@MarionKoopmans Ik wist dat OMT-leden zich weinig verdiept hadden in #LongCovid maar dit slaat alles! Van de duizend wetenschappelijke artikelen die afgelopen jaar gepubliceerd zijn, kies je ervoor om dit ene artikel te delen dat aan alle kanten onderuit gehaald is 1/
@MarionKoopmans Uit onderzoek is gebleken dat seroconversie bij ca. 1/3 van de patiënten niet optreedt. Ook weten we dat antistoffen na verloop van tijd minderen en soms meer goed meetbaar zijn. De serologische test is dus geen middel om te bepalen dat iemand geen infectie doorgemaakt heeft. 2/
@MarionKoopmans Daarnaast wordt juist long covid in verband gebracht met het niet plaatsvinden van seroconversie. 3/
@MarionKoopmans Zelfs C-support heeft op dit artikel gereageerd en het NTVG geadviseerd dit artikel terug te trekken. Zie hier: ntvg.nl/comment/8667?f… 4/
@MarionKoopmans Wereldwijd zijn van tal van onderzoekers die zich écht in Long Covid specialiseren met reacties gekomen.
Lees hier de reacties van Prof Kevin McConway en van Dr Jeremy Rossman
@MarionKoopmans Als OMT-lid heb je de verantwoordelijkheid om te delen wat op zijn minst klopt, pak die dan ook. Zo draag je alleen maar bij aan het stigmatiseren van een hele patiëntengroep die toch al moeite heeft helpt te krijgen en serieus genomen te worden. 7/
@MarionKoopmans Wij hebben in Nederland long covid duizenden patiënten die de twee jaar ziek naderen en er is nauwelijks hulp en geen behandeling. Gebrekkige aandacht van het OMT of het verspreiden van misinformatie, zoals wat je nu doet, draagt hier aan bij. 8/
@MarionKoopmans Ik stel voor dat je de artikelen in deze database doorneemt en een keer wat deelt waardoor long covid patiënten daadwerkelijk serieuzer genomen worden en er in Nederland een keer een grootschalige hulp wordt opgezet: pandemicaidnetworks.org/long-covid-res…
@MarionKoopmans Vergeef me de spelfouten. Uit ongeloof en verbijstering heb ik wat sneller getypt dan gewoonlijk… maar m’n boodschap is duidelijk denk ik.
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
Sinds ik in de eerste golf corona opliep is mijn leven onherkenbaar veranderd en speelt het zich af tussen de muren van ons appartement. #LongCovid is levensontwrichtend. Op verzoek van het @ad hield ik een dagboek bij: ad.nl/gezond/jettie-…
Ik wil geen persoonlijke aandacht of medelijden, ik ben zo open omdat ik aandacht wil voor een ziekte waar honderdduizenden mensen in Nederland inmiddels aan lijden, terwijl er voor de patiënten vrijwel niets geregeld is. Eerder schreef ik er dit over:
Long covid is niet zeldzaam. Het treft veel jonge, voorheen gezonde mensen, vaak na een “milde” infectie. Mensen in de bloei van hun leven die plotseling niets meer kunnen. Een deel knapt na maanden wat op, maar een substantieel deel blijft chronisch ziek. Er is geen behandeling.
157.000 mensen… laat dat even op je inwerken. Zijn dit alle #LongCovid patiënten? Zeker niet. Het zijn er nog veel, veel meer. Een gedeelte is misschien hersteld, maar een fors deel is chronisch ziek. Waarom horen we hier niet meer over? 🧵 ad.nl/binnenland/ver…
157.000 mensen, en dan te bedenken dat dit niet de mensen betreft die te ziek zijn voor fysiotherapie. Niet de patiënten die geen recht hebben op de zogenaamde “herstelzorg” en het dus niet vergoed krijgen. Niet de mensen wiens ziektebeeld niet (h)erkend wordt.
Dat vele duizenden mensen in Nederland aan long covid lijden roepen patiënten al 1,5 jaar. In het buitenland verschenen talloze wetenschappelijke onderzoeken van gerenommeerde instituten waarin steeds naar voren komt dat tussen de 10 en 20% van de patiënten long covid ontwikkelt.
