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Dec 9 4 tweets 7 min read
@C_Scheibenbogen@gcevd Symposium:
13% der #SARSCoV2-Infizierten leiden an #LongCovid
In ihrer Kohorte von Betroffenen sind ~39 Jahre alt, 50% arbeitsunfähig und 50% erfüllen Kriterien für #MECFS.
#LongCovid wird die Prävalenz von #MECFS wird mehr als verdoppeln. ImageImageImage
#MECFS meist durch Infektionen getriggert
Prävalenz vor Covid: 0.3-0.8%
Hauptsymptome: Fatigue, Belastungsintoleranz, Post-exertional Malaise, neurokognitive Dysfunktion, Schmerzen
#MECFS Inzidenz 2020: 0.6% post Covid vs Kontrolle 0.2%.
Viele mit #LongCovid erholen sich nicht. ImageImageImage
Pathomechanismen bei #LongCovid #MECFS:
Entzündungen
Viruspersistenz, #EBV-Aktivierung
Endotheliale Dysfunktion, Vasokonstriktion, Hypoperfusion
Autoantikörper
Antikörper, die nicht funktional sind ImageImageImage
Pacing = Strategie für Energiemanagement
Symptomatische medikamentöse Therapien
Klinische Studien an Charité gestartet.
50% mit #LongCovid erholen sich nicht.
Viele mit #MECFS

Danke @C_Scheibenbogen!

Sie war bereits unsere Heldin bevor sie das Verdienstkreuz erhielt. ImageImageImageImage

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Dec 7
#LongCovid-Betroffenen wird gesagt, dass es keine evidenzbasierten Therapie gebe ausser Ergotherapie & Physiotherapie. Es gibt jedoch medikamentöse Ansätze bei #MECFS, und bei evidenzbasierter Medizin geht es auch um klinische Erfahrungen & Praxis sowie Patientenerfahrungen.
1/9
"Unter evidenzbasierter Medizin versteht man die gewissenhafte, explizite und umsichtige Nutzung der aktuell besten Evidenz, um Entscheidungen über die Versorgung einzelner Patienten zu treffen."
2/
Aber "die Praxis der evidenzbasierten Medizin bedeutet, dass das *individuelle klinische Fachwissen* mit den besten verfügbaren externen klinischen Erkenntnissen aus der systematischen Forschung kombiniert wird." David Sackett, 1996
3/
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Read 9 tweets
Nov 25
#LongCovid: Studie @KantonsspitalLU zeigt Kleinfaserneuropathie sei nicht selten. Diagnose Small fiber neuropathy (tritt bei @LongCovidCH auf) werde häufig nicht gestellt und SFN #NichtBehandelt. Erkrankung wird durch Schäden an den kleinsten Nervenfasern verursacht. Vielen Dank.
Rund 15% der SFN-Patientinnen und Patienten aus der genannten Analyse waren am metabolischen Syndrom erkrankt, einer Vorstufe von Diabetes. Bei über 30% lag eine Autoimmunerkrankung vor, quasi ein Fehler im Immunsystem, das Antikörper gegen das eigene Gewebe bildet.
Bei den restlichen Betroffenen war die Ursache unbekannt, vermutet werden auch erbliche Ursachen. Die Diagnose ist ebenfalls schwierig, weil sich die Symptome stark unterscheiden und unterschiedlich schwer sein können.
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Nov 6
Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.

1/
Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.

2/
Es ist egal, ob jemand resilient und psychisch ein Fels ist, da lässt sich in der Kindheit oder bei Mehrfach-Belastung durch Job & Kinder immer etwas finden. Unspezifische Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen und Schmerzen (siehe Katalog Longcovid) sind da ein Fressen.

3/
Read 8 tweets
Oct 30
Studie:
Bei Menschen, die schwer an #MECFS und an anderen Autoimmunerkrankungen leiden, sind 6 Gene (IKZF2, IKZF3, HSPA8, BACH2, ABCE1, CD3D) hochreguliert, welche an T-Zell-, B-Zell- und Autoimmunitätsfunktionen beteiligt sind. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Diese Genexpressions-Biomarker könnten zur Identifizierung oder Differenzierung von Untergruppen von #MECFS-Patienten mit unterschiedlichem Schweregrad der Erkrankung verwendet werden und eröffnen Möglichkeiten für neue therapeutische Ansätze zur Behandlung von #MECFS.
Die Verwendung von Patientenrekrutierung in sozialen Medien und Probenentnahme zu Hause stellt einen neuartigen Ansatz für die Durchführung klinischer Forschung dar, der Kosten und Zeit spart und Reisen für Arztbesuche überflüssig macht.
#PatientEngagement #PPI
Read 5 tweets
Oct 3
@LongCovidCH-Umfrage:
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
1/15
long-covid-info.ch/news/umfrage-l…
87% der 580 befragten Betroffenen waren vor der Erkrankung sehr fit, 46% (10/10) sogar topfit. Heute ist die Mehrheit krank (2-4/10) und fühlt sich schlecht. Im schlimmsten Moment fühlten sich 60% von ihnen katastrophal mit 0 oder 1 Punkt von 10.
2/
>90% der Befragten beurteilten #Belastungsintoleranz PEM als das belastendste Symptom, noch vor der weniger spezifischen #Fatigue. #PEM ist eine Symptomverschlechterung bei oder nach körperlicher, kognitiver oder psychischer Überbelastung. #PEM ist das Leitsymptom von #MECFS.
3/
Read 15 tweets
Oct 2
Freunde fragen wie es mir geht.

O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf

1/
Wegen #PEM darf ich nie an meine Belastungsgrenzen gehen, weil ich sonst einen Kater bekomme ohne Alkohol getrunken zu haben. Seit der Schweinegrippe kannte ich ähnliche Symptome als Anfälle wegen Histaminintoleranz HIT/MCAS, wo der Körper Histamin nicht mehr abbauen kann.

2/
Belastungsintoleranz führt zu Leistungseinbussen. Ich war/bin nie/nicht krankgeschrieben und deshalb offiziell voll arbeitsfähig. Ich bin aber nicht mehr voll arbeitsfähig, sondern nur ca. 60% mit Opfer meiner Freizeit. Ich verliere Job, bekomme nichts von ALV oder IV. Pech.

3/
Read 9 tweets

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