Thread by @BildgSicherBW

Kurzbericht aus dem Gesundheitsausschuss des #LandtagBW zum Krankheitsbild #MECFS.

Link zum Live-Stream ab 10:00 Uhr heute: landtag-bw.de/home/mediathek…

#BildungAberSicher

Zunächst Einführung:
- 17 Mio Betroffene weltweit
- ca. 300.000 Betroffene in D (außer #LongCovid-Fälle)
- Symptomatik
- Erläuterung der Belatungsintoleranz (#PEM)
- Leidensweg bis zur Diagnose
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Problematik der medizinischen Infrastruktur:
In BW besteht dringender Handlungsbedarf, da es bisher keine Klinik, kein Zentrum für die medizinische Versorgung gibt!
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Prof. Scheibenbogen:
- Situation hat sich für die Betroffenen nicht maßgeblich geändert seit vielen Jahren: Schlechte bis gar keine Versorgung!
- WHO: 90er-Jahre Einordnung als neurologisches Krankheitsbild
- Falscheinordnung als psychische Erkrankung bis heute
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Prof. Scheibenbogen:
- daher bis heute oft Falscheinordnung durch Ärztinnen und Ärzte
- Leitsymptome Fatigue und Belastungsintoleranz, Schmerzen, Brain Fog, Kreislaufprobleme, Schlafstörungen
- Teilhabe an sozialem & beruflichem Leben stark eingeschränkt / nicht mehr gegeben
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Prof. Scheibenbogen:
- Schätzung der Anzahl der Betroffenen 300.000
- neue Gelder zum Aufbau eines Registers, bisher nur Zahlen aus dem Ausland
- in BW ca. 30.000 Erkrankte, über #LongCovid starke Zunahme der Anzahl
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Prof. Scheibenbogen:
- Diagnostik sehr schwierig, v.a. Abgrenzung zu anderen Fatigue-Erkrankungen
- bisher keine Fachgesellschaft, daher Leitlinien aus dem Ausland als Grundlage
- Kriterienkataloge zur Diagnostik
- Ärzte kennen Krankheitsbild i.d.R. nicht
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Prof. Scheibenbogen:
- Forderung: Dringend sollten Medikamente (weiter-) entwickelt werden!
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Prof. Behrends:
- genetische Disposition f postvitale Erkrankungen
- Forschung läuft weiter, nicht genügend aufgeklärt, wie & warum es z Erkrankung kommt
- Impfungen könnten Beitrag z Prävention darstellen
- Belastungsgrenzen müssen erforscht & konsequent beachtet w (Pacing)
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Prof. Behrends:
- zwingend erforderlich bestmögliche Diagnostik und Behandlung, um Verschlechterungen abzuwenden!
- medikamentöse Behandlung nötig, aber auch nicht-medikamentöse Behandlungen
- Ernährungsberatung, Alltagsmanagement, Schlafhygiene ...
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Prof. Behrends:
- Rolle der Telemedizin!
- engmaschiges Follow-Up, v.a. in der Pädiatrie
- bisher zu wenig bis gar keine fachlich korrekte Unterstützung der Betroffenen
- mehr finanzielle Unterstützung dringend nötig, u.a. auch weil Kassen viele Therapien nicht bezahlen
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Prof. Behrends:
- speziell bei Kindern & Jugendlichen könnte eine adäquate stationäre Behandlung sehr hilfreich sein

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Prof. Behrends:
- Abgrenzung #LongCovid und #PostCovid
- ein Teil der #PostCovid-Betroffenen entwickelt #MECFS
- daher wird derzeit eine rapide Zunahme der Fälle erwartet, wenngleich diese auch anders getriggert wurden

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Prof. Behrends:
Forderungen:
- effizientes Screenings auf #MECFS
- breit angelegte Fortbildungskampagne bei Ärztinnen, aber auch Lehrkräften usw.
- Infrastruktur zur Versorgung der #MECFS-Betroffenen, flächendeckend in allen Bundesländern
=> Anschubfinanzierung!

