Thread by @reginacortes

Al hilo de la publicación de @PadresFrikis y sin ningún ánimo de criticar ni de sentirme ofendida, paso a describir cómo es la vida con mi hija, autista. Así se puede dar otra visión a la frase que está detrás del deseo de que llegue septiembre.

Olivia tiene casi tres años y medio. No habla. Sí dice palabras y tiene verborrea, pero dice pocas cosas con sentido, al menos para nosotros. Puede estar horas repitiendo la misma frase: "Mira, mamá, ¿qué es eso?" Pero nunca responde a la interacción.

Es decir, que si yo le contesto "Dime, cariño, qué es" ella vuelve a repetir lo mismo. Hablamos de horas. Todos los días.

Solo come leche, galletas, salchichas, guisantes, embutido, yogur, pasta y arroz. Si en su plato aparece otra cosa tira la comida al suelo y NO se le puede hacer entender que eso no está bien.

Tienes tres años y medio y va en silla. ¿Por qué? Porque no atiende a su nombre ni es consciente de los peligros. No puedo llevarla de la mano por la calle por dos razones: no tolera ir de la mano y en cuanto me despisto se escapa y, repito, no atiende a su nombre.

Si se pierde no sabe cómo me llamo ni es capaz de decirle a alguien cómo se llama ella. Los coches, los extraños, las alturas, los desniveles, escaleras mecánicas, ascensores, etc. no le dan miedo, así que puede escaparse para vivirlo.

Si no va completamente sujeta en la silla de paseo se escapa. Nunca sabes cuánto puede dormir. Lleva tres días durmiéndose a las tres de la mañana tras hablar y gritar durante cinco horas en la cuna en un lenguaje que solo ella entiende. Se despierta a las diez de la mañana.

No podemos ducharla todos los días porque le aterra el agua. Aunque trabajamos con pictogramas y adelantándole lo que va a pasar, ella grita y pide ayuda cada vez que el agua toca su piel. Lo mismo con cortar las uñas, peinar o limpiarle la vulva cuando hace cacas.

Y las cacas. Ella siente disociación con su cuerpo de cintura para abajo. Puede hacer cacas por la noche y estar toda la noche cagada y no decir nada. Al día siguiente no se deja ni tocar para limpiar. Con los pies pasa parecido. El corte de uñas de los pies

es una tortura para ella. Su padre sujetando los brazos y las piernas y yo haciéndolo lo más rápido que puedo.
Ya no se ve la tele para adultos. Solo se puede ver lo que ella quiere en Netflix. "Qué tiranía", me diréis, "Dile que no puede ver tanto la tele". Pues sí.

Sería lo lógico. Pero si no le doy esa rutina y ese sonido es hiperactiva. Trepa a los muebles, sube a ventanas, grita, repite sin cesar las mismas frases, juega con nosotros sin darse cuenta de que hace daño. ¿Resultado? Arañazos, tirones de pelo, tetas y huevos

pisoteados... Y da igual que le digas que te está haciendo daño, porque no conecta contigo.
Luego llega el querer tener tiempo para tu o para la casa... Lo que es, por ejemplo, limpiar. Pues tampoco se puede. Tiene terror al aspirador, por lo que no se puede usar.

Si abres alguna escalera para llegar a sitios altos ella sube detrás, con el peligro que tiene. Bebe del cubo de la fregona (bebe hasta del agua del perro) y no le puedes hacer entender que no lo haga. Si dejas la escoba desatendida la roba y con el palo va como si fuera

una espada Jedi rompiendo todo. Si no vigilas lo suficiente enciende el fuego, pone la lavadora o el lavavajillas o deja abierto el congelador. De nuevo, no se puede razonar con ella que eso no está bien.

Y el tiempo para ti. Bueno... Para las dos. Si estás en el ordenador trepa a tu silla y se te sienta en los hombros. Apaga el ordenador, aporrea el teclado, desenchufa los cables. Todo mientras dice sin cesar "Mira, mamá, ¿qué es eso?", pero ella no espera respuesta.

No atiende órdenes básicas como "Olivia, llévale el vaso al aita" u "Olivia, dame eso". Muchas veces ni siquiera consigo que me mire cuando esta absorta en algo. A su edad aún duerme en cuna de barrotes porque si no se escapa, a pesar de que lleva un aparato ortopédico

en los pies. No soportaría la sábana fantasma, no soporta cualquier cambio en su cuna. Si tiene la noche movida se estira y abre todos los cajones de la cómoda que tiene al lado y vacía todo el contenido en el suelo.

No puede salir a la calle sin determinados juguetes o cosas. No responde cuando alguien le habla. No va al parque porque se escapa. No le gustan los columpios. No comparte tiempo con otros niños. Puede tirarse en el suelo y no moverse y cuando la coges en brazos

araña, se retuerce, llora y no puedes hablar con ella para hacerle entender la situación porque no es capaz de establecer una comunicación.
Olivia es autista con inteligencia muy alta, pero autista.

Un día a la semana vamos a terapia en la asociación, otro a logopedia. El resto de días va al colegio de 9:00 a 17:00. En el colegio necesita auxiliar porque a sus dos profesoras les faltan manos. No siempre va en ese horario.

Puede que me llamen a media mañana que la niña está inquieta o desatada y que vaya a buscarla. De hecho, ni siquiera duerme siesta en el cole, está ese rato sentada y atada en su silla.

Y qué más deciros, seguiría hasta el infinito... No se le puede poner el termómetro, no soporta tomar jarabe, se escapa de casa si no cierras la puerta, una de sus aficiones es dar play-pause durante minutos en Netflix, no sabe decir si tiene hambre o le duele algo,

ni quiera si está contenta o triste, solo imita la risa de Pocoyó. No canta ni baila -salvo algunas veces-, no juega con juguetes, no pide jugar.

Así que, bueno, entiendo y envidio a los padres que esperan con ansias el verano para estar con sus peques. Algunos estamos deseando que llegue septiembre para poder descansar porque esto que os he relatado es 24/7/365, lo que lleva a la extenuación. Pero de no poder

levantarse ya por las mañanas.
Adoro a mi hija, la quiero como es y no la cambiaría, pero ojalá el colegio durara todo el año. Porque de nada sirve tener tiempo si una de nosotras dos está agotada.
Quered a vuestros peques ♥️

Como bonus track os pongo una foto de cómo ve la tele. El torturado es su padre.

Hoy hemos tenido la noche movida 😂😂😂