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May 28 13 tweets 5 min read
Ein Thread
Wir alle wünschen uns in die Zeit vor 2019 zurück. Wir wollen uns anderen Themen zuwenden als der Pandemie. Dennoch ist das Thema Langzeitfolgen von Corona immens wichtig.

Bitte schaut, liked und teilt das Video – helft uns endlich Aufmerksamkeit zu erlangen!
Immer mehr Menschen sind von #LongCovid betroffen, auch nach Omikron (BA.1 und BA.2) -Infektion.

Eine „milde“ Erkrankung kann für den Rest des Lebens schwere Beeinträchtigungen bedeuten.
Long Covid ist nicht alleine eine Erkrankung der Lunge. Das Nervensystem, Gefäßsystem und
zahlreiche Organe können betroffen sein. Das Immunsystem nimmt ebenfalls Schaden.

Long Covid ist NICHT nach 2 Wochen vorbei. Viele leiden bereits seit 2 Jahren.

Long Covid trifft NICHT nur Erwachsene. Besonders bedrückend: Auch viele Kinder sind unter den Betroffenen.
Long Covid trifft NICHT nur Vorerkrankte. Die Mehrheit waren vor Infektion gesunde, aktive Menschen.

Long Covid ist KEINE psychosomatische Erkrankung. Mehr als 90 % der getesteten Betroffenen weisen spezifische Autoantikörper im Blut auf.

Bis heute gibt es KEINE offiziellen
Zahlen an Long Covid- Betroffenen in Deutschland. Schätzungen belaufen sich auf mehr als 1.000.000 erkrankte Menschen, Tendenz steigend.

Leider gibt es bislang KEINE Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerten Versorgungsstrukturen. Bereits schon jetzt ist klar,
dass bis zu 20 % der Long Covid- Erkrankten #MECFS entwickeln werden. Eine weitere seit Jahrzenten ignorierte Erkrankung.

Aufgrund der weiterhin steigenden Zahlen an Covid-19- Infektionen und der damit zunehmenden Long-Covid-Unterversorgung fordern wir:
1) eine statistische Erfassung der Fallzahlen von Long Covid, um den akuten Handlungsbedarf aufzuzeigen

2) mehr staatliche Förderungen für die klinische Erforschung passender Therapiemöglichkeiten im Zusammenhang mit den Begleiterkrankungen, z.B. #SmallFiber, #POTS, #MCAS, etc.
3) umfassende Aufklärung von Ärzt*innen und eine bessere Vernetzung der Fachrichtungen

4) Ausbau der Ambulanzen zu interdisziplinären Behandlungszentren

5) Anerkennung des Pflegegrades und/oder Erwerbsminderung- oder Unfähigkeitsrente bei Schwerstbetroffenen.
Die zentralen Forderungen lassen sich nachlesen im Aktionsplan für Long Covid und ME/CFS (longcoviddeutschland.org/aktionsplan/).

Mehr Informationen findest du unter:

longcoviddeutschland.org

Tausend Dank!
#WirBrauchenForschung
#nichtgenesen

Ton/Schnitt: Thomas Spitzenberger
Musik im Video: Sappheiros - Passion

Transkription
English transcription
Das Video findet ihr auch auf Facebook und Instagram bei @Afelia Marina Weisband
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Sie müssen den aktuellsten Beitrag teilen, den direkten Link zum Beitrag konnte ich nicht teilen, ein Bug. 
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@ralphruthe Danke fürs Teilen @ralphruthe 🙏

