Thread by @apresj20

Nous sommes solidaires avec tous les malades #CovidLong, nous vous croyons.
Nous soutenons nos confrères chercheurs & prof. de santé en France et international qui œuvrent depuis des mois à trouver les causes du #LongCovid pour prendre en charge les patients dignement.
#apresJ20

We stand in solidarity with all #LongCovid patients, we believe you.
We support our fellow researchers & health professionals in France and internationally who have been working for months to find the causes of #LongCovid to take care of patients with dignity.

@Dr2NisreenAlwan @elisaperego78 @MartaEsperti @LongCovidSOS @long_covid @LongCovidKids @LongCovidScot @LongCovidCH @LongCOVIDPhysio @ahandvanish @patientled @selkieO @LongCovidOT @ShaneyWright @SessionsTlc @14daystochange @UTc19LongHaul @Vickyvdtogt @COVID19persist1

@itsbodypolitic @fi_lowenstein @ZeroCovAlliance @LongCOVIDEurope @LongCovidWales @Tortillou @touretteturgis @ClareRayner6 @GreeceLck @LongCovidRo @postCOVIDbe @hospiphilo @longcovidirl @NoLongCovid @katemeredithp @K_Bishof @LCKScotland @longcovidadvoc1 @LongCovidNews

🔴Une étude publiée le 8/11 dans @JAMAInternalMed sur les causes des symptômes prolongés du Covid est abondamment relayée sur les réseaux sociaux.
Elle fait l'objet d'interprétations que ns jugeons préjudiciables pour les patients et professionnels de santé⏬
#apresJ20 #CovidLong

▶️Nous tenons à apporter 1 regard croisé avec d'autres études scientifiques pour contribuer au débat sur les causes du CL et sa prise en charge.
En tant qu’association nous y travaillons depuis des mois en collaboration avec des acteurs de santé au niveau national &international.

▶️Cette étude dans le journal JAMA repose en très grande partie sur le fait que la sérologie (le dosage d'anticorps) serait un élément suffisant pour distinguer les personnes infectées de celles qui ne l’ont pas été.

▶️Cependant, cette même sérologie est désormais reconnue comme un indicateur assez peu fiable sur la durée chez les malades du CL.
Des études ont en effet montré que la réponse par anticorps pouvant s'effacer d'autant plus que les symptômes persistent.
link.springer.com/article/10.100…

▶️Il est par ailleurs désormais établi que la séroconversion peut ne pas intervenir chez une proportion notable de personnes infectées, même avec un test PCR positif.
academic.oup.com/ofid/article/8…

▶️Une sérologie négative n'empêche pas de relever chez des malades certaines atteintes physiologiques :
- des hypométabolismes cérébraux non compatibles avec une anxiété, une dépression, un stress post-traumatique ou un déconditionnement.
academic.oup.com/brain/advance-…

Cette étude de juin dernier dans le journal Brain va plus loin en expliquant que les zones en sous-activité cérébrale, observées chez une grande part des patients de Covid Long, sont des zones en inflammation au stade initial d'une infection subaiguë de Covid.

L’étude, comme d’autres (sciencedirect.com/science/articl…), rapporte également qu’il existe une corrélation entre l’emplacement des zones altérées du cerveau et le type de troubles neurologiques rapportés par les patients.

- des atteintes vasculaires ou cardiaques, comme des aortites liées aux douleurs de poitrine, des atteintes nerveuses à même d'expliquer des troubles de la vision
bjo.bmj.com/content/early/…
Et bien d'autres symptômes organiques durables attribués au Covid dans de nombreuses études.

▶️D'autre part, il y a une cohérence à ce que la perte d’odorat prolongée soit davantage associée à la présence d'anticorps dans la mesure où elle serait liée à une persistance virale dans le bulbe olfactif (suggérée dans de récents travaux : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33941622/).

La perte d’odorat est en effet un marqueur spécifique du Covid long, mais non systématique. journals.sagepub.com/doi/full/10.11…

▶️La pathologie du Covid Long a des spécificités qui lui sont propres, comme les troubles neurologiques. Ceux-ci sont causés, d’après le consensus scientifique actuel, par les atteintes directes et indirectes du virus sur le système nerveux central.
sciencedirect.com/science/articl…

▶️La communauté scientifique s'accorde à dire que la recherche des causes du Covid Long doivent être approfondies et ne nie pas qu'un faisceau d'éléments peut entrer en compte.

▶️Seulement, aujourd’hui, la réponse thérapeutique et les prises en charge basées sur l’exclusion des testés négatifs ou la seule piste des troubles psychologiques ne sont pas satisfaisantes !

