Thread by @castlemead

#Rundschau zu #LongCovidKids "Schmerzen, überall" mit @nicolefrank01
""Als würde jemand mit dem Hammer auf meinen Kopf schlagen", so beschreibt 13-jähirge Jael ihre täglichen Schmerzen. Spätfolgen ihrer Corona-Infektion vor einem halben Jahr."
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Wie viele Jugendliche unter #LongCovid leiden, das weiss niemand genau und welche Therapie die Schmerzen ein für alle Mal wegzaubert auch nicht. 4 Portraits von ausgebremsten Kindern und Jugendlichen und allein gelassenen Eltern.
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Jael, 13 Jahre: "Ich habe Kopfweh, als würde jemand die ganze Zeit ein Hammer gegen den Kopf 'tätschen'" Lena (14): "Ich habe gedacht, das kann's nicht sein, denn es ist nur noch abwärts gegangen." Mutter: "Als Familie mit einem Kind mit #LongCovid ist man komplett alleine."
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Mutter eines Jungen mit #LongCovidKids: "Diese Kinder und Jugendlichen sind komplett unsichtbar." Jael kann seit einigen Wochen endlich wieder in die Schule. Das ging das letzte halbe Jahr nur sehr eingeschränkt, wegen #LongCovid. Weg sind ihre Symptome bei weitem nicht.
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Jael: "Kopfweh habe ich recht fest, manchmal Bauchweh, halt mein Arm, den ich noch nicht benutzen kann, manchmal etwas Gliederschmerzen. Und einfach schlapp." Es sind typische #LongCovid Symptome, dazu die sehr schmerzende Nervenentzündung am Arm, da erscheint es geradezu
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als Lappalie, dass sie auch immer noch nichts riechen kann. Das Essen schmeckt für Jael nach nichts, auch Kälte und Hitze spürt sie kaum. Am schlimmsten sind aber die Schmerzen und die ständige Müdigkeit.
Jaels Mutter hat die Hilfe für Jael mehrheitlich selbst organisiert.
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Jeans Mutter (Pflegefachfrau): "Das eigene Kind so zu sehen vor Schmerzen. Das Weinen. Man durfte den Arm nicht berühren. Immer so müde. Das macht enorm hilflos und betroffen. Und traurig, enorm traurig. Und doch hatten wir das Vertrauen: Wir schaffen das."
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11-jähriger Junge: Kann bereits seit einem Jahr nicht mehr regulär zur Schule gehen. Seine Mutter: "Diese Erschöpfung, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Gliederschmerzen sind sein täglicher Begleiter. Wir benötigen auch immer wieder Schmerzmittel."
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Noch immer ist er nach 10 Minuten Lernen erschöpft. Besucht nur für einige Stunden pro Woche den Privatunterricht. Bücher lesen geht nicht mehr. Die Legorakete fertig bauen - dazu fehlt die Konzetration. Die Gitarre setzt Staub an und auch an Skifahren ist nicht zu denken.
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Seine Mutter hat die Selbsthilfegruppe longcovidkids.ch mitbegründet. Für den Austausch unter Betroffenen, aber auch um sichtbarer zu werden. Denn - sie ist wütend: "Im Prinzip hat man sich entschieden, möglichst wenige Massnahmen zu machen, damit die Bevölkerung
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möglichst viele Freiheiten hat. Die Kinder hat man in den Schulen mehr oder weniger durchseucht.Das war der Plan A, aber man hat keinen Plan B, sprich: man hat keinen Plan, was man nun mit diesen Menschen macht, die krank geworden sind."
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Nach wie vor ist unklar, wie häufig #LongCovid bei Kindern und Jugendlichen überhaupt ist. Die Studien dazu bisher widersprüchlich. Philipp Jenny, Präsident #PädiatrieSchweiz, bei allem Verständnis für den Einzelfall, sagt er: "Wir haben international gesehen, keine Hinweise
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darauf, dass hier eine Welle auf die Kinder zurollt. Also es ist nicht nur so, dass Kinder Covid besser und einfacher durchmachen und weniger schwere Verläufe haben als Erwachsene. Das ist auch bei diesen Folgeproblemen, dass Kinder weniger betroffen sind als Erwachsene."
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Doch auch wenn nur 1 % oder weniger betroffen ist, dürfte es Hunderte, wenn nicht gar Tausende Kinder oder Jugendliche treffen und einschränken. Wie Jael. Zeigt ihre Geige, die sie seit Monaten wegen der Nervenentzündung im Arm nicht mehr spielen kann.
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Jaels Mutter: "#LongCovid ist so schwierig. Das ist nicht messbar. Das ist gegen aussen nicht sichtbar. Es geht nicht nur 1-2 Monate, es geht jetzt fast ein halbes Jahr. Das ist für Aussenstehende schwierig zu begreifen.
