Zaterdag werd mijn dagboek over “leven” met #LongCovid gepubliceerd. Ik kreeg ontzettend veel bijval, op Twitter, maar ook in steungroepen, op Instagram en via via. Het maakte vooral veel emotionele reacties van herkenning los bij de vele patiënten in een soortgelijke situatie.
Eergisteren verscheen dit interview met emeritus-hoogleraar Henriëtte van der Horst, gepresenteerd als reactie op mijn dagboek. Hoewel ik denk dat intenties van de hoogleraar goed zijn, komt dit niet bij alle patiënten zo over. Graag leg ik aan de hand van printscreens uit waarom 
Ze vertelt dat de pandemie nieuw is en we daarom geen oplossing hebben. Echter zijn postinfectieuze aandoeningen verre van nieuw (bv Pheiffer, Lyme, Q-koorts). We weten niet hoe deze ziektebeelden te genezen, maar er is veel wel bekend en deze kennis wordt niet benut en gedeeld.
Dat coronavirussen tot chronische klachten kunnen leiden is ook niets nieuws. Kijk naar MERS en SARS, sommige getroffenen zijn vele jaren later nog ziek met symptomen die erg overeenkomen met long covid en ME/CVS. We hadden het kunnen voorspellen. Zie ook: bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.11…
De term long covid zou vervangen moeten worden voor post-covid syndroom. Ik ben niet om. De term is door patiënten in het leven geroepen. Onderzoek naar long covid wereldwijd komt op gang dankzij initiatieven en activisme van patiënten om het ziektebeeld op de kaart te zetten.
Internationaal spreekt men van long covid - origineel bedacht door een Italiaanse patiënt - en artsen hebben dit overgenomen. Uit respect voor de patiënt-community én uit praktische overwegingen (internationale vindbaarheid en tags online) zou ik hier niets aan veranderen.
Misschien is het initieel verwarrend dat long (langdurig) niet op het ademhalingsorgaan slaat, maar na een minuut verdieping is deze verwarring uit de wereld geholpen. Men weet naar welke ziektes afkortingen AIDS of MS verwijzen… niet omdat de naam meteen alles verhelderend is,
maar omdat bekendheid is gegeven aan deze ziektes. Én daar gaat het mis bij long covid. Overheidscommunicatie gaat enkel over acute covid, mensen kunnen snel leren, maar dan moet er wél voorlichting plaatsvinden en informatie beschikbaar komen. Zie ook:
Het gaat mis bij deze bewering (printscreen). Om patiënten te helpen, hoef je niet het hele ziektebeeld te kunnen doorgronden. Denk aan acute covid, die patiënten worden ook niet naar adem-snakkend met een saturatie van in de 70 voor dood achtergelaten omdat ze het mechanisme
achter de ziekte nog niet helemaal snappen… maar daar wordt geprobeerd in te grijpen. Waarom wordt het algemeen geaccepteerd dat mensen met chronische klachten eindeloos mogen worstelen en lijden, voordat iets geprobeerd kan worden? Dat je nog niet alle ins en outs begrijpt en
de ziekte daarmee nog niet volledig kunt genezen, wil niet zeggen dat er niets aan symptoombestrijding valt te doen of te proberen. En dat wil niet zeggen dat je niet hard moet werken om het lijden van patiënten te verminderen en de leefbaarheid te verbeteren.
Er bestaan geen twijfels over de overeenkomsten met andere postinfectieuze aandoeningen. Dat kunnen we concluderen op basis van zelf-rapportage van patiënten, maar vooral omdat dit inmiddels ook gebleken is uit talloze wetenschappelijke onderzoeken.
We weten bv dat vaak sprake is van dysautonomie en dat ook klachten voortkomen uit gebrekkige cerebrale doorbloeding, dat is meetbaar. Dit zijn slechts twee voorbeelden van symptomen (of clusters symptomen) die weliswaar niet te verhelpen zijn, maar waarbij met medicamenteuze en
of leefstijl interventies het lijden wel iets verminderd kan worden. Er is decennialange ervaring met symptoombestrijding bij dit soort aandoeningen, vooral in het buitenland, echter is deze kennis onder Nederlandse artsen nooit echt gedeeld.
Long covid patiënten met symptomen van dysautonomie zouden allemaal een kanteltafeltest moeten krijgen en andere autonomische functietesten. Dit zijn relatief makkelijke onderzoeken. Maar helaas… ik durf te beweren
dat nog geen 0,5% van de patiënten in Nederland deze testen ondergaan heeft. Uit onderzoek blijkt dat anti histamines (H1 en H2 blokkers) MCAS-achtige klachten bij een deel van de patiënten wat kunnen dempen. H1 blokkers zijn zelfs gewoon verkrijgbaar bij de Etos of de Kruidvat.
Vrij onschuldige medicamenteuze interventies om te proberen, maar toch wordt deze kennis niet gedeeld… Zo zijn er meer voorbeelden te noemen van interventies die het lijden een klein beetje kunnen verminderen, maar waar niets mee gedaan wordt.
