Vandaag op #InternationalWomensDay wil ik graag stilstaan bij al die vrouwen die al zo lang worstelen met wat ze #onbegrepenklachten noemen, die met meer onderzoek vaak en sneller wél te verklaren en soms te verhelpen zijn.
Als vrouw herkennen we denk ik bijna allemaal de volgende dooddoeners: “Het hoort er gewoon bij” (vaak als het om menstruatieklachten gaat), “Ach mevrouwtje, heeft u niet gewoon veel stress?”, “Hoe gaat het met uw huwelijk?” en “U heeft wel veel ballen in de lucht houden…”
Vaak gevolgd door opmerkingen als “Kijk het nog even aan” of “Ik kan u antidepressiva voorschrijven”. En als vrouwen in de overgang komen, dan blijkt het voor velen een nóg grotere strijd om serieus genomen te worden.
Het is niet voor niets dat minder kennis bestaat van chronische aandoeningen waar in verhouding meer vrouwen aan lijden. Denk aan auto-immuunziekten, endometriose en postinfectieuze aandoeningen zoals ME/CVS. Ook gaat er veel minder geld naar onderzoek van deze aandoeningen.
Patiënten die lijden aan de laatstgenoemde worden zelfs regelmatig belachelijk gemaakt, terwijl de klachten invaliderend kunnen zijn en patiënten regelmatig aan huis of zelfs bedgebonden zijn. Soms brengen zij decennialang zonder hulp eenzaam thuis door.
Ook 75% van de #LongCovid patiënten is vrouw. Ik durf te beweren dat mede daarom niet gewaarschuwd wordt voor long covid en de invaliditeit die dit veroorzaakt. En dat onderzoek naar de aandoening vaak blijft steken bij questionnaires en eindeloos monitoren van patiënten,
terwijl patiënten thuis zitten en hun hele leven in duigen zien vallen. Vaak al twee jaar lang. Als long covid patiënt heb ik de afgelopen twee jaar ook gemerkt hoe moeilijk het is om als vrouw serieus genomen te worden. Serieus onderzoek, zoals een MRI wordt vaker bij mannelijke
long covid patiënten besteld. Mijn symptomen werden gepsychologiseerd. Ik werd naar psychosomatische fysiotherapeuten verwezen,
waar ik te horen kreeg dat ik mezelf met ziekmakende gedachten in een negatieve spiraal zou houden. Dat ik ervoor zou kunnen kiezen om weer te leven.
Gewoon een kwestie van een knop omzetten… En dat terwijl ik te maken had met symptomen als serieuze tachycardie, haaruitval, tremoren, licht en geluid intolerantie, spierspasmes, hartkloppingen, huiduitslag, keelpijn, heesheid en nog zo veel meer.
“Haaruitval komt vast door het warme weer, dan hebben veel vrouwen daar last van”, “Je maakt je te druk, daar krijg je hartkloppingen van”, “Je wil te veel: carrière, relatie, sporten. Dit breekt je op” en “Je hoort je hart zo bonzen doordat je niet zo veel vet op je botten hebt”
Victim blaming, gaslighting en psychologiseren… Zullen we daarmee stoppen? Zullen we vrouwen gewoon serieus nemen? Niemand vindt het leuk om ziek te zijn en ik durf te beweren dat het percentage vrouwen dat liegt over de klachten extreem klein is.
Het is 2022. Kunnen we net zo veel aandacht besteden aan het vrouwenlijf, als dat aan het mannenlijf besteed is?
Thanks.
Een hartverscheurend portret van Mevrouw S. door @CasterenJoris “Gescheiden vrouw, spreekt de taal niet goed. Weinig vrienden, sociale problemen…” Jarenlang werd mevrouw S. voor gek verklaard, terwijl ze aan een serieuze auto-immuunziekte bleek te lijden. volkskrant.nl/mensen/mevrouw…
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
“We moeten leven met het virus.” Hoe vaak ik deze zin wel niet tegenkom… dit doet me pijn, want in de onderbouwing die volgt wordt #LongCovid vrijwel nooit meegenomen, terwijl honderdduizenden patiënten in NL hiermee kampen. Draadje over onderzoek, oorzaken en behandelingen 🧵🪡
Als Long Covid patiënt (2 jr) weet ik dat leven met het virus moeilijk is. Ik zeg wel eens dat ik niet meer echt leef, maar slechts besta… dat is hoe beperkend ik long covid ervaar. Long Covid ontwricht een leven. Het moeilijkste hierbij is de uitzichtloosheid van de situatie.
