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Sep 4 8 tweets 3 min read
Ich möchte zeigen, welchen Einfluss 2.5 Jahre #LongCovid mit #Belastungsintoleranz, also #MECFS, auf meine Leistung haben. Ich bin "mild" betroffen, d.h. ich kann ungefähr 50% meiner vorherigen Leistung erbringen. Ich werde das anhand eines vorher/nachher-Vergleichs machen. 1/
Arbeit:
Arbeitspensum max.: 140% / 80%
Krankheitstage: 0 / 0
Pausen: N/A. / 6x20'
Arbeitsweg: Fahrrad / zu Fuss

Fahrrad nicht möglich durch kognitive Einschränkungen, Steigungen (Bern)

2/
Arztermine
Anzahl 1/Jahr / >30/Jahr
Stunden 0.5/Jahr/ >40/Jahr
Ärzte Hausarzt, Orthopäde /
Mit LC: Hausarzt, Kardiologe, Pulmologe, Neurologe, Immunologe, Infektiologe, Rheumatologe, Urologe, Gynäkologe

3/
Sport
Lungenleistung von Soll: 120% / 80%
Ruhepuls: 55 bpm/ 75 bpm
Puls bei Longjog 100-140 bpm / 160-200 bpm
Distanz bei Longjog: 30k / n/a
Distanz max. laufen.: 45k / 2k
Distanz max. Schwimmen: 5k / 0.5k

4/
Schlaf:
ohne Medikamente: 7h, 1 1/2h tief, 1 1/2h REM
Mit LongCovid ohne Medikamente, Melatonin: <4, 0 tief, 0 REM

Krämpfe Fuss, Wade, Oberschenkel früher selten, mit LC meistens

5/
Was ich nicht mehr kann:
Laufen, gusseiserne Pfanne heben, Liegestützen machen, Klimmzüge machen, Konfitürengläser öffnen, PET-Flaschen öffnen, Wein trinken, Tennis spielen, Snowboarden, freie Gewichte heben, Seeüberquerungen machen, tauchen, Autofahren, erholsam schlafen

6/
Ich habe vor #LongCovid keine Medikamente genommen & war nie krank. Keinen Tag gefehlt an Arbeit.

Heute funktioniere ich nur noch mit Betablockern, Antihistaminen, Melatonin (Schlafmittel bei Bedarf), Magnesium, Schmerzmitteln, Antibiotika (Infektanfälligkeit), Cryotherapie

7/
Es geht mir im Vergleich zu anderen "gut", da ich "mild" betroffen bin, nicht "schwer". Für IV bin ich zuwenig krank, aber ich bin zu krank um regulären Job 100% auszuüben, Sport zu treiben, Auto zu fahren, erholsam zu schlafen. #NichtGenesen #NichtBehandelt 2 1/2 Jahre. 8/8

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Sep 3
On Monday it's 2 1/2 years that my life has been turned upside down by #LongCovid. I'm now chronically sick with a disease which can't be treated. I have lost my job, I can no longer run or train for marathons, and I struggle with cognitive dysfunction and #PEM/#PENE.
1/
I had no precondition, had a normal BMI. have never had a sick day in my life. I've been to hospitals to give birth to 3 children and after injuring my knees playing handball, volleyball, squash and tennis. I didn't even have a GP for many years because I was never sick.
2/
#SARSCoV2 infection on 6/3/2020 changed my life's trajectory. Lucky to be "mildly" affected, so I could help build @LongCovidCH. #Myocarditis, tachycardia, dysautonomia. Unable to function & too sick to hold down a regular FT job, but not sick enough for disability benefits.
3/
Read 14 tweets
Aug 30
Warum ist es wichtig, dass die Diagnose #LongCovid / Post-Covid-Syndrom (eventuell mit sekundär psychisch X) ist und nicht primär Anpassungsstörung, Depression, Burnout oder somatoforme Störung?

