"Maintenant c'est différent, dans le monde entier le sujet est pris au sérieux, les autorités sanitaires ont pris conscience que les symptômes pouvaient durer, les malades savent qu'ils ne sont pas seuls et que les symptômes ne sont pas dans leurs têtes"
"Plus ils sont pris en charge tôt plus ils guérissent" :Ns rappelons que les #covidlong désespèrent depuis + de 18 mois d'être pris en charge Ces pertes de chance ne st pas de leur responsabilités mais bien liées au manque CLAIRE d'organisation en 🇫🇷 en terme de parcours de soin.
@CHTourcoing Dr Robineau : Ns nous interrogeons sur le message passé dans cette interview sur "Le climat anxiogène qui peut gonfler les symptômes et accroître les angoisses" . Nous demandons d'arrêter de psychologiser le #covidlong,
et nous conseillons à notre tour aux médecins français de se concentrer sur la recherche des causes physiopathologiques -comme c'est le cas dans d'autres pays par des experts CL- plutôt que de dire aux patients "de mieux vivre les symptômes car ça favorise leur disparition!"🤔🤨
*leurs **CLAIR
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➡️Les plaintes relevées chez les enfants présentant des symptômes prolongés sont similaires aux tableaux cliniques décrits chez l'adulte. 2/
➡️Il est urgent de reconnaître en France le #CovidLongpédiatrique et de prendre en charge les patients enfants/adolescents dans tous les aspects de leur vie : santé ( avec des centres pluridisciplinaires clairement identifiés et dédiés), scolarité, social, familial, etc. 3/
➡️@ARS_IDF nous a confirmé que l'éducation thérapeutique est en retard en 🇫🇷 par rapport aux pays anglo-saxons et que le rôle et retour des patients sont donc d'autant plus importants pour faire bouger les lignes.
2/
@ARS_IDF a exprimé clairement que les patients #covidlong doivent être partenaires autant que les médecins pour faire avancer le parcours de soin.
➡️Les messages portés par notre association étaient essentiellement sur :
3/
"S'agit-il d'un dysfonctionnement du système immunitaire qui ne parvient pas à se réinitialiser après l'infection par ce coronavirus ? Est-ce le déclenchement d'un dysfonctionnement métabolique ?" a demandé M. Collins directeur des @NIH #ApresJ20#CovidLong
"Nous ne savons pas. La diversité des symptômes et des présentations nous incite à penser que le Covid Long n'est pas une seule et même affection", a-t-il ajouté.
"La seule façon, par conséquent, de faire le tri est de mener de très grandes études qui collectent beaucoup et beaucoup de données sur les symptômes, les résultats physiques et les mesures de laboratoire."
🚨For the 1st time the cerebral reality of the long form of the disease has been demonstrated in children.
7 young patients suffering from persistent symptoms were explored by functional imaging (PETscan) in the nuclear medicine department of Timone hospital, #LongCovid 1/3
directed by Prof. Eric Guedj
"The complaints of these children cannot simply be explained by psychological & psychiatric disorders," says the specialist, who has already demonstrated this brain damage in adult patients, and who now favours the hypothesis of brain inflammation 2/3
at the time of infection by SARS-CoV-2 to explain the very long-lasting symptoms in a subgroup of patients:
"There is a real brain damage. You can't reduce it to something purely functional"
Article in french to read: parismatch.com/Actu/Sante/Le-…
3/4
Lead author Professor @bcdelaney1 from Imperial's Institute of Global Health Innovation @Imperial_IGHI, said:
'Long COVID is a brewing public health crisis, yet there is no consistent system for how to manage people affected in the UK.
There has therefore been an urgent need for clear guidance to help patients access the support they require, and we believe our evidence-led recommendations are a major step towards meeting this need.'