Thread by @AudeVisine

#covidlong
Très riche article sur la (meilleure) façon pour les chercheurs de combler les lacunes dans le recueil des données #CovidLong

How researchers are working to fill the gaps in long COVID data sciencenews.org/article/resear…
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Alors que de nombreux patients dépassent le cap des 1.000 jours #aprèsJ1000 et que, malheureusement, les infections et ré-infections se poursuivent, avec les conséquences que l'on connait en termes de #séquelles, de nombreuses questions restent encore sans réponse (incidence
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de la vaccination selon que la primo infection ait eu lieu avant ou après ; qu'est-ce qui prédispose à un CL - 💬 note perso : clairement pas les #facteursderisques qu'a retenu le grand public de la #compol 🇨🇵 et qui eux sont des risques de #comorbidités), et il est urgent et
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important de recueillir des données sur le maximum de patients CL.
🔹Les lacunes sont liées au fait qu'une partie des CL n'a pas eu accès dans les temps à des tests (PCR et/ou sérologie) permettant d'objectiver la condition et se faisant de valider leur statut de CL et de
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recueillir les données les concernant. Les données des patients hospitalisés en phase aiguë et a fortiori s'ils étaient concernés par des problèmes pulmonaires ont été collectées en priorité. 
🔹Les données d'un même patient sont souvent éparpillées entre plusieurs
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enregistrements au regard de l'approche non intégrée de la médecine actuelle (chaque spécialiste prenant en charge son organe / fonction) - 💬Note perso : sans que nécessairement une synthèse puisse être opérée facilement au regard des questions d'interopérabilité des SIII
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utilisés pour recueillir les données
Ces manquent touchent aussi à la façon dont jusqu'à là les maladies chroniques complexes et multisystémiques posent difficultés au système de santé (reconnaissance et accompagnement). Un des symptôme les plus endurés par les CL est une
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est une exacerbation des symptômes post effort (#ESPE) connue dans le cadre de l'#encéphamolyélytemyalgique (#ME) sous le vocable #MPE pour malaise post effort, pour laquelle manque aujourd'hui une façon de recueillir l'information de manière normalisée dans les dossiers
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médicaux.
💬 Note perso. 🇨🇵 : cette notion de MPE ne figure pas encore dans les fiches pratiques HAS (has-sante.fr/jcms/p_3237041…). Une information précoce des soignants et patients sur la réalité de ces MPE, les risques qu'ils emportent en cas de survenues répétées et la façon de
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les éviter a maxima est pourtant capitale et devrait être intégrée à l'#ETP (éducation thérapeuthique des patients) dans le cadre de l'accompagnement CL idéalement grâce à des #patientspartenaires. Parmi les pistes pour combler ses lacunes : meilleure collaboration entre
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toutes les équipes de recherche, y compris avec celles impliquées sur des pathologies similaires #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux / viraux) et donc notamment l'#EM, nouvelles technologies et surtout implication des patients experts à tous les stades de la
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recherche (cf. l'apport de cette cohorte internationale de patients qui a permis de mettre en exergue les 200 symptômes les plus fréquemment rencontrés - thelancet.com/journals/eclin…) ainsi que formation des soignants aux #SFPI #SFPV et recrutement plus large des malades car
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aujourd'hui des publics restent éloignés des prises en charge (💬note perso : même si en 🇫🇷 nous sommes mieux lotis qu'aux 🇺🇸en matière de système de santé, il n'en demeure pas - que certains publics restent éloignés / empêchés et que leurs atteintes passent sous les radars)
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🔹Alors que le #covidlong recouvre une énorme diversité de profils pathophysiologiques et de gradation dans les handicaps sous-jacents @PutrinoLab - un des 1ers médecins à avoir investi le champ de la recherche sur le CL, plaide pour un meilleur suivi des symptômes des
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patients. Et pour atteindre cet objectif, les experts posent que la définition des données à collecter doit être établie conjointement avec des coopérations à 3 niveaux clés : ▪️patients & chercheurs,
▪️entre les différentes spécialités médicales
▪️et entre les différentes
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équipes de chercheurs - pour @PutrinoLab à l'échelle de tous les 🇺🇸 à l'instar de ce qui existe en #cancérologie ( 💬 Note perso : idéalement même dans une approche #onehealth #santéglobale à l'échelle internationale).
