Thread by @JetRoz

Sinds ik in de eerste golf corona opliep is mijn leven onherkenbaar veranderd en speelt het zich af tussen de muren van ons appartement. #LongCovid is levensontwrichtend. Op verzoek van het @AD hield ik een dagboek bij: ad.nl/gezond/jettie-…

Ik wil geen persoonlijke aandacht of medelijden, ik ben zo open omdat ik aandacht wil voor een ziekte waar honderdduizenden mensen in Nederland inmiddels aan lijden, terwijl er voor de patiënten vrijwel niets geregeld is. Eerder schreef ik er dit over:

https://twitter.com/jetroz/status/1467484320919134210?s=21

Long covid is niet zeldzaam. Het treft veel jonge, voorheen gezonde mensen, vaak na een “milde” infectie. Mensen in de bloei van hun leven die plotseling niets meer kunnen. Een deel knapt na maanden wat op, maar een substantieel deel blijft chronisch ziek. Er is geen behandeling.

Voor de mensen die de twee jaar ziek naderen zijn er geen vooruitzichten. In tegenstelling tot veel andere landen zijn in NL geen behandelrichtlijnen en wordt geen kennis genomen van buitenlands wetenschappelijk onderzoek. Het ziektebeeld is hier nog niet eens officieel erkend.

Long covid is geen individueel probleem, het treft de hele samenleving. Een schaduwpandemie met invaliditeit als gevolg. Toch speelt long covid geen rol in het beleid. Eerlijke communicatie over de verwoestende gevolgen ontbreekt. Patiënten worden veelal genegeerd of verzwegen.

Er wordt gestuurd op ziekenhuisopnames en IC-capaciteit, want blijkbaar tel je pas mee als je opgenomen bent geweest. Je hebt echter een veel grotere kans om jarenlang ziek en invalide te raken door long covid na een “milde” infectie. Dit feit mag niet langer genegeerd worden.

De berichtgeving rondom de Omikron variant is tekenend. Men is optimistisch, omdat deze ondanks hoge besmettingscijfers tot mildere acute infecties lijkt te leiden. Maar Long covid en ME/CVS patiënten weten dat geen zware longontsteking nodig is voor heftige chronische ziekte.

Het gebrek aan interesse, doortastendheid, empathie en vooruitzichten maakt patiënten wanhopig. Patiënten vallen meer en meer buiten de maatschappij. Helaas lees ik steeds vaker over suïcide in de long covid gemeenschap. Patiënten hebben hulp, behandeling en erkenning nodig.

Patiëntvertegenwoordigers zetten zich al 1,5 jaar in om de ernst duidelijk te maken. Eerder publiceerde ik vergelijkbare draadjes. Politici worden getagd en journalisten benaderen me, maar verandering volgt niet. Ik krijg vaak te horen “maar er is nog zo weinig bekend!?” Onzin.

Er zijn 1.000+ wetenschappelijke
artikelen over long covid.
Enkele honderden zijn hier verenigd: pandemicaidnetworks.org/long-covid-res…
Ik nodig artsen, onderzoekers, beleidsmakers, politici, paramedici en journalisten uit om hier een kijkje te nemen. Kom in actie! Wij hebben jullie nodig!

Ten slotte nogmaals: Ik deel details uit mijn privéleven niet omdat ik graag in de belangstelling sta, maar omdat ik hoop dat men de ernst van long covid zal inzien. Er is een grootschalige gecoördineerde aanpak nodig, zodat patiënten allemaal weer kunnen hopen op een toekomst.