Duizenden patiënten zijn inmiddels twee jaar ziek en ervaren weinig tot geen verbetering en soms enkel verslechtering. Long Covid kan chronisch worden en het is tijd dat we dit erkennen en het hierover gaan hebben, want er is in Nederland nog geen behandeling voor deze patiënten.
Zaterdag werd mijn dagboek over “leven” met #LongCovid gepubliceerd. Ik kreeg ontzettend veel bijval, op Twitter, maar ook in steungroepen, op Instagram en via via. Het maakte vooral veel emotionele reacties van herkenning los bij de vele patiënten in een soortgelijke situatie.
Eergisteren verscheen dit interview met emeritus-hoogleraar Henriëtte van der Horst, gepresenteerd als reactie op mijn dagboek. Hoewel ik denk dat intenties van de hoogleraar goed zijn, komt dit niet bij alle patiënten zo over. Graag leg ik aan de hand van printscreens uit waarom
Ze vertelt dat de pandemie nieuw is en we daarom geen oplossing hebben. Echter zijn postinfectieuze aandoeningen verre van nieuw (bv Pheiffer, Lyme, Q-koorts). We weten niet hoe deze ziektebeelden te genezen, maar er is veel wel bekend en deze kennis wordt niet benut en gedeeld.
Sinds ik in de eerste golf corona opliep is mijn leven onherkenbaar veranderd en speelt het zich af tussen de muren van ons appartement. #LongCovid is levensontwrichtend. Op verzoek van het @AD hield ik een dagboek bij: ad.nl/gezond/jettie-…
Ik wil geen persoonlijke aandacht of medelijden, ik ben zo open omdat ik aandacht wil voor een ziekte waar honderdduizenden mensen in Nederland inmiddels aan lijden, terwijl er voor de patiënten vrijwel niets geregeld is. Eerder schreef ik er dit over:
Long covid is niet zeldzaam. Het treft veel jonge, voorheen gezonde mensen, vaak na een “milde” infectie. Mensen in de bloei van hun leven die plotseling niets meer kunnen. Een deel knapt na maanden wat op, maar een substantieel deel blijft chronisch ziek. Er is geen behandeling.
@MarionKoopmans Ik wist dat OMT-leden zich weinig verdiept hadden in #LongCovid maar dit slaat alles! Van de duizend wetenschappelijke artikelen die afgelopen jaar gepubliceerd zijn, kies je ervoor om dit ene artikel te delen dat aan alle kanten onderuit gehaald is 1/
@MarionKoopmans Uit onderzoek is gebleken dat seroconversie bij ca. 1/3 van de patiënten niet optreedt. Ook weten we dat antistoffen na verloop van tijd minderen en soms meer goed meetbaar zijn. De serologische test is dus geen middel om te bepalen dat iemand geen infectie doorgemaakt heeft. 2/
@MarionKoopmans Daarnaast wordt juist long covid in verband gebracht met het niet plaatsvinden van seroconversie. 3/
157.000 mensen… laat dat even op je inwerken. Zijn dit alle #LongCovid patiënten? Zeker niet. Het zijn er nog veel, veel meer. Een gedeelte is misschien hersteld, maar een fors deel is chronisch ziek. Waarom horen we hier niet meer over? 🧵 ad.nl/binnenland/ver…
157.000 mensen, en dan te bedenken dat dit niet de mensen betreft die te ziek zijn voor fysiotherapie. Niet de patiënten die geen recht hebben op de zogenaamde “herstelzorg” en het dus niet vergoed krijgen. Niet de mensen wiens ziektebeeld niet (h)erkend wordt.
Dat vele duizenden mensen in Nederland aan long covid lijden roepen patiënten al 1,5 jaar. In het buitenland verschenen talloze wetenschappelijke onderzoeken van gerenommeerde instituten waarin steeds naar voren komt dat tussen de 10 en 20% van de patiënten long covid ontwikkelt.
Gevaarlijk. Niet enkel verliezen we zicht en grip op het virus, als mensen geen officiële PCR test bij de GGD laten afnemen, dan benadelen ze zichzelf als zij long covid ontwikkelen. En ja, die kans is juist bij milde klachten groot. nos.nl/l/2407927
In de eerste golf werd maar een zeer klein percentage van de besmette mensen getest, de rest kreeg het advies om vooral binnen te blijven en uit te zieken. Duizenden #LongCovid patiënten van het eerste uur worstelen nu nog steeds, mede door het ontbreken van die PCR bevestiging.
Ik werd in de eerste golf ziek en had toen last van keelpijn, een droge hoest, lichte koorts, erge benauwdheid, druk op de borst en een hoge hartslag. Vrijwel zeker corona, aldus de huisarts. Ik knapte niet op en bleef ziek met een hele lading nieuwe symptomen, waarvan ik nu weet