Thread by @ChantalBritt

@LongCovidCH-Umfrage:
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
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long-covid-info.ch/news/umfrage-l…

87% der 580 befragten Betroffenen waren vor der Erkrankung sehr fit, 46% (10/10) sogar topfit. Heute ist die Mehrheit krank (2-4/10) und fühlt sich schlecht. Im schlimmsten Moment fühlten sich 60% von ihnen katastrophal mit 0 oder 1 Punkt von 10.
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>90% der Befragten beurteilten #Belastungsintoleranz PEM als das belastendste Symptom, noch vor der weniger spezifischen #Fatigue. #PEM ist eine Symptomverschlechterung bei oder nach körperlicher, kognitiver oder psychischer Überbelastung. #PEM ist das Leitsymptom von #MECFS.
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63% hatten keinerlei Vorerkrankungen. 81% hatten sicherlich keine psychischen Erkrankungen 27% litten unter Allergien und 20% unter Unverträglichkeiten. Eine gewisse Atopie scheint ein Risikofaktor für #LongCovid und #LongCovidKids zu sein.
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34% sind arbeitsunfähig / können nicht zur Schule
28% mussten Pensum reduzieren
14% haben bereits den Job verloren
10 Kinder @LongCovidKinder mussten die Klasse repetieren und 3 Jugendliche haben den Ausbildungsplatz verloren.
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Trotz massiver gesundheitlicher Probleme sind 50% der Betroffenen nicht bei der Invalidenversicherung angemeldet, v.a. weil sie die Kriterien nicht erfüllen. Bei 14% wurden die Rente oder Wiedereingliederung bereits abgelehnt oder sie wurden trotz Krankheit gesundgeschrieben.
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Die schädlichste Therapie aus Sicht der Betroffenen ist mit 42% graded Exercise, eine aktivierende Physiotherapie mit Ziel der Leistungssteigerung. Bei PEM ist GET kontraindiziert, da sich Symptome verschlechtern (NICE, WHO).
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Die top Tipps bei Behandlung wird von der #Pacing-Strategie angeführt. Palliatives Pace & Rest ist das was bei 82% uns durch den Tag bringt (aber auch nicht heilt). Atemübungen, alternative Behandlungen, leichte Bewegung und Meditation schneiden auch nicht so schlecht ab.
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7% der Betroffenen (41 Personen) mit #LongCovid-Symptomen führen Beschwerden auf die mRNA-Impfung zurück. #PostVac. 11% können die Impfung als Ursache nicht ausschliessen. Ja, es sind Einzelfälle, aber man muss diese ernstnehmen. Symptome (& Nicht-Behandlung) sind identisch.
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55% fühlten sich nur teilweise oder gar nicht ernstgenommen von der Ärzteschaft
44% gaben an, dass die Ärzt*in helfen wollte aber nicht konnte

Nach über 2.5 Jahren immer noch mangelndes Verständnis, Kompetenz und Hilflosigkeit.
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79% der Betroffenen sind geimpft (mehr als die 70% in der Schweizer Bevölkerung)
50% voll geimpft, 29% reduziert, 22% ungeimpft
Die Impfung hatte meist keinen Einfluss auf Symptome, und wenn dann eher einen schlechten.
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Etwa die Hälfte haben sich nicht reinfiziert. 35% haben sich 1x, 2x oder sogar 3x reinfiziert. Die Reinfektion führt meist zu einer Verschlechterung oder löst Symptome neu aus. #Reinfektion sollte bei Betroffenen vermieden werden.
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4x mehr Frauen sind betroffen.
80% der Befragten waren zwischen 30 und 60 Jahren alt (Durchschnitt 45), also arbeitsfähigem Alter.
50 Personen waren 20-29 Jahre alt.
16 Kinder unter 12 Jahren und 16 Teenager (13-19 Jahre) @LongCovidKinder nahmen an der Umfrage teil.
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Kurz:
Betroffene leiden unter #Belastungsintoleranz #PEM, was nicht diagnostiziert, behandelt oder erforscht wird. Es führt zu Chronifizierung. Es gibt keine Versorgung für chronisch erkrankte Kinder & Erwachsene. Aktivierung wirkt bei Depression & schadet bei #LongCovid.
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Nach 2.5 Jahren werden deshalb dringend eine gezielte #Forschungsförderung @snf_ch @SBFI_CH, ein Register UND eine nationale Kohorte @BAG_OFSP_UFSP UND ein Kompetenzzentrum für die Versorgung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid und #MECFS @SGME_CH benötigt. Merci.
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