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Nicht mal ich als Mutter weiss ja, wie sie sich gerade fühlt. Mein Wunsch ist einfach, dass man diese Menschen ernst nimmt, dass man Mitgefühl hat - nicht Mitleid. Aber Mitgefühl. Und sie nicht vergisst."
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Fokussierung auf die kleinen Verbesserungen. Hochgebirgsklinik Davos. Fall Lara (18 Jahre), Team aus Medizinern, Psycho- und Physiotherapeut:innen, Pädagogen und Sportherapeutinnen bespricht ihren Fall. Sie ist bereits zum wiederholten Mal in der Klinik in Davos.
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Lara findet es geht dank der diversen Therapien bergauf. Doch auch nach mehr als 1 Jahr hat sie Schmerzen, Atem- und Konzentrationsschwierigkeiten. Sie musste das Gymnasium abbrechen. Auch eine IV-Lehrstelle letztes Jahr war zu viel für sie.
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Lara: "Wenn du dann natürlich arbeitsunfähig oder schulunfähig bist, zu 100 % und einfach gar nichts geht und andere im selben Alter Dinge machen, die unvorstellbar für mich sind. Wenn jemand fragt wegen Abmachen und ich überlege: 'Schaffe ich das?'"
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Lara wünscht sich vor allem eine Perspektive. Dass sie sieht, wie es schulisch oder berufsbildend weitergehen könnte. Wolfgang Franck, leitender Arzt der Kinder und Jugendabteilung in Davos, frustriert, dass in der Diskussion um Massnahmen Kinder & Jugendliche mit #LongCovid
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kaum ein Thema ist. "Es wird halt einfach wie so Vieles unter den Teppich gekehrt. Es sind angeblich so wenig Fälle, zumindest für die Entscheidungsträger, die muss man nicht ins Kalkül nehmen. Für mich ist jeder Jugendliche, der so was durchlebt, einer zu viel."
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Lena, 14 Jahre. Vorher sportlich, sie kann 5 Monate nach der Infektion weder an Snowboard noch an Joggen noch an Fussball spielen denken. Sie muss sich mehrmals täglich hinlegen, um Kräfte für die paar Stunden Schule in der Klinik zu sammeln.
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Lena: "Der Spass fehlt einfach. Weil - man kann nichts Schlaues mehr machen, man ist nur noch müde und erschöpft. Aber psychische geht es mir eigentlich relativ gut. Aber der Spass fehlt halt." Kinder lernen in Davon haushälterisch mit eigenen Kräften umzugehen.
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Der Umgang mit Schmerz, mit dem Atmen, mit der Konzentration wird geübt. Mutter des 11-Jährigen fordert mehr Forschung zu #LongCovid bei Kindern & Jugendlichen: "Da bitte ich den Bundesrat um Herz. Und dass er das Portemonnaie öffnet. Ohne Forschung wird es keine Behandlung geben

Ganz wichtig ist auch dieses Register, wo man Kinder, Jugendliche, aber auch die Erwachsenen erfasst." Weiter fordert sie Anerkennung: "Diese ganzen Bagatellisierungen, dass #PädiatrieSchweiz, der Verband der Kinderärzte, der eigentlich unser Anwalt sein sollte, setzt sich
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nicht für Kinder und Jugendliche mit #LongCovid ein und dies ist für uns alle sehr schmerzhaft. Das tut richtig weh." Die Hoffnung bleibt, dass #LongCovid bei Kindern und Jugendlichen in den meisten Fällen irgendwann vorübergeht.
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Eltern von Jugendlichen mit #LongCovid fühlen sich im Stich gelassen. Selbst Kinderärzte nähmen das Problem zu wenig ernst, kritisieren sie. #Rundschau spricht über diese Vorwürfe mit Philipp Jenny, Kinderarzt und Präsident von #PädiatrieSchweiz
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Q: Kinder, die Monate später noch Symptome haben, die nicht richtig in die Schule können. Ist es so, wie Eltern behaupten, bagatellisiert ihr Kinderärzte die Folgen von #LongCovid?
PhJ: Es ist eine sehr schwierige Situation für die Betroffenen, sie haben Symptome, die man
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nicht richtig fassen kann, die schwierig sind, die man nicht zeigen kann. Man hat irgendeinen Blutwert. Das bagatellisieren wir hoffentlich nicht. Allein die Tatsache, dass wir in jeder grösserer Kinderklinik eine #LongCovid Sprechstunde haben, zeigt, dass wir die Problematik
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ernst nehmen.
Q: Ganz offensichtlich kommt das bei Eltern, bei Familien mit betroffenen Kindern nicht so an. Diese haben Mühe mit der Aussage, wir können das nicht so richtig fassen.
PhJ: Sehen Sie, das ist etwas, was ganz schwierig zu ertragen ist. Für den Patienten. Für
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die Eltern. Das ist auch für mich als Vater einer #LongCovid Patientin sehr schwierig zu ertragen. Diese Ungewissheit, das Unsichere. Man weiss nicht wie schwer, wie lange es geht.