Les malades s’en plaignent et les médecins sont désarmés !
C’est une réalité à prendre en compte.

▶️N’oublions pas qu’en France des malades avec des troubles invalidants (neurologiques, cardio-thoraciques, etc.) sont renvoyés chez eux avec une simple prescription d'anxiolytiques sans prise en charge médicale pluridisciplinaire adaptée, entraînant des pertes de chance.

▶️Ns souhaitons donc mettre en perspective les avancées de la recherche pour montrer que la seule explication des symptômes liés à l'effet du climat anxiogène ou 1 psychosomatisation, sans causes physiopathologiques, ne correspond pas au consensus dans la littérature scientifique

onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.10…

▶️Nous invitons chacun à considérer en premier lieu les analyses scientifiques les plus établies sur les causes du Covid Long.

📢Pour rendre visible ces recherches, nous organiserons le 1er décembre un 2ème webinaire avec des experts en santé dont le thème portera sur les atteintes cérébrales et les troubles neurologiques dans le cadre du #CovidLong.
Et nous continuerons nos actions !
#apresJ20

@EmmanuelMacron @olivierveran @Sante_Gouv @lescure_xavier @HAS_sante @hcsp_fr @Assur_Maladie @agenceANRS @sup_recherche @FRM_officiel @OPECST_

@MIRALLESMP @TrastourIsnart @MichelZumkeller @Tuffnell17 @mnlienemann @ValeriePetit_AN @AssembleeNat @coudereaucorinn

A study published on 8 November in @JAMAInternalMed on the causes of prolonged Covid symptoms is being widely reported on social networks.
It is subject to interpretations that we consider detrimental to patients and health professionals
#LongCovid ⏬

▶️We would like to bring a cross-sectional view with other scientific studies to contribute to the debate on the causes of Long Covid and its management. As an association we have been working on this for months, in collaboration with national and international health actors.

▶️This study in the JAMA journal is largely based on the fact that serology (antibody testing) would be sufficient to distinguish between those who are infected and those who are not.

▶️However, this same serology is now recognised as a rather unreliable indicator of duration in Long Covid patients.
Studies have shown that the longer the symptoms persist, the more the antibody response may fade.
link.springer.com/article/10.100…

▶️It has also been established that seroconversion may not occur in a significant proportion of infected individuals, even with a positive PCR test.
academic.oup.com/ofid/article/8…

▶️Negative serology does not prevent certain physiological problems being noted in patients:
- cerebral hypometabolisms not compatible with anxiety, depression, post-traumatic stress or deconditioning.
academic.oup.com/brain/advance-…

This June study in the journal Brain goes further, explaining that the areas of brain underactivity seen in a large proportion of Long Covid patients are areas of inflammation in the early stages of subacute Covid infection.

The study, like others (sciencedirect.com/science/articl…), also reports that there is a correlation between the location of the altered areas of the brain and the type of neurological disorders reported by the patients.

- Vascular or cardiac damage, such as aortic disease linked to chest pain, nerve damage that could explain vision problems.
bjo.bmj.com/content/early/…
And many other lasting organic symptoms attributed to Covid in numerous studies.

▶️On the other hand, it is consistent that prolonged loss of smell is more associated with the presence of antibodies insofar as it is linked to viral persistence in the olfactory bulb (suggested in recent work: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33941622/).

Loss of smell is indeed a specific marker of Covid Long, but not systematic. journals.sagepub.com/doi/full/10.11…

▶️The pathology of Long Covid has its own specificities, such as neurological disorders. These are caused, according to the current scientific consensus, by the direct and indirect damage of the virus on the central nervous system.
sciencedirect.com/science/articl…

▶️The scientific community agrees that the search for the causes of Long Covid must be pursued in greater depth and does not deny that a range of elements may be involved

▶️However, today, the therapeutic response and management based on the exclusion of negative testers or the sole track of psychological disorders are not satisfactory! Patients complain about this and doctors are helpless!
This is a reality to be taken into account.

▶️Let's not forget that in France, patients with debilitating disorders (neurological, cardio-thoracic, etc.) are sent home with a simple prescription for anxiolytics without appropriate multidisciplinary medical care, resulting in loss of chance to recover.

We would therefore like to put the advances in research into perspective to show that the only explanation for symptoms linked to effect of anxiety-inducing climate or psychosomatisation, without pathophysiological causes, does not correspond to consensus in scientific literature

onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.10…

▶️We invite everyone to consider first the most established scientific analyses on the causes of Long Covid.

📢To make this research visible, we will organise a second webinar with health experts on 1 December on the topic of brain damage and neurological disorders.
And we will continue our actions!