Bonjour @Assur_Maladie @ThomasFatome
Comme nombre de #covidlong je m'interroge sur la plateforme de référencement et d'accompagnement des patients présentant des séquelles des mois / années #apresj1000 après leur infection #sarscov2.
vie-publique.fr/loi/282605-loi…
1/
Pourriez-vous nous en dire plus sur votre éventuelle saisine dans ce dossier de la loi @MichelZumkeller par les services du ministère de la @Sante_Gouv ?
Ce manque de transparence @FrcsBraun (@MartinotPauline @Seb_Delescluse) qui s'ajoute à notre invisibilisation, à une #compol
2
perfectible et une #exemplarité à éclipse ne permettent absolument pas de générer la motivation intrinsèque qui est requise pour que nos concitoyens adhérent aux #gestesprotecteurs et partant se protègent et protègent les autres face aux séquelles post infectieuses auxquelles
3/
nous sommes tous potentiellement sujet (les recherches n'ont pas encore établi les prédispositions ; la seule chose certaine est qu'elles n'ont rien à voir avec les facteurs de risque en phase aiguë de l'infection qui sont des facteurs de comorbidités).
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Dec 16
#covidlong et #ESPE : merci à @EricTopol de mettre cette étude sur les effets de l'utilisation d'un protocole de #pacing sur l'exacerbation des symptômes post-effort & l'état de santé dans une cohorte longitudinale atteinte de #covidlong en exergue
1/
Résumé
L'exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) est un symptôme caractéristique du syndrome post-COVID - #covidlong CL. Cette étude prospective a examiné l'effet d'un protocole de #pacing structuré de 6 semaines de l'Organisation mondiale de la santé (@WHO) Borg CR-10
2/
à 5 phases sur les épisodes d'ESPE et la qualité de vie dans une cohorte d'individus souffrant de CL de longue date (la durée moyenne des symptômes était de 17 mois). Les participants ont reçu des appels téléphoniques hebdomadaires d'un clinicien pour remplir le questionnaire
3/
Read 99 tweets
Dec 14
#covidlong : @CarolineFiat54 vient d'adresser une #QE au ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun pour disposer d'une visibilité sur la prise des décrets d'application permettant de rendre effective la loi @MichelZumkeller visant création d'une plateforme de référencement et de
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prise en charge des malades chroniques de la #covid19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…).
S'il s'agit effectivement d'un marqueur politique fort, cette loi appelle encore de nombreux travaux notamment sur le périmètre de cette PF, sa définition exacte etc. mais pas que.
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Le cahier des charges du SI est certes à approfondir, mais d'autres questions structurantes se posent à la lecture notamment de l'article 2 (attendus concernant les #ARS et le volet prise en charge des analyses et soins).
3/ Image
Read 9 tweets
Dec 14
@GuillaumeRozier a effectivement dès le départ fourni un travail colossal,, à l'instar de celui effectué par certains soignants ou des #covidlong, pour formaliser une communication à hauteur quand la #compol est en deçà de l'état de l'art, ou synthétiser les avancées des
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recherches, toute chose qu'en tant que citoyenne j'estime être en attente de voir effectuer par des agents publics.
La nature ayant horreur du vide, & malgré la maladie (peut être aussi grâce à elle qui nous donne la motivation de comprendre pour espérer trouver des voies pour
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guérir quand aujourd'hui nous avons au mieux des moyens pour diminuer les atteintes) nous posons les #RETEX de bonne grâce, convaincus que seul un vrai partenariat patient - soignant sera effectif, a fortiori dans une pathologie avec des atteintes multisystémiques et variables
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Read 10 tweets
Dec 14
#sarscov2 : nous n'avons plus d'indicateurs adaptés au suivi fin des contaminations comme l'illustre la disjonction entre l'analyse des eaux usées et les cas rapportés pour le canton de Genève.
En 🇨🇵 le réseau #Obépine malgré l'absence de soutien du @Sante_Gouv et grâce à l'appui
de collectivités poursuivrait les analyses sur une 50aine de stations (les sites internet semblent peu actualisés). Guère de visibilité sur le redeau #SumEau réseau national d'analyses des eaux usées que structure le même ministère.
Nous nous retrouvons donc avec une pandémie
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à l'incidence nettement sous-évaluée.
A court terme, cela arrange tout le monde puisque les hôpitaux tiennent (il faut voir à quel prix).
A moyen et long terme, avec les #séquelles du #covidlong qui peuvent concerner tout le monde, quel que soit le statut vaccinal et la
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Read 4 tweets
Dec 13
#covid19 et #suspendus :
pendant combien de temps des politiques de trop de partis vont-t-ils encore nous bassiner avec les #suspendus (par choix au départ) et le supposé apport de leur #réintégration à la problématique de crise du système de santé ?
1/
Si une solution doit bien être trouvée car leur situation statutaire n'est pas tenable, le reste n'est que démagogie.
🔹Ils ne sont pas si nombreux que ça - accordez la même importance aux trop nombreuses personnes atteintes de séquelles et peut être parviendrez-vous même à
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à penser moyen et long terme, réelles conséquences socio-économiques voire géopolitiques et donc à promouvoir la #prévention.
🔹Leur réintégration poste à poste n'est pas souhaitée par leurs collègues (risque fort de tensions & inquiétudes quant au discours qu'ils pourraient
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Read 12 tweets
Dec 11
Quelques extraits du message laissé par #AnthonyFauci à la prochaine génération de scientifiques alors qu'il va quitter le @NIH après plus de 50 ans de carrière.
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nytimes.com/2022/12/10/opi…
[...]
En jetant un regard rétrospectif sur ma carrière, je vois des leçons qui pourraient être utiles à la prochaine génération de scientifiques et d'agents de santé qui seront appelés à relever les défis de santé publique inattendus qui ne manqueront pas d'apparaître.
[...]
2/
C'est au cours de mon internat que j'ai commencé à être fasciné par l'interface entre les maladies infectieuses et le domaine relativement nouveau mais en plein essor de l'immunologie humaine. En soignant de nombreux patients atteints d'infections aussi bien banales
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