Weil es eine physische Erkrankung ist und weil Psychologisierung Folgen hat.
1/10
Psychiater sollten von Anfang an in die Diagnosestellung und Versorgung von Betroffenen mit vermutetem #LongCovid miteinbezogen werden, weil verhindert werden soll, DASS diese eine Depression entwickeln. Warum?
2/
Depressionen sind schwere Erkrankungen. Das will man verhindern. Teil der Behandlung ist aber auch Aktivierung. Aktivierung ist jedoch meist schädlich wenn man unter #LongCovid und/oder #MECFS mit Belastungsintoleranz leidet. Eine Depression wird schwerer zu behandeln sein.
3/
Read 10 tweets
Aug 29
Um zu erklären, wie die Schweizer Ärzteschaft #LongCovid und myalgische Enzephalomyelitis #MECFS heute immer noch sieht, empfehle ich einen Artikel über die somatoforme Störung (Neurasthenie) CFS vom Mai 2005. So werden wir heute "versorgt". 1/17
aerzteblatt.de/archiv/46725/C…
Müdigkeit geht oft mit Medikamenteneinnahme, psychischen und körperlichen Erkrankungen einher, tritt aber auch infolge dauerhafter Überbelastung auf. Bei einigen Patienten ist keine Ursache feststellbar. Für diese Fälle wurde der Begriff „chronic fatigue syndrome“ eingeführt.
2/
Das CFS wird erst seit einiger Zeit als eigene Krankheitsentität beschrieben. Es ist diagnostisch mit der Neurasthenie nahezu identisch und wird den somatoformen Störungen zugeordnet.
[ab zur Behandlung in die Psychosomatik]
3/
Read 17 tweets
Aug 29
Gespräche die letzten Tage. Versicherungsmakler killt Illusionen über Anstellung/Vorsorge, Fronten bezüglich Strategie zur Bewältigung einer Pandemie sind erhärtet, & es gibt Expert*innen, die uns unterstützen wollen, weil sie das was wir tun als wichtig und richtig erachten. 1/8
Fairsicherung, ein toller unabhängiger Versicherungsmakler, erklärte mir, warum @LongCovidCH keine Chance habe, für Angestellte eine Pensionskasse und Taggeldversicherung zu bekommen. Teilzeit, Frauen, teilweise über 50 Jahre und KRANK. Wenn wir 5 Jahre gesund sind eventuell. 2/
Viele Betroffene sind Frauen, arbeiten Teilzeit, haben keine berufliche Vorsorge, die den Namen verdient. Wenn sie krank sind, ist es zu spät. Von IV (wenn man überhaupt Kriterien erfüllt & Rente bekommt) und Sozialhilfe kann man nicht leben, geschweige denn Kinder ernähren. 3/
Read 8 tweets
Aug 28
Die Seite #Psychosomatik sucht man auf Wikipedia vergeblich auf Englisch. Das ist eine deutschsprachige Schwurbel-Mafia, die somatoforme Störungen dort gegen unseren ausdrücklichen Willen miteinbezieht. #LongCovid und #MECFS sind nicht psychosomatisch. de.m.wikipedia.org/wiki/Psychosom…
Das Team der psychosomatischen Medizin @inselgruppe umfasst ca. 20 Spezialist*innen.

Spezialist*innen für #ME, die somatischen Symptome (der Belastungsintoleranz) verstehen, gibt es im ganzen Kanton keine/n einzige/n.

neurologie.insel.ch/de/unser-angeb…
Psychosomatische Medizin beschäftigt sich auch mit somatoformen Störungen als Sonderformen psychosomatischen Geschehens, bei denen kein organischer Befund nachweisbar ist und psychische Faktoren bei der Entstehung und Aufrechterhaltung der Symptome eine bedeutsame Rolle spielen.
Read 5 tweets
Jul 23
Einige Behauptungen v.a. von Ärzt:innen zu #LongCovid, die wir richtigstellen möchten mit den Erfahrungen und Beobachtungen aus unserem Netzwerk von über 3000 Betroffenen @LongCovidCH, @LongCovid Kinder @SGME_CH 1/
Ärzt:innen behaupten, die Mehrheit der Betroffenen erhole sich wieder vollständig von #LongCovid. Gemäss @LongCovidCH-Beobachtungen und einer Umfrage von @SantePubliqueFr leiden 30% der Infizierten nach 3 Monaten und 20%, 2/3, nach 18 Monaten unter Symptomen. #NichtGenesen. 2/
Epidemiolog:innen behaupten, Vorerkrankungen, Hospitalisation und höheres Alter erhöhen das Risiko für #LongCovid #MECFS. Über 60% der Betroffenen hatten keinerlei Vorerkrankungen, Betroffene sind durchschnittlich 40 Jahre alt, und über 80% waren nie hospitalisiert. 3/
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