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Das ist der ewige #MECFS-Murmeltiertag:

Wir sagen seit Jahrzehnten: "Wir haben eine schwere Krankheit, die sich bei Überschreiten einer individuellen Belastungsgrenze verschlechtert."

Seit Jahrzehnten ist die Reaktion darauf: "Ihr müsst nur Eure Belastungsgrenze überschreiten."
Dem terminologischen Erfindungsreichtum sind dabei keine Grenzen gesetzt: Graded Exercise Therapy (GET), Kognitive Verhaltenstherapie, Aktivierungstherapie, Allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA), Individualised Activity Program usw.

Die Kernimplikation für #MECFS ist stets gleich.
Wir werden behandelt wie uneinsichtige Kinder, denen die "bittere Pille" nur irgendwie schmackhafter verkauft werden muss. Dieser Aspekt ist aber nur die bittere Randnotiz.

Primär ist das Problem vielmehr die darin steckende ex- oder implizite Leugnung der Existenz von #MECFS.
Was wir seit Jahrzehnten beschreiben, ist der durch das Symptom der post-exertionellen Malaise (#PEM) geprägte Mechanismus, der für #MECFS charakteristisch ist. Anerkennt man dieses Symptom nicht, leugnet man #MECFS insgesamt.
Dass diese Haltung aufgrund der vielfachen Objektivierung von #PEM mittlerweile auch Wissenschaftsleugnung darstellt, ist eine weitere bittere Randnotiz des ewigen #MECFS-Murmeltiertages.
Es ist keine Uneinsichtigkeit oder Prinzipienreiterei, sondern schlicht und einfach nur notwendige Konsequenz der Existenz von #MECFS und seinem Kardinalsymptom #PEM, dass alle Ansätze, die genau dies leugnen, keine Daseinsberechtigung haben, vielmehr Betroffenen schaden.

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Jan 28
Jetzt erzähle ich also doch mal meine persönliche #MECFS-"Heilungsgeschichte" - die hoffentlich verdeutlicht, weshalb ich persönlich von entsprechenden Geschichten, vor allem mit einer klaren Ursachenzuschreibung, so gar nichts halte.

Ein Thread.
1/
Bei mir nahm #MECFS seinen Anfang im Jahr 2006 mit Pfeifferschem Drüsenfieber. Ein Klassiker also.
Zwei Ärzte sagten damals: "Kein Problem, ein paar Wochen Ruhe, danach ist das vorbei."
Ich war damals im letzten Drittel meines Jura-Studiums, eine wichtige Prüfung stand an.
2/
Ich war ehrgeizig und erfolgreich, also keinen Tag zu lange gewartet, wieder losgelegt. Die Klausur lief sehr gut. Aber am Tag danach kam es zum kompletten gesundheitlichen Zusammenbruch.
Für mich damals unerklärlich. Rückblickend weiß ich: das war die erste #PEM-Episode.
3/
Read 17 tweets
Jan 19
🚨In rund einer Stunde ist es soweit:
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!

📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.

🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Vorbemerkung:
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Vorbemerkung:
Der heute zu beratende #MECFS-Antrag der @cducsubt ist mit einem Überweisungsvorschlag verbunden. Dann würde heute nicht abschließend über den Antrag entschieden.

Wichtig ist dann vor allem, wie sich die MdB zum Thema #MECFS heute inhaltlich positionieren.
Read 37 tweets
Jan 18
Im @tagesspiegel äußern sich 19 Wissenschaftler zum #Corona-Jahr 2023.

@ECMOKaragianni1: "Aus meiner Sicht rücken in diesem Jahr zwei Punkte in den Fokus: Das ist zum einen die Diagnostik und Therapie bei #LongCovid, vor allem #MECFS [...]."
tagesspiegel.de/ausblick-auf-d…
Weiter @ECMOKaragianni1:
"Unser riesiges Defizit sind Diagnostik und Therapie von Long Covid und #MECFS. Letzteres betrifft übrigens auch andere Viruserkrankungen und sollte daher ein Hauptaugenmerk zukünftiger Forschungsförderungen sein."
Ferner @C_Scheibenbogen:
"Die am stärksten Betroffenen leiden häufig an [#MECFS], einer komplexen und stark behindernden Erkrankung, an der auch schon vor der Pandemie geschätzt 250.000 Menschen erkrankt waren, oft infolge einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder einem ...
Read 4 tweets
Jan 17
Immer wieder wird bei Fragen nach #MECFS mit Maßnahmen für #Longcovid geantwortet.

#MECFS und #Longcovid sind eng miteinander verbunden. Aber beide Themen sind zugleich eben nicht identisch und dürfen daher auch nicht so behandelt werden.

Zu den wichtigsten Gründen ein 🧵.
1⃣ #MECFS gilt als "schwerste Form" von #Longcovid. Es gibt also eine Schnittmenge aus #Longcovid & #MECFS.

Aber weder ist #MECFS immer ein Fall von #Longcovid, noch geht es in allen Fällen von #Longcovid um #MECFS. Zu sehen ist ein Venn-Diagr...
2⃣ Beschränkt man Maßnahmen auf #Longcovid, schließt man alle aus, deren Erkrankung an #MECFS nicht auf #Covid19 zurückzuführen ist!

Und wer fände es richtig, dass zB eine Fraktur nur als Folge eines Unfalles im Haushalt, nicht aber als Folge von Verkehrsunfällen versorgt wird?
Read 11 tweets
Jan 11
Bereits im Dezember hat @CortJohnson einen sehr lesenswerten Beitrag über die #MECFS-Forschung von Dr. Nath veröffentlicht.
📄➡️healthrising.org/blog/2022/12/0…
Das Manuskript des zentralen Papers steht demnach kurz vor der Einreichung und viele weitere Beiträge werden danach folgen.
"The intramural study – created entirely by and within the NIH – was produced with the implicit promise that if the study found something, the NIH would pursue it. That promise made it potentially the most important study in the history of #MECFS."
"Each group has written up its own section which is being amalgamated into a big paper that is pretty close to being submitted. There won’t be just one manuscript, though. Some of the researchers got excited enough about their findings to write papers on their own."
#MECFS
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Jan 6
Was ich in diesen Tagen wieder einmal so gar nicht mehr begreifen kann:

Wie konnte es bloß jemals zu dieser völlig bizarren Verzerrung kommen, zu dem Auseinanderfallen der realen Schwere von #MECFS und der Art, wie man darüber zu sprechen pflegt?
Bei anderen Erkrankungen schaut man insbesondere auf deren schwerste Ausprägungen, um sich ein Bild von ihnen zu machen.

Bei #MECFS bedeutet dies: dauerhaftes, qualvolles Dahinvegetieren in Dunkelheit über Jahrzehnte, in manchen Fällen auch Tod in jungen Jahren.
Im Fall von #MECFS muss man konstatieren, dass ausgerechnet die schwersten Fälle in besonderem Maß ignoriert werden. Stattdessen redet man vom Schreibtisch aus gerne über "Müdigkeit" sowie "Erschöpfung", bejubelt Genesungen von Einzelfällen, die zT womöglich nie an #MECFS litten.
Read 4 tweets

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