Nena wünscht Euch allen ein Frohes und Gesegnetes Weihnachtsfest!

Ich sitze hier mit Tränen der Rührung in den Augen hier und denke zurück an März 2020.

Wir wurden gebeten, für kurze Zeit Pflegeeltern für ein kleines Mädchen zu werden,dessen Lebenserwartung bei < 12 Monate lag.
Es lag allein in der Klinik, hing 20 h am Tag an der Dialyse, kannte nur sein Bettchen und die Decke des Zimmers. Sie schrie den ganzen Tag.

Eigentlich passte es zeitlich überhaupt nicht. Eigentlich waren meine anderen beiden Kinder noch zu jung.Aber es fand sich in ganz D keine
Pflegefamilie, die die Kleine aufnehmen wollte für die kurze Zeit.

Mit viel Angst im Bauch, aber dem Gefühl das richtige zu tun, zog ich bei dem kleinen Wurm ein.
Nach einer Verlegung in eine Klinik in unserer Nähe erklärte mir ein sehr „sensibler“ Arzt, nachdem er gesehen hatte
wie ich mit Nena spielte, mit ihr redet etc, ich solle mir keine Mühe geben, sie wäre sowieso geistig behindert und würde nie mehr könn en als sabbernd in der Ecke zu liegen!

Wie gerne würde ich dieses Video jenem Arzt schicken!

Aber selbst wenn seine Prognose zugetroffen hätte
so wäre doch keine Förderung, keine Ansprache „umsonst“! Jedes Kind braucht liebevolle Worte, genießt es vorgelesen zu bekommen etc.

Nena hat all die negativen Prognosen übertroffen. Sie hat dem Tod mehrfach in die Augen gesehen. Sie kämpft täglich gegen ihren Körper an, der
nicht so kann wie sie gerne möchte.
Sie kämpft aber auch gegen Ausgrenzung, Vorurteile und Barrieren.

Sie lebt seit März 2020 großteils isoliert. Denn eine Covid-Infektion könnte tödlich für sie sein!

Sie ist eines der Kinder, die gemeinsam mit ihren Geschwistern und Eltern
als sog. #Schattenfamilien von Gesellschaft und Politik vergessen bzw ignoriert werden. Die für allzu viele #Querdenker und Politikern als „entbehrlicher Kollaterschaden“
einer Durchseuchungspolitik angesehen werden.
Für alle, die sie kennen, ist sie weder entbehrlich noch in irgend einer Weise weniger schützenswert als alle anderen Kinder.

Sie hat ein unglaublich großes Herz, so viel Fantasie und einen bezaubernden Humor.

Mit diesem Weihnachtsgruß möchten wir all denen Menschen danken,
die für Nena und all die anderen Risikokinder/Erwachsenen eintreten. Die Maske tragen, Abstand einhalten und auf Partys etc verzichten. Und die hier auf Twitter und in der realen Welt für uns kämpfen!

Danke!

Ich hätte mir vor 10 Jahren nie träumen lassen, dass sie einmal
Lesen und schreiben können wird! Oder gar anfängt Klavier zu lernen!

Sie liebt Musik über alles. Dieses Lied aus dem Musical „Vom Geist der Weihnacht“ hat sie nach dem Koma fast 1 Jahr durchgehend begleitet. Heute kann ich es kaum hören, ohne feuchte Augen zu bekommen.
Dieses Lied hat uns Kraft in unserer dunkelsten Zeit gegeben- ich würde mir so sehr wünschen dass es heute einigen von Euch ebenso Hoffnung und Trost schenkt.

Frohe Weihnachten- egal wo Ihr seid, ob allein oder in der Familie! Jedem von Euch soll der Stern leuchten! 💫⭐️🎄
Natürlich war es im März 2011(!) als Nena in mein Leben kam- nicht 2020!

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23 Dec
Viele #Querdenker behaupten ja, sie könnten unter einer OP Maske nicht atmen. Unzählige Maskenbefreiungsatteste kursieren.
Eltern behaupten, ihre Kinder würden mit der Maske sofort umkippen/Luftnot bekommen etc.

Nena hat schon seit sie 2 Jahre alt war immer in der Infektzeit
beim Einkaufen, im Kindergarten oder später der Schule OP Masken getragen.
Seit Covid sind wir erst auf FFP2, dann sogar auf FFP3 umgestiegen.

Jede beliebige Messung der Blutgase ergab: absolut NICHT anders als ohne Maske!

Dabei hat sie nur 60% Lungenvolumen,
eine Muskelschwäche, benötigt Nachts und bei Infekten am Tag Sauerstoff.

Noch nicht einmal hat sie sich über die Maske beschwert!

Aber sie hat sich neulich in der ZNA der Kinferklinik sehr gewundert, warum im Wartebereich 80% der Eltern die Maske unter dem Kinn trugen.
Read 6 tweets
23 Dec
CN: Toxische Eltern/Mütter

Wie Menschen selbst Jahre nach Kontaktabbruch die Feiertage jedes Jahr zerstören können-weil die innere Stimme Dir sagt, dass Du es nicht nicht wert bist, geliebt zu werden. Dass Du all die liebevoll für Dich ausgesuchten Geschenke gar nicht verdient
hast.

