Thread by @AudeVisine

#PASC #PCC #longcovid
Les #séquelles d'une infection #sarscov2 (condition post covid, #covidlong) handicapent beaucoup toute une frange de la population au point de l'éloigner durablement du monde du travail ou de mettre en jeu un fragile #rétablissement pour ceux qui,
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https://twitter.com/JoePajak/status/1661548332177555456

ne voulant pas passer par la case (#retraite pour) #invalidité (selon leur statuts / employeurs) tentent un #tempspartiel #thérapeuthique.
Et ça n'est pas parce que les médias français n'en parlent quasiment jamais, à la différence de ce qui se passe côté anglo-saxon, que nous
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serions mystérieusement préservés.
Je n'ai jamais conçu l'intérêt de garder par devers soi une partie des informations (ce mythe #linformationcestlepouvoir 🥴 est ridicule car le vrai pouvoir est de savoir utiliser les informations et il est intrinsèque à chacun - ou pas).
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Je conçois aussi qu'une bonne partie de la population préfère ne pas savoir. Là encore je ne sais pas m'appuyer sur quelque chose de faussement rassurant. Sans état des lieux précis - et global, il est impensable de construire quelque avenir que ce soit.
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Mais pour pouvoir communiquer à hauteur sur un phénomène, il faut être capable de le quantifier de façon juste. Il y a 3 ans nous étions une poignée (10) à finaliser une tribune pour le demander, cherchant quel journal nous ouvrirait ses colonnes et au moins un signataire de
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chacun des groupes alors constitués. Merci encore au @leJDD de nous avoir ouvert ses colonnes : lejdd.fr/Societe/tribun… grâce à d'autres journalistes, dont @RousselMarie_ et @bleusudlorraine.
Il y a 3 ans #MgtManue avait mis en place un questionnaire avec restitution
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instantanée pour mieux caractériser l'entité : docs.google.com/forms/d/1fOTMn…
#LeharDame était déjà très investie sur la revue de presse qui serait intégrée dans une 1ère version au site #aprèsj20 qui verrait le jour à l'été.
Si les malades se sont structurés et ont tenu le cap,
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les réponses des autorités restent encore par trop timides.
Petit à petit des parcours de soins se structurent sous pilotage des ARS. L'intégration du questionnaire @touspartcovid au site @Assur_Maladie est un outil précieux que je conseille à toutes celles et ceux qui me
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sollicitent (ameli.fr/assure/covid-1…).
Pourtant quand des patients pris en charge depuis des années dans des filières de soins bien établies (e.g. #néphro) deviennent covidlong (parce que la supposée #responsabilitéindividuelle permettant de prendre soin des #vulnérables
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est une mythe), ils sont frappés par la violence que représente le fait de devoir se construire un parcours de soins sans y être vraiment aidé. Parfaitement rodés pourtant à des traitements lourds et à des contraintes quotidiennes, perdre le soutien d'une filière structurée
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les désarçonne profondément.
Au delà des symptômes et de l'à venir qui demeure incertain, c'est aussi toutes les violences symboliques qui complexifient le parcours des patients concernés :
1️⃣ absence toujours de recensement quantitatif et qualitatif (combien de personnes,
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depuis quand, avec quel degré d'invalidité) ne permettant pas de donner corps à cette réalité et d'en tenir vraiment compte
2️⃣ une partie du corps médical restant bloquée sur l'hypothèse des causes psychogènes malgré désormais un corpus de recherche important, avec la réalité
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des symptômes parfois niée
3️⃣ insouciance des biens portants qui ne font rien pour le rester
4️⃣ bascule dans le monde du handicap invisible avec tout ce que cela recouvre
5️⃣ attitudes de certains autres malades
6️⃣ etc.
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