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9 Nov, 4 tweets, 2 min read
"Plus de 1.000 témoignages ont déjà été saisis. "
📢↪️Oyé, Oyé, continuez svp d'apporter vos témoignages sur le site loicovidlong.fr!
Nous avons jusqu'au 15/11 pour en envoyer le maximum, merci! #apresJ20
france3-regions.francetvinfo.fr/bourgogne-fran…
"Cette proposition de loi est une vraie opportunité pour faire évoluer la prise en charge des patients atteints de Covid long - c'est l'une des trois propositions de loi retenues pour l'UDI. "C'est un vrai sujet de santé publique", avance-t-il."
"Dès ce mardi, les auditions vont commencer : un syndicat de psychologues, des médecins généralistes, la Mutualité française, la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM), la cellule du ministère de la Santé qui travaille sur le Covid long. "
"Puis 5 personnes atteintes de cette maladie vont également être entendues."
@PerniceSandrine @lilystbarth @CCCastera

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8 Nov
Nous sommes solidaires avec tous les malades #CovidLong, nous vous croyons.
Nous soutenons nos confrères chercheurs & prof. de santé en France et international qui œuvrent depuis des mois à trouver les causes du #LongCovid pour prendre en charge les patients dignement.
#apresJ20
We stand in solidarity with all #LongCovid patients, we believe you.
We support our fellow researchers & health professionals in France and internationally who have been working for months to find the causes of #LongCovid to take care of patients with dignity.
@Dr2NisreenAlwan @elisaperego78 @MartaEsperti @LongCovidSOS @long_covid @LongCovidKids @LongCovidScot @LongCovidCH @LongCOVIDPhysio @ahandvanish @patientled @selkieO @LongCovidOT @ShaneyWright @SessionsTlc @14daystochange @UTc19LongHaul @Vickyvdtogt @COVID19persist1
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20 Sep
NEW📢 Notre asso @apresj20 vient de publier une page sur notre site dédiée spécifiquement au #covidlong pédiatrique!

Pourquoi? ↪️Parce qu'il y a URGENCE en 🇫🇷 sur la Reconnaissance & Prise en charge adaptée du CL pédiatrique!

🧵Fil à lire👇1/ #apresJ20
apresj20.fr/le-covid-long-…
➡️Les plaintes relevées chez les enfants présentant des symptômes prolongés sont similaires aux tableaux cliniques décrits chez l'adulte. 2/
➡️Il est urgent de reconnaître en France le #CovidLongpédiatrique et de prendre en charge les patients enfants/adolescents dans tous les aspects de leur vie : santé ( avec des centres pluridisciplinaires clairement identifiés et dédiés), scolarité, social, familial, etc. 3/
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18 Sep
@Food_reward @Liberphlo d'@apresj20 ont rencontré hier @ARS_IDF pour un échange sur:

🔵importance du rôle des patients-partenaires #covidlong dans les parcours de soin
🔵complémentarité & co-construction des savoirs

🧵ci-dessous à lire⬇️#apresJ20 #LongCovid 1/ Image
➡️@ARS_IDF nous a confirmé que l'éducation thérapeutique est en retard en 🇫🇷 par rapport aux pays anglo-saxons et que le rôle et retour des patients sont donc d'autant plus importants pour faire bouger les lignes.
2/
@ARS_IDF a exprimé clairement que les patients #covidlong doivent être partenaires autant que les médecins pour faire avancer le parcours de soin.

➡️Les messages portés par notre association étaient essentiellement sur :
3/
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18 Sep
Le media @USATODAY a publié toute une série de témoignages de patients #covidlong toute cette semaine!

Ami(e)s JOURNALISTES français, svp svp continuez de parler du #covidlong en donnant la parole aux malades, ns avons tellement BESOIN de vs🙏
#apresJ20
eu.usatoday.com/in-depth/news/…
eu.usatoday.com/in-depth/news/…
eu.usatoday.com/in-depth/news/…
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18 Sep
"S'agit-il d'un dysfonctionnement du système immunitaire qui ne parvient pas à se réinitialiser après l'infection par ce coronavirus ? Est-ce le déclenchement d'un dysfonctionnement métabolique ?" a demandé M. Collins directeur des @NIH
#ApresJ20 #CovidLong
"Nous ne savons pas. La diversité des symptômes et des présentations nous incite à penser que le Covid Long n'est pas une seule et même affection", a-t-il ajouté.
"La seule façon, par conséquent, de faire le tri est de mener de très grandes études qui collectent beaucoup et beaucoup de données sur les symptômes, les résultats physiques et les mesures de laboratoire."
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17 Sep
"La 1ère vague et donc des 1ers #covidlong Ce sont ceux qui ont essuyé les plâtres, ces patients là ont vraiment souffert d'1 vrai manque de prise en charge" 2ème partie de l'interview de Dr Robineau @CHTourcoing
@ElonoreMerlin @RTLFrance #apresJ20
rtl.fr/actu/bien-etre…
"Maintenant c'est différent, dans le monde entier le sujet est pris au sérieux, les autorités sanitaires ont pris conscience que les symptômes pouvaient durer, les malades savent qu'ils ne sont pas seuls et que les symptômes ne sont pas dans leurs têtes"
Petit 📩pour @CHTourcoing, nous espérons qu'un screening des risques de #MPE est réalisé systématique au préalable pour tout les #covidlong afin d'assurer une réhabilitation sûre (cf recos. @LongCOVIDPhysio @WorldPhysio1951 @WHO là dessus)
Read 7 tweets

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