Thread by @JetRoz

157.000 mensen… laat dat even op je inwerken. Zijn dit alle #LongCovid patiënten? Zeker niet. Het zijn er nog veel, veel meer. Een gedeelte is misschien hersteld, maar een fors deel is chronisch ziek. Waarom horen we hier niet meer over? 🧵 ad.nl/binnenland/ver…

157.000 mensen, en dan te bedenken dat dit niet de mensen betreft die te ziek zijn voor fysiotherapie. Niet de patiënten die geen recht hebben op de zogenaamde “herstelzorg” en het dus niet vergoed krijgen. Niet de mensen wiens ziektebeeld niet (h)erkend wordt.

Dat vele duizenden mensen in Nederland aan long covid lijden roepen patiënten al 1,5 jaar. In het buitenland verschenen talloze wetenschappelijke onderzoeken van gerenommeerde instituten waarin steeds naar voren komt dat tussen de 10 en 20% van de patiënten long covid ontwikkelt.

Ook onder gevaccineerden komt long covid voor. Vaccinaties verkleinen de kans op ernstige acute complicaties, maar we komen er meer en meer achter dat gevaccineerden het virus regelmatig nog oplopen. Long covid komt voor na milde en zelfs asymptomatische infecties.

#LongCovid is een schaduwpandemie. De ellende speelt zich grotendeels af achter de voordeur van mensen, waardoor deze crisis minder zichtbaar is. Maar dat mensen niet in het ziekenhuis aan de beademing liggen, wil niet zeggen dat ze niet erg ziek kunnen zijn.

Chronische ziekte is anders dan acute ziekte, maar vaak levensontwrichtend. Je verliest soms je baan, sociale leven en (deels) je inkomen. Je kunt hobby’s niet meer uitvoeren en je voelt je te kort schieten in alle rollen die je hebt, van collega en ouder tot partner en vriend.

De dag doorkomen is vaak een uitdaging. Niet weken, maar maanden of zelfs jarenlang. Uitzichtloos. Duizenden mensen zijn ziek sinds maart 2020. Deze maand kan het UWV rekenen op een golf aan WIA aanvragen. Zijn ze daar op voorbereid? Nee. En onze regering berust in stilzwijgen.

In tegenstelling tot veel andere landen hebben wij in Nederland nog geen behandelrichtlijnen voor long covid. Artsen tasten in het duister en hebben weinig tijd zich te verdiepen. Patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen en worden soms niet eens geloofd.

Er wordt in Nederland amper informatie over long covid gedeeld. Informatie op de website van het RIVM is summier, achterhaald en doet geen recht aan de complexe multisysteem ziekte die long covid is. In vergelijking met de Amerikaanse CDC en het Britse NICE falen ze jammerlijk.

Ook het OMT laat enorme steken vallen als het gaat om voorlichting over long covid. Er zijn inmiddels meer dan 1.000 wetenschappelijke publicaties, waarvan ze niet op de hoogte lijken te zijn. Van Dissel presenteert nóg steeds de piramide waarin staat dat 98% mild ziek wordt.

Onze regering heeft alleen oog voor ernstige acute covid en ziekenhuisopnames. Het beleid is gericht op “gecontroleerd verspreiden”. Zorgverleners mogen eindeloos blijven worstelen, als ze maar niet volledig kopje onder gaan. Dat geldt blijkbaar ook voor long covid patiënten.

Tijdens coronadebatten gaat het dan ook voortdurend over maatregelen die de besmettingscijfers net genoeg laten dalen om mensen niet in de ziekenhuisgangen te laten sterven, maar er wordt geen woord gerept over die vele duizenden mensen die chronisch ziek zijn geworden.

De mensen die thuis op de bank of in bed liggen te wachten op hulp en erkenning, die maar uitblijft. Soms al 21 maanden lang. En alsof deze ziekte nog niet wrang genoeg is, ervaren vele patiënten ook moeilijkheden met (bedrijfs)artsen, werkgevers of met het UWV.

Long covid is nog steeds niet officieel erkend als langdurige ziekte en dat levert problemen op. Logischerwijs veroorzaakt dit informatie- en communicatiegebrek extra lijden bij patiënten, die vaak stuiten op onbegrip van hun omgeving en in hun zoektocht naar (medische) hulp.

