Eduardo nació a término tras un parto normal, pero al segundo día de vida el pediatra que tenía que explorarlo, antes de darle el alta notó algo en la exploración que no le gustó.
El bebé tenía los labios azulados y respiraba a un ritmo más rápido de lo normal. Rápidamente se le trasladó a la UCI neonatal. Su nivel de oxígeno en sangre estaba por debajo de lo normal, podría ser por un problema cardíaco, respiratorio, una infección...
Se avisó urgente a la cardióloga pediátrica, que nada más poner la sonda del ecógrafo sobre el pecho del bebé descubrió lo que sucedía. Eduardo tenía una cardiopatía congénita grave: canal auriculo-ventricular.
Se avisó a la familia y se les invitó a pasar a una sala adyacente a la unidad, a un lugar con más privacidad. La noticia que había que darles no era lo que unos padres esperan escuchar poco después del nacimiento de su hijo.
-Su hijo tiene una cardiopatía congénita. Necesita una intervención quirúrgica a corto plazo o de lo contrario podría morir o necesitar un trasplante. Deben ustedes rellenar este formulario y acudir al centro regional burocratizador de cirugía cardíaca.
-¿Cómo dice?
-¿Cómo dice?
-Es un centro donde valorarán si su hijo merece o no ser intervenido. Si pasan 30 días y no han respondido su solicitud, se entiende como desestimada por silencio administrativo. Ustedes podrán recurrir esa resolución mediante un recurso de alzada. ¡Enhorabuena!
Absurdo, ¿verdad? Esto es sólo una dramatización de una situación que sería impensable en una UCI neonatal, pero que SÍ sucede en Madrid y puede llegar a suceder en Murcia, con los niños que precisan Atención Temprana por retraso psicomotor, TEA,parálisis cerebral...
Si nos parece impensable que un niño con una cardiopatía congénita que necesita cirugía urgente tenga que retrasar una intervención vital por burocracia ¿por qué asumimos con normalidad que esto le pase a niños con trastornos del neurodesarrollo o daño cerebral adquirido?
¿Alguien se pone en la piel de una familia a la que acaban de dar un diagnóstico de TEA, parálisis cerebral o un síndrome genético? ¿Creen que están en condiciones de hacer un recurso de alzada si les deniegan terapias? Pues lean lo que denuncia @PATDI_ES
https://twitter.com/PATDI_ES/status/1448992810053550097?t=Hb4U3XQtAFKfj8nsmYAwvw&s=19
Y ya silencio el hilo. Friendly reminder:
https://twitter.com/jramonfernandez/status/1446852650255978501?t=wzEAkCpSwHBeeTUIe51OOw&s=19
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