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Prof. Steinacker (Klinikum Ulm):
- belegt an Einzelbeispielen aus dem Sportbereich den Leistungseinbruch nach #Covid-Erkrankungen
- #LongCovidStudie, über 11.000 TN an der Studie
- Befunde aus der Studie hinsichtlich Symptomatik

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Prof. Steinacker (Klinikum Ulm):
- starke Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit und im Alltagsleben, teilweise bei Frauen über 24% der Betroffenen
- Symptomatik bis zur Bettlägerigkeit
- Veränderungen im Blutbild (Funktionsfähigkeit einzelner Zellen)

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Prof. Steinacker (Klinikum Ulm):
- führt zu diversen immunologischen Reaktionen des Körpers, viele verschiedene Formen (persistierender Virus, Veränderungen der Blutzellen)
- man benötigt noch mehr klinische Studien
- Schätzungen im Zuge von #Covid ca. 100.000 Fälle/a in BW

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Prof. Steinacker (Klinikum Ulm):
Konsequenzen der Erkrankung sind riesig aufgrund Arbeitsunfähigkeit, Schulunfähigkeiten
- Aufbau und Beibehalten des bisherigen Zentrums an der Uniklinik Ulm (Finanzierung läuft aus)
- #PostCovid zwingt uns zum Handeln!

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Selbsthilfegruppen aus versch. Regionen (u.a. Susanne Ritter):
- Problematik der Eltern erkrankter Kinder mit Jugendämtern und Schulen
- Schule f. Kinder & Jugendliche nicht mehr möglich bei schweren Fällen, am Beispiel v. Celine, auch nicht über Privatlehrkräften

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S. Ritter:
- schildert am Fall ihrer Tochter Celine den "Krieg" gegen die Ämter & die schlimme Symptomatik, Weiterentwicklung der Symptomatik
- exemplarisch Rolle medizinischer Hilfsmittel
- der Alltag mit Kind mit #MECFS
- #ReHa-Problematik

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S. Ritter:
- langer Weg bis zur Diagnose
- drastische Fallbeispiele aufgrund der großen Empfindlichkeit ggü Schall & Licht
- soziale und finanzielle Last der Familien
- Pflegeleistung der Eltern

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S. Ritter:
- Kinder MÜSSEN in Reha gebracht werden, um Sozialleistungen nicht zu verlieren, aber es drohen drastische Verschlechterungen!
- Rahmenbedingungen für eine ReHa VORHER abklären!
- Wunsch nach Forschung, Versorgung, Fortbildungen der Ärzt:innen, Telemedizin

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G. Heiner:
- Fallbeispiel des eigenen Sohns
- Weg zur Diagnose über elterliches "Googlen", nicht über Ärzte!
- Unausweichlichkeit der Diagnose (H. ringt um Fassung - wie nachvollziehbar!!!)
- keine Forschung, keine Versicherungsleistungen, keine Ärzte, kein Pflegegrad etc.

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G. Heiner:
- Ausweglosigkeit der Situation, Bericht aus Selbsthilfegruppen
- Schwierigkeiten der Anerkennung der Erkrankung, der Gutachten etc.
- Erwerbsminderungsrente quasi nicht möglich aufgrund der o.g. Umstände
- Psychatrisierung führt oft zur Invalidisierung

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G. Heiner:
"Eine Hölle für die Familien - für die GANZE Familie!"

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G. Heiner:
- Studium hat den Sohn vor dem Zugriff der Behörden geschützt, musste nicht in ReHa/Bewegungstherapie
- Früherkennung und Aufklärung sind zwingend nötig bei Bevölkerung, Ärzte, Behörden etc.
- Einrichtung von überfachlichen Zentren mit Ärzten div. Fachausrichtungen
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B. Gustke von Fatigatio e.V.:
- dankt für diese öffentliche Anhörung, einmalige Chance für die Betroffenen
- "Hürden": #MECFS-Diagnose nicht bekannt, häufig Fehldiagnosen im Bereich Psychosomatik, daher medizinische Versorgung nicht gewährleistet

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- sozialrechtlich und sozialmedizinische Unterversorgung

Es wäre aber erforderlich, #PEM zu erkennen und #Pacing zu betreiben!

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- Fehlleitung der Forschungsgelder, da die vielen #MECFS-Fälle nirgends anerkennt / erkannt werden
- immer wieder Psychosomatisierung
- Problematik der belastbaren Biomarker (dies spielt aber z.B. bei Depressionen keine Rolle bei der Anerkennung!)

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- Fehlende Inklusive in Arbeit und Schule!
- hohe Krankheitslast!
- 5 Schweregrade, meist wird nur "milde" Variante gesehen (Referentin ringt verständlicherweise bei exemplarischen Schilderungen um Fassung)

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- Paradigmenwechsel seit 2020: Wechsel von psychosomatischer Sicht auf somatische Sicht auf #MECFS, dennoch benötigt die Regierung weiterführende "Evaluationen"
- fehlende Leitlinien der Ärztekammer (trotz aktualisierter Leitlinie "Müdigkeit")

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Es fehlt an
- Beratungszentren
- Diagnosezeit für Ärzte
- Abrechnungsmöglichkeiten für Ärzte
Forderung an Bund: Sicherung der Finanzierung!!!