Afgelopen 22 november zou een rondetafelgesprek plaats vinden over long covid. Patiëntengroep @LongCovidNL heeft reeds voor de zomer een petitie en uitgebreide toelichting ingediend en het demissionaire kabinet en minister De Jonge van alle relevante informatie voorzien.

Het rondetafelgesprek is echter uitgesteld tot ergens in het nieuwe jaar, een datum is er nog niet. Dagelijks komen er nu meer dan duizend long covid patiënten bij, dus dit gesprek lijkt me relevanter dan ooit… maar blijkbaar wordt deze mening niet gedeeld.

Mensen weten niet dat ze risico lopen op langdurige klachten als ze besmet raken. Hoe kunnen ze dit ook weten als onze regering hier niet voor waarschuwt, als dit nooit ter sprake komt in een persconferentie en als het niet relevant geacht wordt in het debat?

De boodschap was én blijft dat we ouderen en kwetsbaren moeten beschermen, maar dat iedereen plotseling kwetsbaar kan zijn en vatbaar voor long covid, dat horen we maar niet. Het maakt helemaal niet uit hoe fit, jong en slank je bent. Het treft ook studenten en kinderen.

Invaliditeit kan misschien verminderd worden, mits op de juiste manier omgegaan wordt met de klachten. Aangezien deze informatie niet wordt gedeeld, helpen hulpverleners patiënten soms de vernieling in. En ook patiënten nemen vaak verkeerde stappen met verslechtering tot gevolg.

In dit AD artikel lijkt fysiotherapie de oplossing, in de praktijk werkt het voor een deel van de patiënten nauwelijks, niet of averechts. Dit is het geval als sprake is van post exertionele malaise. Patiënten met dagelijkse saturatie-dips, koortsaanvallen bij inspanning en

hoge hartslagpieken bij het staan, zouden ook helemaal niet op de loopband of aan opbouwschema’s gezet moeten worden. Toch is fysio- en soms ergotherapie momenteel het enige dat patiënten geboden wordt. (Biomedisch) onderzoek en behandeling blijft voor veel patiënten onbereikbaar

Veel patiënten voldoen aan de diagnostische criteria van ME/CVS en dysautonomie, ernstige aandoeningen waaraan patiënten soms hun leven lang lijden. Een remedie is er niet. ME-patiënten worden aan hun lot overgelaten. Wanneer gaan we in NL voor onze chronisch zieken zorgen?

Covid veroorzaakt een golf aan invaliditeit. Onderzoekers en patiënten die de noodklok luiden worden genegeerd. Patiënten worden niet geregistreerd. Als je het probleem negeert, hoef je het ook niet op te lossen, lijkt de veronderstelling. Zo pessimistisch was ik eerst niet, maar

zelfs van de VVD had ik dit niet verwacht. Al deze chronisch zieken kosten de staat veel geld. Denk aan vele duizenden uitkeringen en eindeloze zorgkosten vanwege het ontbreken van efficiënte zorg op long covid gericht. Stond naastenliefde niet hoog in het vaandel bij het CDA?

Long covid is een stille gezondheidscrisis. Het AD artikel van afgelopen week had tot collectieve verontwaardiging moeten leiden (157.000!), maar blijkbaar is iedereen murw geslagen. Heeft covid-moeheid ons immuun gemaakt voor nog meer lijden, voor doofpotaffaires en onrecht?

De strijd voor erkenning en betere zorg voor long covid-patiënten wordt door de patiënten zelf gevoerd. Het ontbreekt ons aan energie en gaat ten koste van onze kwetsbare gezondheid. Ik kan moeilijk aanzien hoe wij afgeschreven worden, maar kan de strijd ook niet lang meer voeren

We hebben gezonde mensen nodig om de strijd voor ons te voeren. Wees een long covid-bondgenoot. Spreek je uit. Wijs ons demissionaire kabinet op deze schaduwpandemie en op hun plicht om voor de vele slachtoffers te zorgen. Maak voor ons het verschil. 🙏🧵