,
22 tweets,
5 min read
Read on Twitter
Hace 2 meses murió mi sobrina de 7 años. Desde ese día pido soñarla. Anoche sucedió. Besaba y acariciaba su mano como en el tiempo en que esperábamos que parta. Fue tan vívido, volví a sentir su calor y su olor. Quizá sea verdad eso de q los que amamos siguen vivos dentro de uno. 
Mi sobrina se llamaba Lila. Fue diagnosticada cuando tenía casi 5 años de una enfermedad neurodegenerativa llamada Lipofusinosis. No gugleen, solo mierda sale de ahí. Es una enfermedad poco frecuente, 1 caso en 700 mil. Lo que se dice tener mucha mucha mucha suerte, ponele.
La diagnosticaron en Buenos Aires después de mucho dar vueltas en Córdoba, lugar donde vive mi hermana. Acompañé a mi hermana hasta ahí buscando respuestas que no queríamos encontrar.
En la primer consulta con un neurólogo que es una eminencia y que nos trató como si Lila fuese su paciente de toda la vida, supimos que la Lipofusinosis era una posibilidad, la confirmación llegó dos días después.
En esa consulta mi hermana preguntó, como quien pregunta "¿lloverá mañana?", "¿Cuánto tiempo de vida tiene?". La respuesta fueron 2 años. Jamás me voy a olvidar de la mirada de ese médico diciendo lo que no quería decir, y de mi hermana recibiendo el cachetazo sin tambalearse.
Algún día voy a relatar la catarata de recuerdos que llegan como flashes de la pesadilla de esos días en Buenos Aires. Pero sin duda el que no me olvido más es el llanto desgarrador de mi hermana el la ducha la noche que confirmaron que Lila tenía Lipofusinosis.
Entre los recuerdos también estamos nosotras tres participando de la marcha de mujeres del 19 de octubre. Teníamos el alma rota y los miles de mujeres que nos rodeaban nos dieron calor. Esta foto sacamos ese día. Lila ya no podía caminar.
Lila vivió 2 años y 5 meses desde el día en que la palabra Lipofusinosis entró en nuestra vida para ir llevándosela de a poco. Fueron días difíciles, tristes, dolorosos, pero donde también hubo amor y alegría. Lila se reía mucho, era un remanso verla reírse.
Sus dos últimos meses de vida fueron de pura agonía, de esperar la muerte, literal. Teníamos la palabra muerte digna tatuada en la frente y hacíamos todo para que sus últimos días transcurran de la manera menos dolorosa posible para su cuerpo, por ella ya no estaba ahí.
Fui registrando en imágenes durante esos dos meses parte del funcionamiento de una casa donde 4 mujeres que amábamos a Lila (su mamá, su abuela, su hermana y yo) esperábamos y acompañabamos su proceso de morir. Hoy miro para atrás y no sé cómo hicimos.
Las imágenes son terribles, pero tienen un trasfondo de tanto amor que ayudan a expresar lo que en palabras es imposible. Las miro, las repaso y no entiendo cómo el ser humano puede resistir tanto dolor visceral.
Lila estuvo dos meses sin comer y con hidratación mínima, sólo la necesaria para pasar los remedios que ayudaran para que no tenga dolor. Uno de mis recuerdos de esos días es el de ir de manera permanente a su cama para ver si seguía respirando.
Durante la agonía le hablaba mucho. Le decía q podía irse, que su cuerpo no servía más y que yo iba a cuidar siempre de su mamá y su hermana. Cada vez que le pedía que se vaya Lila tenía una convulsión. Dejé de hacerlo, pues entendí que la niña terca se iría cuando ella quisiera.
Y así fue como un día Lila decidió morir. Racionalmente entiendo q no esté más. Pero hay una parte de emoción visceral q no logra entenderlo. ¿Cómo es posible que no vayamos a verla crecer? ¿Cómo puede ser que no podamos verla reír más? No lo entiendo, no lo voy a entender nunca.
Hoy tenía necesidad de nombrar a Lila. Será parte del miedo que tengo de ir olvidándola y que se desdibuje para siempre. Pero hoy sé que no va a pasar porque ella volverá en sueños siempre.
Y otra cosa: el humor salva. En los momentos más dolorosos mi hermana dejaba siempre un hueco para un chiste (en muchos casos bastante negros). Hemos reído y llorado a la vez de tanta desgracia junta.
Con Lila aprendimos a dejar ir lo que se ama. Tan es así que mi hermana organizó una ceremonia para despedirla en vida. Estuvo Lila rodeada de la gente que la amaba, con música y donde cada uno pudo decirle cosas lindas para que ella se las llevara.
Fue tan importante poder despedirla con amor y en vida. Para esa ceremonia escribí esto: instagram.com/p/Bt2Ca0dAPuw/… Lo hice con Lila a upa. Probablemente jamás me lo olvide.
Muchos me escriben diciendo que leer la historia de Lila les hace ver cuánto se quejan a diario por cosas sin sentido. Y sí, es así, así nos pasó a nosotros. Lila acomodó el orden de importancia y prioridades de la vida.
Mientras ella estaba enferma me pasaba muchas veces de llegar a la noche cansada por el laburo o preocupada por algo, renegando. De repente la imagen de mi hermana conviviendo a diario con la discapacidad de Lila me abofeteaban y todo se acomodaba. No tenía derecho a quejarme.
Me siguen llegando mensajes de amor por la historia de Lila. Tengo desbordadas las menciones y el corazón. Quiero responder cada una. Pero ante la imposibilidad de hacerlo ahora mismo sólo puedo decirles: Gracias, gracias, gracias. GRACIAS.
Mi hermana no tiene Twitter y usa muy poco las redes sociales. Hice captura de pantalla de varios de sus mensajes y se los mandé. Está muy conmovida por esto que generó nuestra pequeña Lila en tantos que no la conocieron. Todo el amor nos llega. GRACIAS.
