Die neu gegründete Initiative ME Kollektiv widmet sich der Öffentlichkeitsarbeit für die Krankheit #MECFS. ME/CFS tritt meist nach Infektionserkrankungen auf und ist auch eine mögliche schwere Folgeerkrankung von #COVID19/#LongCovid. Bereits vor der 1/4
Pandemie gab es schätzungsweise rund 300 - 400.000 Betroffene in Deutschland, darunter mehr als 40.000 Kinder und Jugendliche. Durch die Pandemie wächst die Zahl durch viele Long Covid Patient*innen rasant an.
ME Kollektiv wird von Patientenorganisationen, Ärzt*innen und 2/4
Forscher*innen begrüßt.
Das #MEKollektiv ist eine geschlossene Gruppe von Ärzt*innen, Forscher*innen, Psycholog*innen und Betroffenen, die Projekte zur Krankheit ME/CFS mit ihrer Erfahrung und ihrem Wissen im deutschsprachigen Raum unterstützen. Dabei stehen insbesondere 3/4
Awareness und Aufklärung im Fokus. Das ME Kollektiv bietet für jede Person eine Anlaufstelle, um Mitglieder zum Thema ME/CFS zu interviewen oder diese anderweitig in mediale Projekte einzubinden.
Ich bin stinksauer,weil meine Frau gestern 6 Wochen nach "ausgeheiltem" #Covid_19 mit asthma Spastiken/Atemnot in die @uktuebingen musste und dann auch noch wegen Überlastung in der Notaufnahme in einem Nebenzimmer übernachten musste! Kein Bett frei! Aber ja natürlich ist 1/4
alles in bester Ordnung und alles läuft super in der Pandemie! 👍🏼
Immerhin gab es noch eine Decke! Behandlung gab's überraschend wenigstens auch noch, Sauerstoff und Infusion mit Cortison, Magnesium usw.
Meine Frau hat Asthma, schon ihr ganzes Leben lang! Einen Teil unserer 2/4
Gesellschaft ist das ziemlich egal, denn wir haben kein Problem, weil #Longcovid ja nur Menschen mit Vorerkrankungen trifft, was ja scheinbar kein Grund ist Maßnahmen zu ergreifen. Danke für die Gewissenlosen die liebend gerne #springerPresse liest und sowas feiert! Ich 3/4
Ein Vorfall vor ca. 1 Woche in Zusammenhang mit der @NeuroEssen bereitet mir als ehemaligem Wissenschaftler und #MECFS Erkrankter Sorgen, weswegen ich diesen Text an 250 Empfänger in D per Mail verschickt habe:
Bevor im Rahmen meiner
Erkrankung eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert wurde, sind meine Beschwerden komplett der #Psychosomatik zugeschrieben worden. Wie Sie sicherlich wissen, findet man meine beiden Erkrankungsbilder auch häufig bei #LongCovid Betroffenen. Eckart von Hirschhausen hat
kürzlich eine #LongCovid Dokumentation veröffentlicht, in der auch Prof. Kleinschnitz von der Neurologie Essen interviewt wird (Quelle 1). Herr Kleinschnitz vertritt auf Basis einer eigenen nicht veröffentlichten Studie die Meinung, dass Long Covid eine psychosomatische
Über die zukünftigen, furchtbaren #Nachbeben der Pandemie spricht aktuell noch kaum jemand - die meisten denen das bewusst ist, sind damit beschäftigt die Brände überall zu löschen. Es gibt genug aktuelle Probleme.
Ich trage mal einiges zusammen was uns wahrscheinlich erwartet:
#Pflegekraftmangel ist schon länger ein Problem. Während der Pandemie sind noch mehr Pflegeräfte abgesprungen, da die Belastung im Beruf noch größer wurde. Parallel haben sich deawegen auch weniger Menschen für eine Ausbildung in diesem Bereich entschieden, was dazu führt, dass
wir in Zukunft einen noch größeren Pflegekraftmangel haben werden.
Obwohl es keine weltweiten Statistiken über die wirtschaftlichen Verluste durch das COVID-19-Virus gibt, kann davon ausgegangen werden, dass die Zahl der weltweit verlorenen Arbeitsplätze nicht so schnell wieder
Gefangen im eigenen Körper: Der Kampf mit dem Selbstwertgefühl
Ein Thread 🧵
Die Leute können sich nicht vorstellen, wie frustrierend es ist ein Leben lang eine hart arbeitende, zielorientierte Person gewesen zu sein und das alles, auf Grund einer chronischen Erkrankung oder
Behinderung, nicht mehr machen zu können. Die Ideen und die Motivation sind immer noch da, aber nichts davon ist möglich, alles nur im winzigen Rahmen. Da unsere Gesellschaft (und somit auch unser Denken) davon geprägt ist den Grad der Produktivität mit dem Wert eines Menschen
gleichzusetzen kommt man sich wertlos vor. Wenn die Krankheit/Behinderung dann auch noch bagatellisiert wird ist es vorbei mit dem Selbstwertgefühl.
Man versucht sich rational von diesen Ansichten zu lösen und natürlich stimmt es, dass man einen Menschen nicht nach seiner
Ein Thread 🧵
Eine neuere Methode, um Gene ein oder auszuschalten, ist die Bearbeitung von #Epigenomen, chemische Tags, die die DNA und die sie umgebenden Proteine schmücken, die die Expression eines Gens und sein letztendliches Verhalten steuern. science.org/content/articl…
Sie soll potenziell sicherer und flexibler sein als die Methoden, die DNA direkt zu bearbeiten (CRISPR). Mit der neuen Methode wurden Cholesterinspiegel bei Mäusen monatelang gesenkt. Gruppen erforschen die Methode, um alles von Krebs über Schmerzen bis hin zur
Huntington-Krankheit, zu behandeln.
Im Gegensatz zur DNA-Bearbeitung, bei der die Änderungen dauerhaft sind und unbeabsichtigte Ergebnisse beinhalten können, verursachen epigenomische Bearbeitungen möglicherweise weniger schädliche Off-Target-Effekte und können rückgängig