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Oct 2 9 tweets 4 min read
Freunde fragen wie es mir geht.

O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf

1/
Wegen #PEM darf ich nie an meine Belastungsgrenzen gehen, weil ich sonst einen Kater bekomme ohne Alkohol getrunken zu haben. Seit der Schweinegrippe kannte ich ähnliche Symptome als Anfälle wegen Histaminintoleranz HIT/MCAS, wo der Körper Histamin nicht mehr abbauen kann.

2/
Belastungsintoleranz führt zu Leistungseinbussen. Ich war/bin nie/nicht krankgeschrieben und deshalb offiziell voll arbeitsfähig. Ich bin aber nicht mehr voll arbeitsfähig, sondern nur ca. 60% mit Opfer meiner Freizeit. Ich verliere Job, bekomme nichts von ALV oder IV. Pech.

3/
Ich liebe Ausdauersport. Ich konnte ewig laufen und dabei Musik hören, die Natur geniessen oder im Kopf Texte schreiben. Ich durfte 10x einen Marathon laufen. Jetzt leide ich unter Exercise Intolerance und schaffe keinen Kilometer. Steigungen sind selbst gehend unmöglich.

4/
Muskelschwäche, -schwund, -schmerzen. Ich verliere trotz Krafttraining Muskeln. Nein nicht Dekonditionierung. Es ist ähnlich wie bei meiner Mutter, als sie Krebs hatte. Ich habe ganz dünne Arme, muss meine Handgelenke stützen und kann schwere Gegenstände nicht mehr heben.

5/
Meine kognitiven Probleme haben einen gewissen Unterhaltungswert, führen zu Situationskomik und Kopfschütteln. Mein Sohn sagte nach seinem Praktikum in der Demenzabteilung eines Altersheims, dass was immer ich habe sehr ähnlich sei. So fühlt es sich auch an. Degeneriert.

6/
Ich hatte meine Schlafprobleme mit Sport, Schlafhygiene und Antihistaminen im Griff. Seit #LongCovid ist die Dauer kürzer und die Schlafqualität gleich Null. Tiefschlaf und REM-Schlaf sind selten und wenn dann kurz. Ich fühle mich erschlagen, nicht erholt, wie vergiftet.

7/
Das sind meine einschränkendsten gesundheitlichen Probleme. Es gäbe mehr. Die Ärzteschaft interessiert's nicht. Höchstwahrscheinlich erfülle ich Kriterien für #MECFS, eine chronische Krankheit, die in der Schweiz nicht existiert, nicht gelehrt und nicht diagnostiziert wird.

8/
Ich bin aber vor allem #NichtGenesen und werde #NichtBehandelt. Ich erhalte von der Sprechstunde, die behauptet, dass wir alle gesund sind/werden, keine Therapie gegen meine wichtigsten Beschwerden. Nichts. Ich bin seit 940 Tagen nicht gesund, werde nur #GesundGesprochen.

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Oct 3
@LongCovidCH-Umfrage:
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
1/15
long-covid-info.ch/news/umfrage-l…
87% der 580 befragten Betroffenen waren vor der Erkrankung sehr fit, 46% (10/10) sogar topfit. Heute ist die Mehrheit krank (2-4/10) und fühlt sich schlecht. Im schlimmsten Moment fühlten sich 60% von ihnen katastrophal mit 0 oder 1 Punkt von 10.
2/ Image
>90% der Befragten beurteilten #Belastungsintoleranz PEM als das belastendste Symptom, noch vor der weniger spezifischen #Fatigue. #PEM ist eine Symptomverschlechterung bei oder nach körperlicher, kognitiver oder psychischer Überbelastung. #PEM ist das Leitsymptom von #MECFS.
3/ Image
Read 15 tweets
Sep 12
#LongCovid und #Angst

Ich hatte noch nie eine Angststörung, aber in der akuten Phase der Infektion hatte ich Angst, ja sogar panische Angst.

Diese war nicht unbegründet. Ich war real bedroht. Ich hatte Angst zu sterben wegen der Atemnot, Herzrasen und Brustschmerzen.

1/
Monate später wurde mir eine milde #Myokarditis und eine schwere #Lungenentzündung in der akuten Phase diagnostiziert, welche die mir bis dann unbekannten Symptome teilweise erklären konnten. Jemand mit #MECFS sprach von #Dysautonomie.