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Problematik der Pflegedienste:
- zeitliche Taktung der Pflegefenster

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Häufig fehlt das "Kardinalsymptom" der Belastungsintoleranz (#PEM) - nur so können Zustandsverschlechterungen abgewendet werden.
Aktivierungs- und Verhaltenstherapien schädigen maßgeblich!

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Auch menschen mit #MECFS hätten Anrecht auf Diagnostik und Therapie zu Lasten der Krankenkasse - "Dies ist nicht der Fall, dies ist DEFINITIV nicht der Fall!"
(B. Gustke)

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Hohe Kosten für Betroffene für Privatmediziner, da nur diese kostendeckend arbeiten können in den Bereichen #MECFS-Diagnostik, -Gutachten, -Therapien.

Fehlende Inklusive in Schule und Arbeitsmarkt!
Alleine die Wege sind zu lang zu Schule und Arbeitsplatz!

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=> Anpassung der Arbeitsplätze z.B. durch Homeoffice

Forderung: Anschluss an den nationalen Aktionsplan der dt. Gesellschaft für #MECFS!

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T. Elbers DG MECFS:
"Derzeit ist die Erkrankung in der Ärzteschaft noch nicht ausreichend bekannt. Darunter leiden die Betroffenen ..."
wissenschaftlicher Dienst Bundestag

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Exemplarischer Beleg für die gesellschaftliche Prioritätensetzung:
Publikationen von #MECFS und #MS im Vergleich - Engagement hinsichtlich Forschung und Therapie ist glücklicherweise bei MS inzwischen recht groß, bei #MECFS aber quasi kaum wahrnehmbar

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"Kein (#MECFS-)Erkrankter sollte Angst vor Ärzten haben!"
Einige Politiker haben sich inzwischen entschieden, sich für Hilfe bei #MECFS einzusetzen, seitdem gibt es erste Fortschritte.

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Forderungen:
- Gründung von Zentren, in denen das Wissen der bisherigen #MECFS-Zentren genutzt und umgesetzt werden kann, Vernetzung des Wissens ins Land
- Aufklärungskampagne zu #MECFS, v.a. Belastungsintoleranz (#PEM) für Ärzte, Gutachter der KK und medizinischen Dienste

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- Mehr medizinische Forschung: Medikamente, Therapien ...
Dauerhafte Task-Force mit Landesbeauftragten!
Bitte unter Patientenbeteiligung!

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Volkswirtschaftlicher Schaden durch #MECFS und #PostCovid in #BW schätzungsweise bei ca. 1Milliarde.

Bitte nehmen Sie als Politiker:innen sich der Thematik langfristig und ernsthaft an! Danke!

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Aktuelles Fazit:
Alle Vortragenden waren hervorragend vorbereitet und aufeinander abgestimmt! Großartiges Lob und Dank auch von uns an alle Beteiligten!
Und es bleibt: Viel Emotion, denn tatsächlich ist #MECFS "harte Kost".

Nachtrag:
Frau Prof. Behrends appelliert an die Verantwortlichen, die Kinder und Jugendlichen nicht zu vergessen, sondernd bei #MECFS von Anfang an mit in den Blick zu nehmen - nicht auf Erwachsene einengen!

Nachtrag 2:
@BeeGee26168032 spricht sich quasi in die #PEM, übergibt die letzte Sprechmöglichkeit an @GrandeBettina
Zunächst: Wir wünschen @BeeGee26168032 , dass die Erholung rasch kommt!

@GrandeBettina erläutert die Problematik der "F-Diagnosen", d.h. die Vorgehensweise, die beim Arzt typischerweise rasch zu einer psychischen oder psychosomatischen Diagnose führt.
Eine hilfreiche Ausführung aus Sicht der Fachfrau!

Nachtrag 3:
Uff, eine Abgeordnete äußert ihre persönliche Betroffenheit und die Bereitschaft zur Verbesserung der Situation, offenbart aber zugleich sehr große Mängel in der Kenntnis:
"Mein Kenntnisstand war der, dass #LongCovid bei Kindern keine Rolle spielt."

Genau dieser Beitrag zeigt, wie wichtig weitere AUFKLÄRUNG wäre!
Hier existieren spürbar Bereitschaften, aber es fehlt noch immer an Einblick. Diesen müssen wir schaffen - dringend!!!

Ups - Autokorrektur:
Es sollte Inklusion heißen oben ...