Deze opmerking is ook interessant. Waarschijnlijk doelt ze hiermee op graded exercise therapy mogelijk in combinatie met cognitieve gedragstherapie (?). Een combi aan therapieën die vaak ingezet werd om ME-patiënten te “genezen”, maar in werkelijkheid
worden patiënten er vaak slechter van. Onterechte aannames dat psychosociale factoren een grote rol spelen en dat patiënten gewoon gedeconditioneerd of angstig zijn, hebben patiënten veel schade berokkend. Kijk uit voor herhaling bij long covid. Zie ook: theguardian.com/commentisfree/…
In Nederland moet ook gesproken worden over wat long covid patienten NIET moeten doen. Hoe je na de acute infectie met de klachten omgaat bijvoorbeeld, kan effect hebben op het verdere verloop van het ziektebeeld. Jezelf pushen, even doorzetten, erdoorheen sporten… niet doen!
Vooral met sporten of andere intensieve inspanning moet men uitkijken, want veel patiënten ervaarden zo’n event als de trigger van langdurige symptomen. Ook met fysiotherapie moet men voorzichtig zijn, zeker met post exertionele malaise. Voorlichting is zo nodig! Dat brengt ons
bij de behandelrichtlijnen… in NL hebben we die nog steeds niet. Hier wordt geschreven dat dit in richtlijnenland heel normaal is, maar daar wonen patiënten niet. In Engeland zijn al langer dan een jaar richtlijnen, die zelfs alweer herzien zijn (met de hulp van bijna 30 artsen
die zelf long covid hebben… patiënt-participatie is zo belangrijk!). In Amerika hebben ze sinds het voorjaar al richtlijnen. Waarom hier niet? Er is geen excuus voor het ontbreken van de richtlijnen in Nederland. Hierdoor weten veel artsen niet wat te doen met hun patiënten
of worden de patiënten zelfs niet serieus genomen, daarom lijden sommige patiënten nu al bijna twee jaar. Of nou 80 of 40% vd patiënten last heeft van vermoeidheid, waarom heb je die percentages nodig om een patiënt te behandelen? Als meer kennis volgt kunnen aanpassingen volgen.
Chronisch ziek zijn heeft inderdaad enorm effect op iemands leven. Mensen verliezen geregeld hun inkomen, hun baan, kunnen geen goede ouder meer zijn, huwelijken gaan kapot, men verliest vrienden… enz. Toekomstdromen gaan in rook op. Levenswerk gaat soms voorgoed verloren.
Deze mensen vraag je na bijna twee jaar niet “om even geduld te hebben”. Vergelijk al dit lijden, het voortduren hiervan en de frustratie van gebrekkige erkenning en hulp alsjeblieft ook niet met de frustratie van de arts. Dit komt niet eens in de buurt.
Dan de opmerking dat veel patiënten op lange termijn wel weer beter worden. We zien inderdaad dat een deel van de patiënten opknapt, gelukkig! Maar we zien ook dat een deel al bijna twee jaar ziek is en soms geen verbetering of enkel verslechtering ervaart.
De aandacht zou naar deze patiënten moeten gaan. Dit zijn de mensen die alles dreigen kwijt te raken. De mensen die soms huis- of zelfs bedgebonden zijn. Mensen met ME/CVS zijn soms decennialang ziek. We moeten erkennen dat dit de realiteit kan zijn.
En dan die laatste opmerking “Het zou nog veel verdrietiger zijn als er helemaal geen onderzoek plaatsvond”. Tsja… Het zou ook nog veel verdrietiger zijn als een komeet heel de aarde wegvaagt… maar patiënten hebben niet zo veel aan zo’n statement.
Nederlandse specialisten benadrukken steeds dat veel nog onbekend is… dit klopt deels, we kunnen het nog niet genezen, maar veel is ook wél bekend. Laten we proberen daar meer mee te doen. Én onderzoek van over de grens is net zo waardevol. Nogmaals: pandemicaidnetworks.org/long-covid-res…
Het wordt nogal een lange draad, misschien had ik ook kunnen volstaan door enkel dit bijzonder treffende artikel van Ed Yong te delen. Hij beschrijft eerlijk, met empathie én met kennis van zaken hoe de situatie in elkaar steekt. amp.theatlantic.com/amp/article/61…
Misschien kom ik fel over en nodigt dat politici, artsen en onderzoekers niet uit om zich voor patiënten in te zetten. Bijna twee jaar heftige ziekte doet dat blijkbaar met een mens. Ik wil niemand beledigen en het is dan ook niets persoonlijks,
ik merk alleen dat het gevoel van urgentie ontbreekt en dat heeft enorme invloed op duizenden levens. Patiënten voelen zich in de steek gelaten. Ik ben ondanks al mijn kritiek wel blij met dialoog als dit, maar had graag iets gelezen in de trant van:
“We hadden in het verleden meer moeten doen om postinfectieuze aandoeningen te erkennen, onderzoeken en behandelen. We zetten nu alles op alles om dit alsnog te doen…” Dat was een nodige en eerlijke boodschap geweest.
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
