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Warum trotz Pandemie #MECFS und auch #LongCovid weiterhin psychosomatisiert werden - ein Appell an die #medbubble
Anfangs schien das Interesse der Gesellschaft an #LongCovid noch groß. Die vielen Einschränkungen und Verbote, die durch Covid kamen, führten jedoch bald dazu,
dass ein Teil der Gesellschaft das Thema nicht mehr hören wollte.
Die Psyche als Ursache der Erkrankung wurde daher von vielen mit offenen Armen empfangen - "dann kann es mich ja nicht treffen".
Wissenschaft wurde durch das, was man glauben will, ersetzt.
lass mir nichts verbieten"-Politik (z.B. auch bzgl. Solidarität gegenüber Risikogruppen) hat wahrhaftig ihren Teil dazu beigetragen, dass die Öffentlichkeit das Interesse an #LongCovid verloren hatte.
"Eigenverantwortung" wurde zum Wort der Stunde. Die Pandemie hat viele (aber
leider nicht genug) Ärzt*innen und Psycholog*innen davon überzeugen können, dass #MECFS KEINE psychosomatische Erkrankung ist. Wissenschaftler*innen auf der ganzen Welt haben Tausende Publikationen veröffentlicht, die nicht nur Auffälligkeiten, sondern klare Schäden im Körper
aufweisen. Dagegen stehen nur eine kleine Menge an Studien, die auf Psychosomatik verweisen.
Dennoch verlieren wir weiterhin den Kampf, endlich Anerkennung und Therapie zu bekommen. Man muss es so drastisch sagen. Die Geschichte von 50 Jahren setzt sich nahtlos fort.
Geld und Lobby spielen eine große Rolle, aber auch alte Denkstrukturen einzureißen ist schwer.
Zu Beginn der Pandemie haben #MECFS-Patient*innen vorhergesagt, dass es #LongCovid- und damit auch einen Teil neuer #MECFS-Betroffene geben wird.
Erfahrungen wurden weitergegeben,
die vielen Betroffenen geholfen und Schlimmeres verhindert haben.
Es gab unzählige Berichte über betroffene Patient*innen in den Medien, und dennoch überzeugt es einen Großteil der Ärzt*innen nicht.
Das Problem liegt nicht nur an kostspieliger Diagnostik, Therapie und
Ärzt*innen, die sich auf Grund fehlender Kapazitäten nicht weiterbilden können. Es fehlt uns an Fachleuten, die für uns in der Öffentlichkeit eintreten.
Für jede(n) engagierte(n) Arzt*in, die/der in den Medien sagt, dass #LongCovid und #MECFS nicht psychosomatisch sind,
tauchen 100 Leute auf, die mit ihrer (unfundierten) "Expertenmeinung" das Gegenteil behaupten. Meist wird einfach die (mit Fehlern übersäte) Studie aus Essen zitiert.
Dabei fehlt dem überwiegenden Teil überhaupt die Qualifikation, Psychosomatik zu diagnostizieren.
Das ist Aufgabe geschulter, erfahrener Psycholog*innen und nichts, das mit einem einfachen Blutbild und 2 Arztgesprächen à 15 Minuten erledigt ist. Fördernde, mündige Patient*innen sind für viele lästig und man will sie lieber loswerden.
wollte ich für noch mehr Öffentlichkeitsarbeit sorgen, und jetzt, wo ich durch Therapie wieder auf dem Weg der Besserung bin, werde ich mich den Mitgliedern wieder anschließen und weitermachen.
Die Wahrheit ist aber: Es ist ein Tropfen auf dem heißen Stein!
Wir brauchen viel mehr Fachleute mit Qualifikation, die sich in die Medien trauen und sich den alten Strukturen widersetzen. Das ist nicht leicht und braucht viel Mut, denn sie machen sich dabei zum Ziel von Anfeindungen aus allen Richtungen, auch aus den eigenen Reihen.
Liebe #medbubble, traut euch und helft uns. Über kurz oder lang wird die Wahrheit ohnehin siegen. Zum Wohle hunderttausender Betroffener allein in Deutschland, helft uns, dass wir so bald wie möglich die Anerkennung der Krankheit etablieren, nachdem sie schon vor mehr als
50 Jahren von der WHO klassifiziert wurde.
Die Bewegung muss von Euch Fachleuten kommen, sonst wird auch die Politik weiter tatenlos zusehen und weiter so viele Menschen verzweifeln lassen.
Mit herzlichem Dank.
(Beitrag bitte teilen 🙏)
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Wie viele von euch wissen findet am 19.01. Eine Beratung zu #Mecfs im Bundestag statt.
Wenn ihr etwas wirklich sinnvolles tun wollt, damit sich Politiker nicht zurücklehnen können und so tun können als hätten Sie keine Ahnung ist es erfolgversprechender, wenn Betroffene oder
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deren Unterstützer die Lokalpresse über die Debatte informieren, verbunden mit einem Offenen Brief an den oder die Abgeordnete des Wahlkreises. Da Wahlkreisabgeordnete, die Menschen im Wahlkreis im Bundestag vertreten sollen, greift die Lokalpresse sowas meist auf - und der
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oder die Abgeordnete kann sich kaum wegducken und muss sich damit befassen. Und was auch eine gute Möglichkeit ist: Statt Brief oder E-Mail eine Frage über Abgeordnetenwatch.de stellen. Mit der Frage muss sich der oder die Abgeordnete befassen. Wird die Frage nicht
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EINE THERAPIE WIRKT und zwar erstmals merklich. Mein Tag Bestand aus 1h30m mit "Aktivität" in der Bettlägerigkeit.
