Erschreckend

Wenn man die Vorträge der Prof. miteinander vergleicht
2:1

Team Scheibenbogen/Behrends, das unendliche Leid vor Augen und wie man mit mobilen wissenden Ärzten + Telemedizin sofort anfangen könnte

Und dann BW, wie man versucht mit leichten Fällen #LongCovid sich
Zu rechtfertigen

Unsere Kinder sind gelaufen

Aber den aktuellen ausserhalb von Bayern geht es nicht anders

Panik!
Man gibt den bisherigen Ärzten/Prof./Kliniken Mio €, das gerne genommen wird und man diskutiert die nächsten Jahrzehnte!
Überrascht bin ich über die Aussage

"Man kann behandeln"

Prof. Steinacker kann uns sehr gerne mitteilen, wie?

Es würde Kinder mit Pflegegrad 4 ins Leben holen

P.S.
Reha wäre aber eine ganz schlechte Idee

In BW sind die Menschen
Verzweifelt!

Es müssen ausgebildete Ärzte von #Charité und #M-Schwabing sein, die keiner Uniklinik hörig und abhängig sein dürfen

Die keine Angst haben, eine Fehlbehandlung auch klar beim Namen zu nennen

Was würden wir für die Symptombehandlung geben!

Blutabnahmen?
Wenigstens für Standardwerte, ohne Rechnung für Kassenleistungen

Team Scheibenbogen/Behrends scheitern an der psychischen Schiene in BW

Bis da Hilfe fruchtet, die ankommt geht es viel zu lange

#MECFS macht keine Pause
.@MSI_BW

Seltene Erkrankungen der Unikliniken?
Krankenkassen bieten Informationen an?
Patientenberatungen des Landes bieten Infos an?

Bitte in die Realität übergehen!

Nein! Das findet nicht statt

Bitte korrigieren!
Datum?

Wo ein mobiler wissender Arzt bei unseren Kinder/Erwachsenen mit der Symptombehandlung anfängt

#MECFS #SevereME #VerySevereME #LongCovidKids #PostCovid

Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind, die den Beginn der Anhörung gut
fand, aber die Schlußminuten unmöglich

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Aug 19, 2021
Ursula Karven setzt sich gegen Belästigung im Job ein

- RTL mit Politker
- Zeitschriften
- mehrmals im TV schon gesehen

Sie wird dran bleiben bis sich was ändert

Wir kämpfen um ärztliche Begleitung und werden überall nur ignoriert
#MECFS
Werden verhöhnt, erniedrigt
Es ist unerträglich, nein wir haben keinen Schirmherren weil man eine schwere neuroimmunologische Erkrankung die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt ins Lächerliche zieht!

#MECFS #dasnächsteKind

Spahn will bis 30.06.23 warten
Eine handvoll Ärzte, die #MECFS kennen, sehen unsere Not, können aber doch nicht eine 🇩🇪 weite Versorgung bei alleine 40.000 Kinder leisten

Persönliche Mails von Politikern werden mit wir sind entsetzt, aber ...

Es werden Briefchen geschrieben und wieder Monate vergehen
Read 5 tweets
Aug 18, 2021
#MECFS
#severeME
Robin Brown ist ein britischer Arzt mit #MECFS
Petition mit vielen tausenden Stimmen GET und CBT SOFORT 2019 aus den britischen Behandlungslinien gestrichen wird
change.org/p/nice-stop-ha…

me-pedia.org/wiki/Robin_Bro…
2/ #MECFS

Nijs et al. fand heraus, dass weder CBT noch die Schmerzphysiologie-Ausbildung zur Stimulationsaktivität die angebliche Angst vor Bewegung der Patienten verringerten und das schwere Verschlechterung der Symptome nach körp. Aktivität für #MECFS charakteristisch war
3/ #MECFS #severeME
Dr. Maik Speedy

Er wurde durch die abgestufte Bewegungstherapie ( GET ) schwer verletzt und ist jetzt bettlägerig und völlig abhängig von anderen.

me-pedia.org/wiki/Maik_Spee…
Read 4 tweets

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