🔹Les études permettent de combler les lacunes
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dans l'enregistrement des données de santé. Alors que de nouvelles applications web et l'évolution de la législation permettent aux patients d'accéder à leurs données de santé, les chercheurs rencontrent toujours des difficultés techniques et les contraintes d'interopérabilité
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rendent difficiles la valorisation des donnes contenues dans plusieurs systèmes de santé.
💬note personnelle : 3 grands types de systèmes de recueil des données coexistent a minima :
🔸les systèmes maison, à visée opérationnelle (objectivation du suivi) utilisés par certains
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médecins qui assurent le suivi des covidlongs (développements propres à chaque CH),
🔸ceux utilisés par les équipes de recherche et accessibles uniquement aux patients sélectionnés par les chercheurs qui ont décroché un budget,
🔸et les deux initiatives @PatientsComPaRe et
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@touspartcovid qui permettent de recueillir régulièrement des informations sur quelques uns des symptômes clés des CL (à noter ici que je déplore depuis 2020 l'impossible convergence entre ces deux cohortes puisque les données recueillies ne sont pas les mêmes et que,
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surtout, il existe un risque de double compte lié à l'incapacité de dédoublonner des données anonymisées puisqu'un patient peut répondre dans le cadre de ces deux cohortes. Personnellement, j'ai donc fait le choix de @PatientsComPaRe, au regard de l'expérience des équipes qui
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suivent plus de 300 pathologies chroniques / pour la fluidité dans le recueil des données et la qualité de ces dernières. A la demande d'un contact médecin j'ai testé ce week end la solution @touspartcovid qui a été intégrée au site @Assur_Maladie ameli.fr/meurthe-et-mos…).
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Très étonnée de la pauvreté des symptômes recensés (20 😢), et ce alors même que des patients ont été associés aux travaux. Et de la synthèse de l'encart gauche du document de synthèse avec la mention 'NON' assez inattendue au vu de ma saisie.
Je l'ai donc rejoué ce matin par
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curiosité avec mon état de fin mai 2020 après 3 mois de phase aiguë, ce qui m'a permis de conforter le #bug sur le tableau qui recense les symptômes qui sortent tous à non alors que je mentionne bien l'existence de symptômes. Les 2 autres scores sont compatibles et conformes
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aux évaluations qui en ont été faites en hospitalisation en juin 2020 et lors des tests d'hyperventilation de juillet 2020. 
A noter par contre l'intérêt des questionnaires adultes / enfants / ados (je n'ai regardé que l'adulte). Mais une recette de l'outil manifestement
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insuffisante, avec un bug majeur qui posera souci pour l'accompagnement des patients déjà les plus éloignés du système de soins et les moins en capacité de remettre en cause des résultats de ce type.
🙏 @touspartcovid et @Assur_Maladie corrigez vite ...
👋@cpam54 @lolbrun
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🔸Le grand absent est ici la plateforme portée dans la loi @MichelZumkeller promulguée le 24/01/2022 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…), et toujours en attente des arrêtés et/ou décrets requis pour en permettre l'application. Si je plaide toujours et depuis la tribune de juin 2020
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publiée sur le site du @leJDD lejdd.fr/Societe/tribun…) pour la #pragmatique, #chicetpaschère solution de la #MDO (maladie à déclaration obligatoire), il n'en demeure pas moins que dans cette optique #recherche la solution plateforme permettant un recueil normé des données de
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tous les patients ferait sens 
🔹L'article met aussi en exergue une étude sur le #pacing (stratégie de gestion du peu d'énergie dont dispose les malades), initiée par un patient CK et pour laquelle une cohorte de 5.000 personnes est recrutée.
@threadreaderapp please unroll