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May 29
Thread
Leute sind gerade „on the edge“ und übersensibel. Dadurch entsteht leider viel Ignoranz. Das hat mit wenig Intelligenz nichts zu tun. Die Menschen möchten einfach nichts mehr in Bezug auf #COVID19 und nichts zu den Langzeitfolgen hören.
Der "Feind" ist auch nicht mehr 1/4
sichtbar, da zb keine Maskenpflicht mehr herrscht und große Teile der Medien nicht mehr weiter berichten.
Ich verstehe diese Menschen, das tue ich wirklich. Wir wollen wieder ein normales Leben führen und vielleicht ist es sogar bis zum Herbst, auf Kosten einer Minderheit die 2/4
gefährdet ist oder an Langzeitfolgen erkranken ein Stück weit möglich. Wir dürfen aber nicht so tun, als gäbe es das Problem nicht. Als würden nicht unzählige Menschen gestorben oder an #Longcovid erkrankt sein und viele weitere folgen. 3/4
Read 4 tweets
May 29
CW: #LongcovidKids, schwerer Fall (update)
Ein Thread 🧵

Olivia ist 13 Jahre alt. Es geht ihr gar nicht gut, ihr Zustand verschlechtert sich stetig.
Das kleine tapfere Mädchen aus dem awareness Video (zu finden auf meinem Profil, angeheftet) kämpft gegen ihr grausames Schicksal. Image
Ihre Worte sind : "Ich vermisse es, aufstehen zu können und mit in der Welt zu sein."

Sie leidet an PostCovid und ihre Symptome entsprechen denen von #MECFS. Es kommt viel zu wenig Blut in ihr Gehirn, besonders, wenn sie sich aufrichtet.

Ihre Mutter erzählt, allein an "halb
sitzen" ist schon nicht mehr zu denken. Im Moment kann sie auf einem ganz flachen Kissen liegen und ist damit schon froh.

Aber auch bevor es so schlimm wurde, konnte sie nicht mehr stehen. Die Muskeln tragen sie einfach nicht.

Sie beschreibt die Schmerzen in ihren Armen und
Read 8 tweets
May 26
CW: #LongCovidKids,
schwere Form
Thread:
Olivia ist 13, sie hat das Post-COVID-Syndrom. Sie ist bettlägerig und hat viele schlimme Symptome, die denen von #mecfs entsprechen. Sie hat zudem einen Schwindel entwickelt, wie man im Video erkennen kann, der stark ausgelöst wird, 1/4
wenn Sie nach unten schaut. Ursache unbekannt..
Sie wurde aus dem Krankenhaus vor ca. 3 wochen mit den Worten entlassen, dass man lieber woanders hingehen sollte, wo man sich mit #LongCovid auskennt, wohin genau konnte man aber nicht sagen.
Ich frage, ohne jemanden persönlich 2/4
angreifen zu wollen: Wo sind die Versorgungsstrukturen, die von den Verantwortlichen als ausreichend dargestellt werden? Es kommt nicht bei den Patienten an, nicht mal bei unseren Kindern!
Es gibt keine medizinischen Unterstützung und ihr Zustand wird zu allem Überfluss von 3/4
Read 5 tweets
May 12
Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt.

Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns, endlich Aufmerksamkeit zu erlangen!
1/8
Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur.

Bereits vor der Pandemie lag die Zahl der Betroffenen in Deutschland bei mehr als 250.000, in Österreich bei mehr als 75.000 Menschen.
2/8
Aufgrund von Corona steigt die Zahl der Erkrankten drastisch an. Im #Koalitionsvertrag wurde verankert, die Situation zu ändern - doch das ist bis heute nicht geschehen.

Wir Betroffenen fordern:
1) mehr staatliche Förderungen für die Forschung
3/8
Read 9 tweets
Feb 26
/1 A very important paper was published in 2020. It's about blood flow to the brain of ME patients. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32140630/ "429 ME/CFS patients were studied" ".. that the majority of ME/CFS patients (90%) show an abnormal cerebral flow reduction during orthostatic ... testing."
/2 ALL the more severe ME/CFS patients I know cannot sit for long. I myself can't sit up for more than 45 seconds before getting a headache etc. It is also interesting that the same was measured with #Longcovid. mdpi.com/1648-9144/58/1…
/3 Right in the middle of it all is Peter Novak, who discovered Orthostatic Cerebral Hypoperfusion Syndromes (OCHOs) independently of ME/CFS back in 2016. He publishes with the likes of Systrom and Oaklander.
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
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