Thread by @Tussipowerx3

#MECFSimBundestag

So, habe mir die Sitzung im Bundestag zum Tagesordnungspunkt 17

„Hilfe für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörige“

Versuche mich dann mal an einer Zusammenfassung.

@mueller_sepp spricht als Erster:

Vorbildlich: er spricht von #MECFS und nicht vom Erschöpfungssyndrom.
Das ist wichtig!

Er fordert mehr Unterstützung auch für Angehörige.
Bitte nicht außer Acht lassen: nicht Jeder hat welche!

Auch dort muss angesetzt werden.

Thematisiert die Ärzte-Odysseen und Stigmatisierung Betroffener.

Er verspricht dranzubleiben am Thema.
Motto: „Wir sehen sie …!“

@stamm_fibich spricht als Nächstes.

Sie sei bereits seit 10 Jahren im Einsatz für #MECFS, da es in ihrem Umfeld Betroffene gäbe.

Auch einen (berechtigten) Seitenhieb, auf ä 16 Jahre Gesundheitspolitik der Union.

„#MECFS ist keine Subgruppe von #LongCovid.“

Sie spricht von 3 Handlungsfeldern:

- Schaffung von Versorgungsstrukturen
- Aufklärung (Schaffung eines besseren Bewusstsein bei Ärzten)
- Forschung

Kommentar in eigener Sache:

Aufklärung muss übrigens im gesamten Gesundheitswesen stattfinden.

Ach ja, es erfolgt der Verweis auf den Koalitionsvertrag.
Jetzt bin ich verwirrt und malade mich gerne eines besseren belehren.

https://twitter.com/martinruecker/status/1615753308316000262

@DrChristinaBaum
- nennt Zahlen, Daten und erwähnt die Petition

Das erste Mal werden explizit (zumindest habe ich es vorher nicht mitbekommen, korrigiert mich gerne) Kinder erwähnt, die ebenfalls betroffen sein können.

- #MECFS ist bisher Ausschlussdiagnose, nennt Auslöser (leider nur den Punkt postviral).

- zählt Symptome auf, erwähnt aber nicht explizit #PEM und benennt dies auch nicht als Kardinalssymptom

- fordert mehr #MECFS Zentren
- verspricht Unterstützung des Antrages

Als Nächstes folgt @linda_lobster

Thematisiert, wie wichtig für Betroffene die richtige Diagnose ist, ebenso die Stigmatisierung, Psychosomatisierung.

Traurig, aber wahr: #MECFS ist sichtbarer geworden durch Pandemie.

Spricht von der stillen Protestaktion, war vor Ort.

GBA soll bis Ende 2023 Diagnosekriterien und Versorgungsstrukturen schaffen - bereits beauftragt von der jetzigen Regierung.

Erwähnt fadenscheinige Therapieoptionen - wird aber nicht konkreter, welche genau sie meint.

#Servicetweet
Es fehlt an Therapien, weil keine Forschung.

Nimmt kurz Bezug auf Koalitionsvertrag, wo das Thema #MEcFS ja verankert sei.

Seit Oktober 2022 forscht das CFS-Zentrum unter Frau Prof. Dr.@C_Scheibenbogen.

Forschungsgelder sollen dauerhaft implementiert werde, nicht zwangsläufig mehr werden.

@AtesGuerpinar für Die Linke

Bedankt sich bei Betroffenen und Angehörigen, die das Thema sichtbar gemacht haben - u.a. durch die stille Protestaktion heute.

Verspricht weiter sich einzusetzen.
Äußert sich aus selbstkritisch, weil das Thema nicht vor der Pandemie auf dem Schirm

Will den Antrag unterstützen, fordert aber auch aktives Handeln seitens der Regierung und liest zum Schluss aus dem Brief von Jakob vor.

Von der FDP spricht @LFLindemann

Bedankt sich für den Antrag und verspricht Unterstützung.

Kurze Korrektur der Herr: #MECFS verläuft IMMER chronisch, da bisher unheilbar.

Auch muss ich kritisieren: das Hauptmerkmal ist die #PEM nicht Fatigue und kongnitive Symptome.

Spricht von sozio-ökonomischen Folgen durch #MECFS und spricht als Einziger auch das Thema Suizid als Ausweg aus dieser ausweglose. Situation an.

Er spricht sich für den Aufbau von Forschungszentren aus und das langfristige Förderung geplant ist.

Als Letzter Sprecher kommt Herr Erich #Irlstorfer

Er nennt Zahlen.
Spricht von gemeinsamer Forschung, aber individueller Therapie bei #PostVac #LongCovid auf der einen Seite und #MECFS auf der anderen.

Ach, er spricht auch, dass es Betroffene Kinder gibt, spricht an, dass es keine Behandlung und keine Heilung gibt bisher.

Kritisiert (zu recht) die Stigmatisierung von #MECFS Betroffenen und Angehörigen.

Er nimmt Ärzte in die Pflicht, das zu ändern.

Kurze Irritation in seiner Aussage, dass mobilisierende Reha schädlich sein kann. 🤨

Spricht den stillen Protest vor dem Bundestag an.

Er wünscht sich dauerhafte Implementierung des Themas und der Förderung und fordert Engagement von Ländern und Bund gleichermaßen.

Fordert zusammengefasst: Forschung, Aufklärung und Unterstützung.

Abschlussworte: „#MECFS kennt keine Parteipolitik ….“

Insgesamt eine gute und wichtige Debatte. Jetzt müssen Taten folgen.

Was mir persönlich noch aufgefallen ist:

Es wurde vielfach wohnortnahe Versorgung gefordert, lässt aber haus- und/ oder bettgebundene #MECFS Betroffene außer Acht!

Das muss sich ändern.

#MECFSimBundestag