2/
Dysautonomie ist eine Dysregulierung des autonomen Nervensystems, welches unwillkürliche lebenswichtige Körperfunktionen wie Atmung, Verdauung, Stoffwechsel kontrolliert.

Das war der Hauptgrund für meine Panik.

3/
Read 10 tweets
Sep 11
Am Freitag habe ich mit einer Neurologin gesprochen. Sie erklärte, dass es bei #LongCovid und #MECFS oft zu Hypochondrie wie auch zu Anosognosie komme, was Diagnose und Behandlung erschwere. Kranke streiten ab krank zu sein, und Gesunde bilden sich ein krank zu sein.
1/6
Hypochondrie: eine psychische Störung aus der Untergruppe der somatoformen Störungen. Betroffene beschäftigen sich beharrlich und ohne angemessenen objektiven Befund mit der Möglichkeit, an einer oder mehreren schweren fortschreitenden körperlichen Krankheiten zu leiden.
2/
Anosognosie: bezeichnet das krankhafte Nichterkennen, also Nichterkennenkönnen oder Nichterkennenwollen von Körperstörungen. Der Begriff hat sich inzwischen auch durchgesetzt, um den Mangel an Einsicht unter Psychose leidender Menschen zu kennzeichnen.
3/
Read 7 tweets
Sep 11
Wenn so viele Menschen #Long Covid haben, warum sehe ich sie dann nicht?

Sie

1) wollen es nicht wahrhaben
2) diagnostiziert, aber 1)
3) wissen es noch nicht
4) haben es akzeptiert aber sich nicht geoutet
5) sind bettlägerig, sterbend oder tot
6) werden ignoriert

1/5
Öffentlich chronisch krank und behindert zu sein, ist keine Selbstverständlichkeit.

Wir tun uns schwer bei @LongCovidCH @LongCovidKinder @SGME_CH Menschen zu finden, die die Presse in ihr Schlafzimmer lassen und ihre Story erzählen. Man bleibt für immer stigmatisiert.

2/
Wir wollen #LongCovid #LongCovidKids und #MECFS sichtbar machen, aber schwer Betroffene sind bettlägerig oder ans Haus gebunden. Moderat Betroffene haben noch Hoffnung und mild Betroffene wollen ihren Job nicht verlieren. Sie outer sich nicht wegen des Stigmas.

3/
Read 5 tweets
Sep 4
Ich möchte zeigen, welchen Einfluss 2.5 Jahre #LongCovid mit #Belastungsintoleranz, also #MECFS, auf meine Leistung haben. Ich bin "mild" betroffen, d.h. ich kann ungefähr 50% meiner vorherigen Leistung erbringen. Ich werde das anhand eines vorher/nachher-Vergleichs machen. 1/
Arbeit:
Arbeitspensum max.: 140% / 80%
Krankheitstage: 0 / 0
Pausen: N/A. / 6x20'
Arbeitsweg: Fahrrad / zu Fuss

Fahrrad nicht möglich durch kognitive Einschränkungen, Steigungen (Bern)

2/
Arztermine
Anzahl 1/Jahr / >30/Jahr
Stunden 0.5/Jahr/ >40/Jahr
Ärzte Hausarzt, Orthopäde /
Mit LC: Hausarzt, Kardiologe, Pulmologe, Neurologe, Immunologe, Infektiologe, Rheumatologe, Urologe, Gynäkologe

3/
Read 8 tweets
Sep 3
On Monday it's 2 1/2 years that my life has been turned upside down by #LongCovid. I'm now chronically sick with a disease which can't be treated. I have lost my job, I can no longer run or train for marathons, and I struggle with cognitive dysfunction and #PEM/#PENE.
1/
I had no precondition, had a normal BMI. have never had a sick day in my life. I've been to hospitals to give birth to 3 children and after injuring my knees playing handball, volleyball, squash and tennis. I didn't even have a GP for many years because I was never sick.
2/
#SARSCoV2 infection on 6/3/2020 changed my life's trajectory. Lucky to be "mildly" affected, so I could help build @LongCovidCH. #Myocarditis, tachycardia, dysautonomia. Unable to function & too sick to hold down a regular FT job, but not sick enough for disability benefits.
3/
Read 14 tweets

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