Thread by @apresj20

@Food_reward @Liberphlo d'@apresj20 ont rencontré hier @ARS_IDF pour un échange sur:

🔵importance du rôle des patients-partenaires #covidlong dans les parcours de soin
🔵complémentarité & co-construction des savoirs

🧵ci-dessous à lire⬇️#apresJ20 #LongCovid 1/

➡️@ARS_IDF nous a confirmé que l'éducation thérapeutique est en retard en 🇫🇷 par rapport aux pays anglo-saxons et que le rôle et retour des patients sont donc d'autant plus importants pour faire bouger les lignes.
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@ARS_IDF a exprimé clairement que les patients #covidlong doivent être partenaires autant que les médecins pour faire avancer le parcours de soin.

➡️Les messages portés par notre association étaient essentiellement sur :
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MESSAGE 1 : Nécessité (et urgence) d'inclure des patients-partenaires #covidlong dans l'amont et l'aval et avoir un rôle-clé dans les parcours de soins pour adapter la prise en charge et éviter le décalage entre le discours et ce que vivent actuellement les patients
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MESSAGE 2 : Besoin d'un accompagnement global du patient #covidlong (éducation thérapeutique) pour le soutenir au niveau professionnel et social et nécessité de prendre en compte les #MPE pour adapter la prise en charge
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MESSAGE 3 : Le #covidlong ne doit pas être restreint à un test ou à qq symptômes c'est une maladie multisystémique, complexe, fluctuante avec des symptômes prolongés dont certains sont visibles, d'autres pas, connus, d'autres moins.
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⛔️Rappel à @ARS_IDF que cela nécessite donc une prise en charge #individualisée et #pluridisciplinaire ( légitimité des patients) et qu'il faut prendre en charge les patients #covidlong sur tableau clinique des symptômes et ne pas exclure les testés négatifs
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MESSAGE 4: Importance de coconstruire les savoirs avec chacun des acteurs pour avoir des prises en charge ADAPTEES.
Car pour l'instant les messages et prises en charge #covidlong ne collent pas à la réalité et aux besoins des patients ce qui a un impact social, professionnel
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...et génère des abandons de soins, des pertes de chance ou une insatisfaction des patients-usagers dans leurs prises en charge.
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Cette réunion avec @ARS_IDF a rassemblé représentants des ARS /Assurance maladie/ Démocratie sanitaire avec des repr. des voix des patients @apresj20 et a été l'occasion de rappeler l'importance CRUCIALE d'inclure l'expérience des patients au cœur de la gestion #covidlong
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