Essen, Medis, Bettpfanne, paar Sätze reden und bisschen handy benutzen, sonst wie regungslos ausruhen. Hoffnung keimt auf, aber auch Angst. Noch ist es weit von 1/5
entfernt es Leben zu nennen, noch bin ich Schwerstbetroffener #mecfs Patient, noch kann ich nicht mal sitzen oder essen. wird es noch besser werden oder ist die Wirkung schon bald wieder weg? 3 Jahre schwerste Krankheit und Bettlägerigkeit zermürben einen und lassen wenig 2/5
Kraft. In den letzten Wochen habe ich viel Federn gelassen. ich liebe meine Frau und daher kämpfe ich bis zum letzten Atemzug.. Krieger fliehen nicht!
Und 1 Bild von gestern gibt Hoffnung und ich bin kurz davor festes Essen wieder zu vertragen.
Eine Lindt Tafel ging schon 😆 3/5
Ein 🧵 #MECFS geht nun ans Gehirn. Meine Zustandsverschlechterung sorgt mit Sensibilitätsstörungen im Stirn/Augenbereich und Gehirndruck/-zwicken dafür, dass ich kaum noch was machen kann und schlafen sehr schwer geworden ist, aber wenn ich einschlafe, dann sehr lange..
Mir geht
es sehr schlecht und ich bin nicht alleine, es gibt noch andere #Mecfs Schwerstbetroffene. Mein Freund @pausedME geht es nicht viel besser, Milena und ein 16 jähriger Junge sind ein paar von denen ich über direktem Kontakt weiß. Wer weiß wieviel es noch gibt..
Ich denke für uns
gibt es keine Hoffung mehr, aber für Patienten, die weniger schwer mit #Mecfs oder #LongCovid betroffen sind kann es Besserung geben, ABER ES MUSS ENDLICH JETZT FORSCHUNG PASSIEREN @starkwatzinger@Karl_Lauterbach
50 JAHRE WURDEN WIR IGNORIERT! Ich könnte sehr wahrscheinlich
Symptome von LC und ME/CFS? Ja aber zb auch von #KREBS!
(Natürlich gibt es noch schlimmere Symptome, sowohl bei Krebs als auch bei ME/CFS oder LC)
Im Gegensatz zu Krebs o.Ä. werden ME/CFS oder LC als harmlos abgetan.
Häufig liest man, dass die Symptome von #LongCovid oder #MECFS nichts wildes sind, auch in Medien wird es so
dargestellt. Privatpersonen spielen es auch oft gerne runter, man habe das als Gesunder schließlich auch mal.
Hier fehlt ein grundlegendes Verständnis zu Krankheiten:
Frequenz (Chronifizierung) und Intensität sind entscheidend!
Bei den wenigsten Krankheiten spuckt man Blut o.Ä.!
Die Folge sind erhöhte IgA-Werte. IgA sind Eiweiße, die zum Immunsystem des Körpers gehören und sowohl im Blut als auch in den Schleimhautsekreten vorkommen. 1/4
Auf den Schleimhäuten bilden sie einen Schutz gegen Krankheitserreger wie das Coronavirus, indem sie sie neutralisieren und diese nicht weiter in den Körper eindringen können. Dabei binden die IgA-Antikörper an Proteine im Schleimhautsekret Surfactant, das die Lungenzellen in
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den Alveolen (Lungenbläschen) produzieren. Diese Proteine sind für den Sauerstoffaustausch in der Lunge notwendig. Zusammen mit dem Surfactant sind sie essenziell für die Stabilität der Lungenbläschen.
»Die Studienergebnisse zeigen, dass bei einer Infektion mit dem
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Die neu gegründete Initiative ME Kollektiv widmet sich der Öffentlichkeitsarbeit für die Krankheit #MECFS. ME/CFS tritt meist nach Infektionserkrankungen auf und ist auch eine mögliche schwere Folgeerkrankung von #COVID19/#LongCovid. Bereits vor der 1/4
Pandemie gab es schätzungsweise rund 300 - 400.000 Betroffene in Deutschland, darunter mehr als 40.000 Kinder und Jugendliche. Durch die Pandemie wächst die Zahl durch viele Long Covid Patient*innen rasant an.
ME Kollektiv wird von Patientenorganisationen, Ärzt*innen und 2/4
Forscher*innen begrüßt.
Das #MEKollektiv ist eine geschlossene Gruppe von Ärzt*innen, Forscher*innen, Psycholog*innen und Betroffenen, die Projekte zur Krankheit ME/CFS mit ihrer Erfahrung und ihrem Wissen im deutschsprachigen Raum unterstützen. Dabei stehen insbesondere 3/4