Wie die dunklen Schatten jedes Jahr über Dich kommen, Du Streit mit den Menschen anfängst, die Dich doch so lieben, Dir Geborgenheit schenken, die Du mehr liebst als Dich selbst- und doch erträgst Du diese Liebe an Weihnachten nicht.

Denn Du bist nichts wert.
Niemand liebt Dich so wie Du bist.

Die dich lieben sind erst traurig, dann verletzt, vielleicht wütend- und Du fühlst Dich bestätigt in Deinem Gefühl, nicht geliebt zu werden…..

Nein, mir selbst geht es zum Glück nach vielen Jahren Therapie nicht mehr so. Aber einem mir
Read 5 tweets
22 Dec
Heute stelle ich Euch den besten Freund von Nena vor:
Arven, ihre hoffentlich zukünftige Assistenzhündin!

Arven ist bei ihr, wenn wir zu Hause Blut abnehmen müssen, oder wenn andere unangenehme Pflegemaßnahmen durchgeführt werden müssen.

Ihre Ausbildung wird 2 Jahre dauern. Image
Natürlich zahlt weder die Krankenkasse noch der @lvr_aktuell auch nur einen Cent dazu. Begründung: es gibt doch technische Hilfsmittel für die Mobilität- und Beruhigungsmittel gegen die Ängste🥴.
Klar- lieber Tavor ins Kind als einen Hund zu finanzieren, der alleine durch seine
Ausstrahlung und Wärme dem Kind Mut und Trost gibt!

Auch das ist ein Teil des Lebens einer #Schattenfamilie. Immer wieder Kämpfe mit den Ämtern, Behörden, Krankenkassen.

Die Pandemie hat die Bearbeitungszeiten massiv erhöht- man kann sich ja soooo schön hinter Covid verstecken!
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8 Dec
Schlechter kann ein Tag nicht beginnen😔

Den gesunden geimpften bleibt die Hoffnung auf die T-Zell-Immunität.

Immunsupprimierte Menschen wie z.B. meine Tochter (0 T-Zellen) haben damit KEINEN Schutz vor #Omikron

Es war eine bescheidene Idee, das 🦠 einfach laufen zu lassen!
Jeder einzelne Infizierte erhöht die Chance, dass sich ein neuer Stamm, eine neue Mutante bildet, die dem Impfschutz entkommt (Immun-escape). Das ist quasi Evolution durch Selektion!!Der besser angepasste Virusstamm setzt sich durch.
Jetzt geht das ganze bescheidene Spiel also von vorne los😔

Neuer Impfstoff entwickelt- Priorisierung- alle durchimpfen-…

Und OHNE #Impfpflicht spielen wir das Spiel so lange, bis im schlimmsten ein eine super tödliche Variante dabei entsteht und die Menschheit an ihrem
Read 5 tweets
7 Dec
Weihnachtszeit.

Überall strahlende Kinderaugen in der Werbung, glückliche Familien, die einander reich beschenken und gut Essen.

In Social Media posten Mütter liebevoll dekorierte Häuser, selbstgebackene Plätzchen, schwärmen von ihren Wichteltüren und romantischen Spaziergängen
mit glücklichen Kindern.

Viele erzählen, wie wunderbar doch Weihnachten immer mit Eltern und Großeltern war, wie harmonisch, wie man sich danach zurücksehnt, die Familientraditionen pflegt.

Und Du wirst immer stiller.
Denn Deine Erinnerungen sind anders.

Weihnachten ist für
Dich die Zeit, in der Mama und Papa immer besonders viel Streit hatten. Und Du besonders viel Schläge abbekommen hast. Während Deine Klassenkameraden von tollen Adventskalendern und Geschenken erzählt haben, musstest Du lügen und irgendwelche Geschenke erfinden.
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4 Dec
Beim Schreiben meines langen Tweets habe ich eine Sache bezüglich der Klinik und des Umgangs mit unserer Geschichte noch nicht erzählt. Ich merke aber, wie sehr sie mir auf der Seele brennt!

Es gibt einige online Gruppen für Eltern nierenkranker Kinder. Damals war ich in einer
sehr aktiv. Da halten sich natürlich auch alle Eltern auf dem Laufenden, wenn wieder ein Kind transplantiert wird!
Natürlich habe ich da unsere Geschichte auch erzählt- während dessen, und auch später- einerseits zur Verarbeitung, andererseits aber auch, um andere Eltern zu
sensibilisieren, dass eine Transplant kein Allheilmittel ist und dass sie kritische Fragen stellen sollen.

Was ich damals NICHT wusste: in der Gruppe muss jemand aus der betreffenden Klinik mitgelesen haben!
Jedenfalls wurde den Moderatoren nahegelegt, meine Postings zu löschen-
Read 11 tweets

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