êtes pas non plus en mesure de défendre vos intérêts."

6/ Apprendre à demander de l'a...
L'article ⬇️⬇️⬇️
7/7 npr.org/sections/healt…

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May 11
🇬🇧"Le @DailyMirror donne aujourd'hui un aperçu choquant de la façon dont le #CovidLong dévaste la vie des personnes qui en souffrent."

"Le #Covid n'est pas terminé pour moi. Il a complètement changé ma vie"

Article de @MartinBagot

#ApresJ20
#LongCovid
🧵1/11 Image
"Alors que le virus n'est plus considéré comme une urgence sanitaire, ces patients souffrent en silence, tandis que le monde tourne la page de la pandémie."

2/
"Les experts estiment qu'environ 400 000 personnes souffrent d'un handicap important et pourraient bénéficier de ces soins spécialisés.
Mais nous pouvons révéler qu'à ce jour, seuls 100 000 d'entre eux se sont vu proposer un traitement."

3/
Read 12 tweets
May 11
"Nous présentons ici un modèle physiopathologique du #CovidLong basé sur la persistance du virus 🦠 #SARSCoV2"

➡️thelancet.com/journals/lanre…

#ApresJ20
#LongCovid
#COVID19
🧵1/5 FigureExemples de COVID lon...
"Les thérapies anti-SARS-CoV-2 et d'autres thérapies applicables pourraient contribuer à la clairance virale ou à la réduction de l'inflammation afin d'améliorer les symptômes de #CovidLong"

2/5 “dysrégulation du système i...
"Les thérapies anti-SARS-CoV-2 et d'autres thérapies applicables pourraient contribuer à la clairance virale ou à la réduction de l'inflammation afin d'améliorer les symptômes de #CovidLong"

3/5 Nous présentons ici des rec...
Read 5 tweets
May 11
Merci 🙏 à @ahandvanish pour cet article dans @Medscape ⬇️

"J'ai écrit environ 13 choses que les chercheurs devraient considérer lorsqu'ils commencent des essais cliniques sur le #LongCovid"

#CovidLong
#ApresJ20

🧵1/16 Hannah Davis May 09, 2023 C...
"Ces recommandations reconnaissent qu'environ la moitié des patients atteints de #CovidLong présentent une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et une dysautonomie d'apparition récente dues au #COVID

2/
"Plus de 50 médicaments pour des maladies d'origine virale telles que l'EM/SFC, la dysautonomie, le SIDA et d'autres attendent depuis des années d'être testés, mais n'ont pas eu le financement nécessaire pour le faire."

3/ 1 : Les médicaments proposé...
Read 16 tweets
May 10
"Un collectif de bretons souffrant toujours de séquelles du #Covid-19 s’est créé à Rennes (35).

Ils attendent une meilleure #reconnaissance de leur maladie et demandent une intensification des recherches pour trouver un traitement adapté." 🙏🙏🙏🙏

#ApresJ20 #CovidLong

1/7 Rennes. Les "Covid lon...
Thierry :

"On doit non seulement se battre contre la maladie, mais aussi se faire entendre auprès des autres, pour qu'ils arrivent à comprendre ce qu'on vit...c'est très difficile."

2/
Emilie, 40 ans :

"j'ai des proches qui m'ont dit que j'étais dépressive au début de mon #Covidlong."

"On ne fabule pas, mais cela nous handicap au quotidien."

3/
Read 7 tweets
May 9
#CovidLong
🔴Les RÉINFECTIONS au COVID sont fréquentes, mais on en sait peu concernant leurs impacts sur la santé des personnes.

L'étude de @patientled pour combler cette lacune dans les connaissances est très importante !

💥Vous pouvez PARTICIPER!💥

⬇️⬇️⬇️

#ApresJ20

🧵1/6 Logo PATIENT-LED RESEARCH C...
👉Les données de l'étude révéleront les implications pour la santé des réinfections au COVID-19, en mettant l'accent sur le #CovidLong.

2/
👉Cette enquête est accessible dans le monde entier 🌍 dont la France 🇫🇷 (enquête disponible en français !) et comprend des questions de #recherche pertinentes pour la communauté des patients #CovidLong

3/ RECHERCHE DE PARTICIPANTS À...
Read 6 tweets
May 9
#CovidLong :
"La maladie les poursuit."
Anaïs, 38 ans et Guillaume, 40 ans, "racontent ce combat."

"Pour eux, le #Covid n’est pas « un mauvais souvenir »."

🙏 à eux pour ce témoignage🙏

#ApresJ20 @larep_fr
#LoiCovidLong
1/6 "Covid-19 : Anaïs et G...
« On n’est pas juste fatigués.
Si on tire sur la machine, ça déclenche tout un tas de douleurs.
Ce n’est pas juste une fatigue, c’est un épuisement. »

2/
"Impossible de reprendre un travail « à un rythme normal » alors « c’est la dégringolade financière »."

3/ « on nous assène à longueur...
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