Gevaarlijk. Niet enkel verliezen we zicht en grip op het virus, als mensen geen officiële PCR test bij de GGD laten afnemen, dan benadelen ze zichzelf als zij long covid ontwikkelen. En ja, die kans is juist bij milde klachten groot. nos.nl/l/2407927
In de eerste golf werd maar een zeer klein percentage van de besmette mensen getest, de rest kreeg het advies om vooral binnen te blijven en uit te zieken. Duizenden #LongCovid patiënten van het eerste uur worstelen nu nog steeds, mede door het ontbreken van die PCR bevestiging.
Ik werd in de eerste golf ziek en had toen last van keelpijn, een droge hoest, lichte koorts, erge benauwdheid, druk op de borst en een hoge hartslag. Vrijwel zeker corona, aldus de huisarts. Ik knapte niet op en bleef ziek met een hele lading nieuwe symptomen, waarvan ik nu weet
🧵 Veel mensen zijn covid-moe. Weer maatregelen, hoe nodig ook, voor niemand leuk. En geloof me, als ik even aan covid zou kunnen ontsnappen, dan zou ik dat doen. Dat kan alleen niet, want ik heb #LongCovid en het beheerst al 20 maanden mijn leven. 🪡 Lange draad #bearwithme
Al vroeg in de eerste golf kreeg ik covid en helaas ben ik nu nog net zo ziek. Voor covid was ik 32 jaar oud, fit en sportief. Ik werkte fulltime en vond m’n baan geweldig, daarnaast had ik een rijk sociaal leven. Nu verlaat ik amper het huis. Waar ik allemaal last van heb?
Tientallen symptomen die zo beperkend zijn dat ik het grootste deel van de dag moet liggen. Ik ben mijn baan kwijt en heb 30% van mijn inkomen ingeleverd. Mijn sociale leven is vrijwel niet bestaand. Veel vrienden heb ik nooit meer gezien, energie om ze te spreken ontbreekt.
Draadje. Pleidooi voor het luisteren naar de patiënt, nav ervaringsverhaal.
Toen ik vroeg in de eerste golf ziek werd (ik was toen 32 jaar en voorheen fit en gezond) dacht men dat ik snel beter zou zijn. covid zou een longvirus zijn en enkel gevaarlijk voor kwetsbaren en ouderen.
2 april kwam ik op de spoedeisende hulp terecht met een hoge hartslag en benauwdheid. Ik was toen al zes weken ziek. Ik werd naar huis gestuurd met een puffer en kreeg te horen dat ik snel beter zou zijn. Zo lang ziek op mijn leeftijd, daar hadden ze nog nooit van gehoord.
De hartkloppingen en hoge hartslag hielden aan, samen met talloze andere symptomen zoals tintelingen, extreme hoofdpijn, een opgejaagd gevoel en spierspasmes. De cardioloog concludeerde in mei dat ik gezond was. Ze had nog nooit van m’n klachten gehoord. Ik zou snel beter worden.
Als #longcovid patiënt doe ik mee aan het ‘LongCOVID-onderzoek’ van het @RIVM. Drie maanden terug heb ik de eerste vragenlijst ingevuld, vandaag de tweede. Ik maak zorgen om de kwaliteit van dit onderzoek.
Één van de meest kenmerkende long covid symptomen is een ontregeld autonoom zenuwstelsel. Bij mij is dat inmiddels #dysautonomie (POTS). Het sympathische gedeelte is overactief, waardoor patiënten last krijgen van spierspanningen, een opgejaagd gevoel, slapeloosheid en soms zelfs
het gevoel van paniekaanvallen zonder mentale trigger. Ontspannen is moeilijk, want het parasymphatische zenuwstelsel krijgt minder de kans. Dit resulteert in aangespannen spieren, nekpijn, spanningshoofdpijn, een opeengeklemde kaak en het gevoel van adrenaline door je lijf.