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Q: Von wie vielen Fällen gehen wir hier aus in der Schweiz?
PhJ: Das wissen wir nicht. Wir nehmen aber an, oder alle Daten deuten darauf hin, dass es viel weniger sind als bei den jungen Erwachsenen.
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Q: Aber immerhin, wenn man sagt, nicht mal 1 % der Kinder ist betroffen.
PhJ: jaa, aber zum Glück sind bei Kindern die Symptome häufig limitiert. D.h. es geht, wie man das auch von früheren Krankheiten mit Long-Symptomen kennt, sind die meistens auf mehrere Monate beschränkt
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und das hört, es wird wieder besser. Es gibt Einzelfälle, wo es noch länger dauert. Ich selbst erlebe das auch. Aber es wird auch dort besser. Schritt für Schritt. Aber es braucht Geduld und Zeit.
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Q: Schauen wir nochmals die Rolle von euch Kinderärzt:innen an, ihr habt euch ja in den Schulen für möglichst wenig Massnahmen stark gemacht. Was sagen Sie jetzt Familien, die finden: "Gerade Ihr Kinderärzt:innen, ihr habt unsere Kinder zu wenig geschützt."?
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PhJ: Wenn Sie unter Schutz verstehen, dass wir diese Kinder einfach allgemein unter eine Käseglocke setzen, damit sie geschützt sind, nicht krank werden, dann haben wir das grosse Problem, dass diese Käseglocke mehr Probleme verursacht als die Krankheit in unserem Fall jetzt
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vermutlich gemacht hätte. Also, dieses Covid war für Kinder weniger ansteckend bei Alpha und Beta, es machte weniger Langzeitverläufe, es machte weniger akute Erkrankungen wie z.B. bei älteren Menschen, aber die Massnahmen (Lockdown, Schulschliessungen), das war sehr belastend
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Wir haben viel mehr Kinder, die unter diesen Massnahmen leiden. Wir müssen ja das Gleichgewicht finden.
Q: Warum macht ihr Kinderärzte euch denn nicht mehr stark dafür und sagt: Hey, es muss mehr gehen in der Forschung. Etwas, das ihr ja tun könntet, wäre, dass ihr sagt:
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Die Daten von Kindern und Jugendlichen mit Langzeitfolgen, die sammeln wir und legen ein Register an. Das könntet ihr doch tun, das kostet euch ja nichts.
PhJ: Das Hauptproblem ist, dass die #PostCovid Symptomatik. Da verstehen viele Menschen ganz Unterschiedliches darunter.
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Sie haben eine Palette von schwer geschädigten Patienten nach Intensivstation über diese Müdigkeitssyndromgruppe bis hinter zu einzelnen Symptomen, die mehrere Monate bleiben. Das kann man nicht einfach in einem Register erfassen.
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Q: Eltern, die mit uns gesprochen haben, wünschen sich ein klares Bekenntnis von Ihrer Organisation, von #PädiatireSchweiz, dass ihr sagen würdet: hey, #LongCovid bei Jugendlichen, das ist schlimm, das nehmen wir ernst.
PhJ: Also, das ist nichts Schönes für die betroffenen
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Patienten. Was für mich jetzt etwas schwierig ist, wieso soll ich jetzt #PostCovid anderes behandeln als Keuchhusten oder irgendeine andere Krankheit. Wieso muss ich mich da speziell dazu bekennen? Meine Aufgabe als Arzt ist es, jeden Patienten mit all seinen Beschwerden und
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jeder Krankheit, die er hat, ernst zu nehmen.
Q: Der Bundesrat hat jetzt weitere Öffnungen angekündigt. Können Sie Eltern, die uns jetzt zuhören, beruhigen und sagen: Jugendliche haben inzwischen genügend Abwehr aufgebaut. Es gibt keine massiven Ansteckungen mehr und
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keine #LongCovid Fälle mehr.
PhJ: Das ist schwierig. Ich glaube, wir haben da noch zu wenig Daten, um das ganz genau sagen zu können. Aber allgemein haben wir vom Verlauf her doch das Gefühl (sic!), dass alle Daten sagen, dass die Varianten schwächer werden und weniger
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Probleme machen.
Q: Also Sie haben eine gewisse Hoffnung?
PhJ: Ja. Aber wir hatten diese Hoffnung schon ein paar Mal. Man muss es auch nicht bejubeln, wie es Politiker es gerne machen. Freedom Day. Alles ist gut. Es gibt nichts und dann werden sie von der nächsten Welle
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gefressen. Also da muss man auch wirklich mit offenen Augen auch immer noch andere Szenarien im Kopf haben, um rechtzeitig eingreifen zu können.
Das Ganze ist hier zu sehen:
#LongCovidKids
srf.ch/play/tv/redire…
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