@Food_reward @Liberphlo d'@apresj20 ont rencontré hier @ARS_IDF pour un échange sur:

🔵importance du rôle des patients-partenaires #covidlong dans les parcours de soin
🔵complémentarité & co-construction des savoirs

🧵ci-dessous à lire⬇️#apresJ20 #LongCovid 1/ Image
➡️@ARS_IDF nous a confirmé que l'éducation thérapeutique est en retard en 🇫🇷 par rapport aux pays anglo-saxons et que le rôle et retour des patients sont donc d'autant plus importants pour faire bouger les lignes.
2/
@ARS_IDF a exprimé clairement que les patients #covidlong doivent être partenaires autant que les médecins pour faire avancer le parcours de soin.

➡️Les messages portés par notre association étaient essentiellement sur :
3/
MESSAGE 1 : Nécessité (et urgence) d'inclure des patients-partenaires #covidlong dans l'amont et l'aval et avoir un rôle-clé dans les parcours de soins pour adapter la prise en charge et éviter le décalage entre le discours et ce que vivent actuellement les patients
4/
MESSAGE 2 : Besoin d'un accompagnement global du patient #covidlong (éducation thérapeutique) pour le soutenir au niveau professionnel et social et nécessité de prendre en compte les #MPE pour adapter la prise en charge
5/
MESSAGE 3 : Le #covidlong ne doit pas être restreint à un test ou à qq symptômes c'est une maladie multisystémique, complexe, fluctuante avec des symptômes prolongés dont certains sont visibles, d'autres pas, connus, d'autres moins.
6/
⛔️Rappel à @ARS_IDF que cela nécessite donc une prise en charge #individualisée et #pluridisciplinaire ( légitimité des patients) et qu'il faut prendre en charge les patients #covidlong sur tableau clinique des symptômes et ne pas exclure les testés négatifs
7/
MESSAGE 4: Importance de coconstruire les savoirs avec chacun des acteurs pour avoir des prises en charge ADAPTEES.
Car pour l'instant les messages et prises en charge #covidlong ne collent pas à la réalité et aux besoins des patients ce qui a un impact social, professionnel
8/
...et génère des abandons de soins, des pertes de chance ou une insatisfaction des patients-usagers dans leurs prises en charge.
9/
Cette réunion avec @ARS_IDF a rassemblé représentants des ARS /Assurance maladie/ Démocratie sanitaire avec des repr. des voix des patients @apresj20 et a été l'occasion de rappeler l'importance CRUCIALE d'inclure l'expérience des patients au cœur de la gestion #covidlong
10/

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20 Sep
NEW📢 Notre asso @apresj20 vient de publier une page sur notre site dédiée spécifiquement au #covidlong pédiatrique!

Pourquoi? ↪️Parce qu'il y a URGENCE en 🇫🇷 sur la Reconnaissance & Prise en charge adaptée du CL pédiatrique!

🧵Fil à lire👇1/ #apresJ20
apresj20.fr/le-covid-long-…
➡️Les plaintes relevées chez les enfants présentant des symptômes prolongés sont similaires aux tableaux cliniques décrits chez l'adulte. 2/ Image
➡️Il est urgent de reconnaître en France le #CovidLongpédiatrique et de prendre en charge les patients enfants/adolescents dans tous les aspects de leur vie : santé ( avec des centres pluridisciplinaires clairement identifiés et dédiés), scolarité, social, familial, etc. 3/ Image
Read 10 tweets
18 Sep
Le media @USATODAY a publié toute une série de témoignages de patients #covidlong toute cette semaine!

Ami(e)s JOURNALISTES français, svp svp continuez de parler du #covidlong en donnant la parole aux malades, ns avons tellement BESOIN de vs🙏
#apresJ20
eu.usatoday.com/in-depth/news/…
Read 10 tweets
18 Sep
"S'agit-il d'un dysfonctionnement du système immunitaire qui ne parvient pas à se réinitialiser après l'infection par ce coronavirus ? Est-ce le déclenchement d'un dysfonctionnement métabolique ?" a demandé M. Collins directeur des @NIH
#ApresJ20 #CovidLong
"Nous ne savons pas. La diversité des symptômes et des présentations nous incite à penser que le Covid Long n'est pas une seule et même affection", a-t-il ajouté.
"La seule façon, par conséquent, de faire le tri est de mener de très grandes études qui collectent beaucoup et beaucoup de données sur les symptômes, les résultats physiques et les mesures de laboratoire."
Read 8 tweets
17 Sep
"La 1ère vague et donc des 1ers #covidlong Ce sont ceux qui ont essuyé les plâtres, ces patients là ont vraiment souffert d'1 vrai manque de prise en charge" 2ème partie de l'interview de Dr Robineau @CHTourcoing
@ElonoreMerlin @RTLFrance #apresJ20
rtl.fr/actu/bien-etre…
"Maintenant c'est différent, dans le monde entier le sujet est pris au sérieux, les autorités sanitaires ont pris conscience que les symptômes pouvaient durer, les malades savent qu'ils ne sont pas seuls et que les symptômes ne sont pas dans leurs têtes"
Petit 📩pour @CHTourcoing, nous espérons qu'un screening des risques de #MPE est réalisé systématique au préalable pour tout les #covidlong afin d'assurer une réhabilitation sûre (cf recos. @LongCOVIDPhysio @WorldPhysio1951 @WHO là dessus)
Read 7 tweets
24 Aug
🚨For the 1st time the cerebral reality of the long form of the disease has been demonstrated in children.
7 young patients suffering from persistent symptoms were explored by functional imaging (PETscan) in the nuclear medicine department of Timone hospital,
#LongCovid 1/3
directed by Prof. Eric Guedj
"The complaints of these children cannot simply be explained by psychological & psychiatric disorders," says the specialist, who has already demonstrated this brain damage in adult patients, and who now favours the hypothesis of brain inflammation 2/3
at the time of infection by SARS-CoV-2 to explain the very long-lasting symptoms in a subgroup of patients:
"There is a real brain damage. You can't reduce it to something purely functional"
Article in french to read: parismatch.com/Actu/Sante/Le-…
3/4
Read 5 tweets
24 Aug
🇬🇧 Guideline par @Imperial_IGHI basé sur les contributions de 33 cliniciens de 14 spécialités dont 29 #covidlong ⬇️

"Les patients ont besoin d'une évaluation et de traitement biomédicaux appropriés" explique Dr @doctorasadkhan.
@ClareRayner6 #apresJ20
gponline.com/gps-long-covid…
Lead author Professor @bcdelaney1 from Imperial's Institute of Global Health Innovation @Imperial_IGHI, said:
'Long COVID is a brewing public health crisis, yet there is no consistent system for how to manage people affected in the UK.
There has therefore been an urgent need for clear guidance to help patients access the support they require, and we believe our evidence-led recommendations are a major step towards meeting this need.'
Read 4 tweets

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