Gevaarlijk. Niet enkel verliezen we zicht en grip op het virus, als mensen geen officiële PCR test bij de GGD laten afnemen, dan benadelen ze zichzelf als zij long covid ontwikkelen. En ja, die kans is juist bij milde klachten groot. nos.nl/l/2407927
In de eerste golf werd maar een zeer klein percentage van de besmette mensen getest, de rest kreeg het advies om vooral binnen te blijven en uit te zieken. Duizenden #LongCovid patiënten van het eerste uur worstelen nu nog steeds, mede door het ontbreken van die PCR bevestiging.
Ik werd in de eerste golf ziek en had toen last van keelpijn, een droge hoest, lichte koorts, erge benauwdheid, druk op de borst en een hoge hartslag. Vrijwel zeker corona, aldus de huisarts. Ik knapte niet op en bleef ziek met een hele lading nieuwe symptomen, waarvan ik nu weet
dat ze bij long covid passen. Ik ervaarde de meest gekke symptomen zoals tintelende en dove lichaamsdelen, rusteloze benen, brainzaps en enorme tachycardie. Dit verzin je niet. Ik was dan ook blij na een paar maanden te ontdekken dat ik lang niet de enige was met deze specifieke
symptomen na corona. Echter had ik grote moeite hulp te vinden. Mijn klachten werden door artsen en hulpverleners gepsychologiseerd, juist door die ontbrekende PCR test werd mij voortdurend voorgehouden dat ik niet zeker wist dat het door covid kwam… misschien had ik wel stress.
Inmiddels is meer bekend over long covid. Ik deel een lijst van bijna 40 symptomen met vele duizenden patiënten. Wetenschappelijk onderzoek start overal meer en meer op en bevestigt steeds vaker wat patiënten al ruim 1,5 jaar roepen.
Long covid heeft me invalide gemaakt. Ik ben tegenwoordig grotendeels aan huis gebonden en moet een groot deel van de dag liggen. Ik ben mijn baan en sociale leven kwijt. Dagelijks ervaar ik veel pijn van de nare symptomen. Toch blijven sommige artsen steeds benadrukken dat de
PCR bevestiging ontbreekt. Dit doet pijn. Het virus heeft bijna alles van me afgepakt. Door mijn besmetting in twijfel te trekken wordt mijn dagelijkse realiteit ontkend. Blijkbaar vergeten veel mensen dat bijna niemand getest kon worden. Ik moet binnenkort gekeurd worden
voor een WIA aanvraag, ik ben benieuwd of ik hier dan ook problemen mee ga ervaren. Om een lang verhaal kort te maken: zorg voor een officiële PCR test als je serieus genomen wil worden en hulp wil mocht je langdurige klachten ontwikkelen.
Toevoeging… om nog maar niet te spreken van het vrij hoge percentage vals negatieven van de zelftesten. Erg risicovol!
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
157.000 mensen… laat dat even op je inwerken. Zijn dit alle #LongCovid patiënten? Zeker niet. Het zijn er nog veel, veel meer. Een gedeelte is misschien hersteld, maar een fors deel is chronisch ziek. Waarom horen we hier niet meer over? 🧵 ad.nl/binnenland/ver…
157.000 mensen, en dan te bedenken dat dit niet de mensen betreft die te ziek zijn voor fysiotherapie. Niet de patiënten die geen recht hebben op de zogenaamde “herstelzorg” en het dus niet vergoed krijgen. Niet de mensen wiens ziektebeeld niet (h)erkend wordt.
Dat vele duizenden mensen in Nederland aan long covid lijden roepen patiënten al 1,5 jaar. In het buitenland verschenen talloze wetenschappelijke onderzoeken van gerenommeerde instituten waarin steeds naar voren komt dat tussen de 10 en 20% van de patiënten long covid ontwikkelt.
🧵 Veel mensen zijn covid-moe. Weer maatregelen, hoe nodig ook, voor niemand leuk. En geloof me, als ik even aan covid zou kunnen ontsnappen, dan zou ik dat doen. Dat kan alleen niet, want ik heb #LongCovid en het beheerst al 20 maanden mijn leven. 🪡 Lange draad #bearwithme
Al vroeg in de eerste golf kreeg ik covid en helaas ben ik nu nog net zo ziek. Voor covid was ik 32 jaar oud, fit en sportief. Ik werkte fulltime en vond m’n baan geweldig, daarnaast had ik een rijk sociaal leven. Nu verlaat ik amper het huis. Waar ik allemaal last van heb?
Tientallen symptomen die zo beperkend zijn dat ik het grootste deel van de dag moet liggen. Ik ben mijn baan kwijt en heb 30% van mijn inkomen ingeleverd. Mijn sociale leven is vrijwel niet bestaand. Veel vrienden heb ik nooit meer gezien, energie om ze te spreken ontbreekt.
Draadje. Pleidooi voor het luisteren naar de patiënt, nav ervaringsverhaal.
Toen ik vroeg in de eerste golf ziek werd (ik was toen 32 jaar en voorheen fit en gezond) dacht men dat ik snel beter zou zijn. covid zou een longvirus zijn en enkel gevaarlijk voor kwetsbaren en ouderen.
2 april kwam ik op de spoedeisende hulp terecht met een hoge hartslag en benauwdheid. Ik was toen al zes weken ziek. Ik werd naar huis gestuurd met een puffer en kreeg te horen dat ik snel beter zou zijn. Zo lang ziek op mijn leeftijd, daar hadden ze nog nooit van gehoord.
De hartkloppingen en hoge hartslag hielden aan, samen met talloze andere symptomen zoals tintelingen, extreme hoofdpijn, een opgejaagd gevoel en spierspasmes. De cardioloog concludeerde in mei dat ik gezond was. Ze had nog nooit van m’n klachten gehoord. Ik zou snel beter worden.
Als #longcovid patiënt doe ik mee aan het ‘LongCOVID-onderzoek’ van het @RIVM. Drie maanden terug heb ik de eerste vragenlijst ingevuld, vandaag de tweede. Ik maak zorgen om de kwaliteit van dit onderzoek.
Één van de meest kenmerkende long covid symptomen is een ontregeld autonoom zenuwstelsel. Bij mij is dat inmiddels #dysautonomie (POTS). Het sympathische gedeelte is overactief, waardoor patiënten last krijgen van spierspanningen, een opgejaagd gevoel, slapeloosheid en soms zelfs
het gevoel van paniekaanvallen zonder mentale trigger. Ontspannen is moeilijk, want het parasymphatische zenuwstelsel krijgt minder de kans. Dit resulteert in aangespannen spieren, nekpijn, spanningshoofdpijn, een opeengeklemde kaak en het gevoel van adrenaline door je lijf.
Draadje over #LongCovid. Voordat ik in de eerste golf corona opliep had ik een geweldig leven. Ik was 32 jaar, gezond en werkte fulltime als museum conservator. Ik sportte meermaals per week en ik was gelukkig. Nu verlaat ik al 1,5 jaar amper het huis en kan ik niet meer werken.
Ik ben oa zo slecht geworden doordat ik het eerste driekwart jaar steeds maar weer probeerde, enorm over mijn grenzen gejaagd werd door fysio's, psychosomatische fysio’s en artsen die het niet serieus namen. Nu heb de diagnoses #POTS en #ME/CVS.
#Longcovid is geen grap, het is ivaliderend en dit moet uiterst serieus genomen worden. Hoewel bewustwording traag toeneemt, blijft hulp en kennis van de aandoening nog ver onder de maat. Nog te veel fysio’s houden geen rekening met #PEM.