Thread by @loy_daniel_de

Jetzt erzähle ich also doch mal meine persönliche #MECFS-"Heilungsgeschichte" - die hoffentlich verdeutlicht, weshalb ich persönlich von entsprechenden Geschichten, vor allem mit einer klaren Ursachenzuschreibung, so gar nichts halte.

Ein Thread.
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Bei mir nahm #MECFS seinen Anfang im Jahr 2006 mit Pfeifferschem Drüsenfieber. Ein Klassiker also.
Zwei Ärzte sagten damals: "Kein Problem, ein paar Wochen Ruhe, danach ist das vorbei."
Ich war damals im letzten Drittel meines Jura-Studiums, eine wichtige Prüfung stand an.
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Ich war ehrgeizig und erfolgreich, also keinen Tag zu lange gewartet, wieder losgelegt. Die Klausur lief sehr gut. Aber am Tag danach kam es zum kompletten gesundheitlichen Zusammenbruch.
Für mich damals unerklärlich. Rückblickend weiß ich: das war die erste #PEM-Episode.
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Die nächsten Jahren wurden zum Albtraum meines Lebens: unzählige Ärzte versicherten mir stets beste Gesundheit, ich müsste nur wollen. Und das tat ich, mehr als sonst irgendwas. Aber nach jedem Aufbäumen gegen Krankheit und Entkräftung kam ein weiterer Einbruch.
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Von #MECFS und #PEM hatte ich in allen diesen Jahren nie etwas gehört. Kein Arzt erwähnte es und von eigenen Recherchen im Internet hatte man mir ja ärztlich dringend abgeraten.

Irgendwann hatte ich es aber nach vielen, vielen Wiederholungen auch so verstanden:
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Ich musste meine Aktivitäten auf ein gewisses Niveau herunterfahren, um diese Zusammenbrüche zu vermeiden. Ich musste also mit jedem Sport aufhören, auch Radfahren im Alltag ging nicht mehr, mein Studium musste ich unterbrechen u.v.m.

Heute weiß ich: das nennt man #Pacing.
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Diese Strategie hatte Erfolg, die gesundheitlichen Einbrüche wurden viel seltener und mein Zustand stabilisierte sich mit den Jahren.

Und irgendwann merkte ich: es ging langsam wieder mehr, ich konnte mehr tun, ohne dass es zu einem gesundheitlichen Einbruch kam.
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Niemand brauchte mich dazu aufzufordern. Ich war nicht zuletzt ein junger und lebenshungriger Mensch. Es ist absolut fernliegend zu glauben, dass man sich in irgendeiner Lebensphase mehr einschränkt, als es unbedingt nötig ist. Wir alle haben doch nur dieses eine Leben.
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Rund zehn Jahre nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber hatte ich den Höhepunkt meiner Remission erreicht. Sport ging zwar immer noch nicht, aber davon abgesehen war ich wieder sehr leistungsfähig. Ich dachte, ich könnte jetzt endlich mein Leben so leben, wie ich es immer wollte.
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Aber dann kam eine Influenza. Ich machte mir noch nicht mal Sorgen, denn: diese gesundheitlichen Probleme lagen doch in der Vergangenheit!

Aber direkt nach überstandener Infektion setzten die bekannten Symptome wieder ein. Schlagartig, von einer Sekunde auf die andere.
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Mir war sofort klar, dass diese alte Geschichte - deren Namen ich immer noch nicht kannte - wieder da ist, denn es fühlte sich exakt identisch an und ich hatte dieses unverwechselbare Krankheitsgefühl sofort wiedererkannt.

Ich wusste: mein schönes Leben war gerade entgleist.
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Erste Bemerkung: Wie soll dieses schlagartige Einsetzen von Symptomen zu steilen Thesen von Dekonditionierung und iatrogener Chronifizierung bzw. Fixierung passen?

Es passt natürlich gar nicht, das ist einfach nur hanebüchener Unsinn, am Schreibtisch aus den Fingern gesogen.
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Zweite Bemerkung:
Meine Phase der Stabilisierung und des Übergangs in eine Remission wurde begleitet von einem selbst erdachten #Pacing-Konzept. Von sonst nichts und wieder nichts. Keine medizinische Intervention, keine Reha, erst recht keine Aktivierungstherapie.
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Für eine gewisse Zeit hätte ich aufgrund meiner Geschichte aber behaupten können:

Es war meine Willensstärke, die mich geheilt hat. Oder ein Schamane. Oder "vorsichtig" aktivierende Reha. Oder Selleriesaft.

Aber das ist nicht der Fall, solche Narrative sind brandgefährlich.
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Man sieht an meinem Verlauf nur eines: So ist diese Krankheit!
Vor allem bei jungen Menschen kommt es eben manchmal zu (vorübergehenden) Spontanremissionen. Darüber sollte man froh sein, solange sie noch anhalten. Alle weiteren Behauptungen sind unsubstantiiert und unseriös.
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Dritte Bemerkung:
Auch #Pacing ist keine kurative Therapie. In den letzten fünf Jahren bemühte ich mich mehr darum als je zuvor, aber dennoch ging es stetig abwärts.

#Pacing ist unverzichtbar und bedeutet, zusätzliche und vermeidbare Verschlechterung zu verhindern.
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Aber weder ist #Pacing dasselbe wie "vorsichtige" Aktivierung. Noch ist #Pacing zu verstehen als Nichtstun.

#Pacing bedeutet, die krankheitsbedingten Grenzen zu achten und so #PEM zu verhindern. Dazu auch dieser Thread.
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https://twitter.com/loy_daniel_de/status/1602665721397678080