Merci à @MatthieuLestage pour ses interventions très pertinentes sur la réalité des difficultés vécues par les #covidlong
1️⃣ Distorsion entre les supposés parcours de soins coordonnés par les #ARS et ce dont peuvent bénéficier les patients
2️⃣ Détresse
🧵1 mobile.france.tv/france-5/le-ma…
des patients
3️⃣ Risques énormes de recours, en raison de ce désespoir à des traitements non éprouvés et très coûteux
4️⃣ Seulement 5% des demandes d'#ALD hors liste acceptées
5️⃣ Loi @MichelZumkeller qui reste lettre morte à défaut de décret-s d'application
6️⃣ L'acceptation
🧵2
d'une maladie chronique invalidante ne va pas de soi et nécessite un accompagnement psy, ce qui ne signifie en rien que la "maladie est dans la tête" (phrase qui en soi prête aussi à sourire quand on connaît les atteintes neuro du #SARSCoV2).
🧵3
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Sep 14
Donc être #covidlong c'est
1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
🧵2 Image
réel puisque que les cases à cocher / critères utilisés par les médecins conseils #CPAM #MSA & les médecins experts auprès des #commissionsmédicales n'intègrent évidemment pas encore les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) à hauteur
2️⃣ être "trop malade"
🧵3 Image
Read 11 tweets
Sep 14
#covid19 ; 100 fois sur le métier remettre son ouvrage. De la répétition naît pour certains l'intégration (les capacités de mémorisation dépendent en fait et de la #motivation et du fonctionnement neuro et sont donc propres à chacun mais je digresse encore 🫣).
Pour limiter
🧵1
les risques (formes graves, séquelles dt la fréquence et la diversité ↗️ au gré des recontaminations) il est IMPÉRATIF de limiter ces dernières. (Pr ne pas me brûler, je ne mets pas ma main dans le feu même si les flammes sont jolies. Le niveau du raisonnement est identique.)
🧵2
Et comme le #SARSCoV2 est un virus aéroporté (#CovidisAirborne) la priorité est de limiter sa diffusion dans l'air.
En attendant que les #ERP (👋 @Elysee @EmmanuelMacron pour votre promesse de campagne 👋 @education_gouv @PapNdiaye @sup_recherche @sretailleau @CGrandjean_
🧵3 Image
Read 10 tweets
Sep 13
C'est encore moi @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran
(#quisait)
🔸À trop trainer mes guêtres dans les services de soins depuis 2020, en hospitalier ou en ville
🔸 À échanger ici ou dans la vraie vie avec mes soignants
🔸Sans pouvoir par ailleurs me départir
🧵1
de mon sens critique (dans la bonne acception du terme qui permet des #RETEX engagés, en tant que patiente bénéficiaire du système de soins mais pas partie prenante directe dans les enjeux)
Je suis perturbée par l'absence de vision globale et les nombreuses inégalités que
🧵2 Image
portent en germe des décisions récentes.
Le #numerusapertus qui devaient ouvrir les formations à tous donne surtout un pouvoir discrétionnaire aux #universités
(👋 @sup_recherche @sretailleau) et #ARS. Preuve en est le contenu de l'oral de fin de P1 et le poids de cette note
🧵3 Image
Read 9 tweets
Sep 13
Coucou @franceinfo @SamuelEtienne (pour passer le message à vos collègues)
Le point sur les arrêts maladies effectué ce matin m'a semblé lunaire ... Et je ne suis pas la seule.
Le journaliste éco. pose les chiffres sans mise en perspective. Soit ...
🧵1
Mais la collègue journaliste qui dit "23 jours enfin bon là c'est beaucoup" (sous entendu les gens abusent ? 🤔).
Alors un covidlong bien cogné c'est l'année entière d'arrêt.
Donc je plaide coupable depuis le 1er mars 2020, je pourris les stats.
🧵2 Image
Donc que nous soyons dans la 3eme année de pandémie #covid19 avec des personnes handicapées par les #séquelles de l'infection virale et d'autres suite au retard de prise en charge liés à la saturation du système de soins n'a effleuré personne.
Alors même que vous veniez
🧵3 Image
Read 9 tweets
Sep 12
#covidlong #pédiatrie
Si je me saisis assez peu du sujet, parce que certains s'y consacrent et le font bien, cet article me permet ce matin d'appeler l'attention sur la situation des #enfants et #adolescents qui endurent les #séquelles de leur infection par le #sarscov2.
🧵1
Plus encore que pour les adultes, leur parole (quand bien même elle est soutenue par celles de leurs parents - et a fortiori d'ailleurs si l'accompagnant est une ♀️) est parfois délégitimée et la réalité de leurs symptômes niée par certains soignants. Voire mise sur le compte
🧵2
de troubles psychiatriques.
Et ce malgré la publication, un peu plus tardive que celle du corpus général, des recommandations de la @HAS_sante à ce sujet. (Merci à celles qui dans les coulisses ont donné de leur temps et énergie pour parvenir à cela).
vidal.fr/actualites/289…
🧵3
Read 14 tweets
Sep 11
Monsieur le ministre @Sante_Gouv @FrcsBraun (👋 aussi @MartinotPauline @olivierveran #quisait) en tant que nouveau malade chronique je découvre avec effroi les coulisses peu reluisantes de la sphère #santépublique.
En ville comme à l'hôpital, il y a des soignants formidables mais
qui s'usent.
Et ils n'ont pas besoin que vous jetiez de l'huile sur le feu pour les monter et les jouer les uns contre les autres.
Ça fonctionne déjà très bien comme ça. En hospitalisation vs avez des imageries à effectuer dans 2 services du même hôpital, dont 1 acte pouvant
2/n
être pratiqué par les deux. Les 1ers refusent de le faire parce que vous êtes en hospit. dans un autre bâtiment que le leur. Et les seconds s'étonnent que l'acte n'ait pas été fait puis commentent en regardant d'où je viens 'ah oui, d'accord, Machin' 🫣
Passons d'ailleurs sur
3/n
Read 10 tweets

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