Thread by @Nopanaden

¿Imaginas ser capaz de entrar en el agua, bucear y no sentir la falta de aire? ¿Imaginas no percibir que aumenta el carbónico y dejarte llevar hasta que dejas de estar? ¿Es eso una virtud o una condena? ¿Y si es una enfermedad?

Quizá esa enfermedad tenga nombre y puede que ese nombre surja de una especie de cuento.
De cuando los hombres miraban al cielo para encontrar historias, de cuando dormir era un evento extraño repleto de miedos.

Ella es Ondina.
En realidad es una de mucha ellas.
Ondina.
Ninfa de agua cuya belleza te mira y observa.
Belleza que termina por atrapar a un joven caballero.

El caballero, esclavo de lo que no sabe termina por ser esclavo de sus promesas.
- Serás la única a la que ame - le dice.
Y la Ninfa sonríe y el caballero es feliz.
Y el caballero viaja y termina por incumplir su palabra.
Y ella ve.
Y ella sabe.

En su reencuentro Ondina le explica lo ocurrido. Cada palabra describe lo hecho por un hombre que cae sin armas, ha perdido. Egoísta y derrotado pide perdón. Pero la Ninfa observa callada y es entonces cuando separa los labios para musitar una maldición sin escape.

- Querido caballero, cuando duermas dejarás de respirar. Para seguir respirando no podrás caer dormido. Tu dormir será la muerte. Tu pesadilla no querer jamás caer dormido.

El caballero trastabilló y la ninfa se marchó, lentamente, como deshaciéndose en un humo que lo envolvía todo.
El hombre se tocó el pecho, siendo consciente de cada inspirar y espirar.
Quizá todo era mentira .
Se fue de allí mirando el cielo y temiendo la noche.

Y la noche llegó.
Con su oscuridad y sus estrellas.
Con su arrullo y su mano tendida hacia los párpados.
El caballero sentía peso en su corazón.
Combatía con ese susurro que era su cansancio, cerró lo ojos.
Inspiro.
Espiró.
Cayó dormido.
Murió.

Y diréis, ¿a que viene esta historia del caballero que al soñar murió?
Y respondo.
Viene a que hay un síndrome cuyo nombre es Ondina y que tiene por daño fundamental el del caballero.
Dormir es morir si no se hace nada para evitar ese sueño eterno.

Este síndrome, también llamado “síndrome de hipoventilación central”, es producido por una mutación que altera la percepción de “falta de aire” (me vais a permitir la licencia).
Niños que desde que nacen y duermen, nacen y pueden morir.

bit.ly/2UKqaNq

Esta enfermedad afecta también a otros automatismos neuronales.
Respiración.
Digestión.
Desarrollo cognitivo.
Dado que es un síndrome los signos y síntomas de mezclan en cada uno de ellos para conformar una expresión única de enfermedad en cada niño.

El diagnóstico no es sencillo. Se llega a él en ocasiones como el que deshoja una margarita, por exclusión. Se confirma mediante el estudio genético.
La medicina a veces es descartar lo que sabes hasta poner nombre a lo improbable.

En este caso lo improbable además implica ver la noche, el sueño, como un enemigo temible.
Cada vez que un niño con esta enfermedad cierra los ojos hay unos padres que tiemblan.
Imaginad la sensación y multiplicar por mil lo imaginado.

Su cuidado se realiza desde muchos enfoques, obviamente el respirar es el más importante. Gracias al desarrollo tecnológico se disponen hoy de mejores máquinas y mejores abordajes.
Dependientes de traqueostomía en la infancia y dependientes de no invasiva los adultos.

Del mismo modo que durante el sueño su sistema nervioso no percibe la “falta de aire” cuando bucean este hecho se repite.
Podrían bucear hasta perder la conciencia.
No lo sabrían.
Simplemente seguirían buceando.

Y es por eso que compartí este vídeo con vosotros.
Quizá ahora la respuesta sea otra o, al menos, tarde más en llegar.
Podéis mirar el vídeo y aguantar la respiración.
Sentir lo que os falta y caer en que hay otros, unos pocos, que ignoran que eso puede faltar.

PD: amigo @threadreaderapp unroll este #HiloYTal sobre la marcha.