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Feb 5 • 6 tweets • 4 min read
@derspiegel hat den Artikel über meine Rettung, durch engagierte Helfer*innen, in einem für #MECFS kaputten #Gesundheitssystem geschrieben (link unten im 2. Tweet). Schwer Betroffene und ihre Angehörigen müssen viel ertragen. Das Video zur Geschichte hat meine Frau gemacht ❤️
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Vielen Dank an meine Helfer*innen, das wir auf die prikäre Lage aufmerksam machen durften und für meine Rettung❤️🙏

Danke @Weber_Nina für den guten Artikel, der gestern zur Primetime an erster Stelle auf Spiegel.de oben gesetzt war.
spiegel.de/gesundheit/me-…
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Wir brauchen endlich adäquate #Versorgung und #Forschung.

Ich freue mich über jeden der meinem Account folgt und uns unterstützen will mehr Aufmerksamkeit zu erreichen!💪🏼

Ein paar Zitate aus dem Artikel beschreiben die Situation sehr gut!

Nicht vergessen liken und teilen 😉
Wer spenden möchte kann das zu Beispiel bei der ME/CFS Research Foundation machen.

mecfs-research.org

Einer der Gründer ist @pausedME

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Feb 4
spiegel.de/gesundheit/me-…
🛢
As a severely affected #MECFS patient, I was saved by people who didn't duck away because there is no routine care for ME/CFS in the system, but felt "in charge" of me as a person and were willing to give treatment that made sense in my case to make
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it possible for me - against immense hurdles!
Doctors and a therapist who not only helped me to get therapies but also carried and endured me and my illness when I had no strength and unimaginable symptoms. In search of therapy, under conditions for #MECFS severely affected,
2/7
we found only one offer, far away in the north.
I was brought about 800km under sedation to Schleswig-Holstein to be allowed to do an immunoadsorption. I was also lucky that the doctors there took me seriously and listened to my story and included my own suspicions about
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Read 11 tweets
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Feb 4
Spiegel
spiegel.de/gesundheit/me-…
🛢
Ich wurde als Schwerstbetroffener #MECFS Patient von Menschen gerettet, die sich nicht weggeduckt haben, weil es keine Routineversorgung für ME/CFS im System gibt, sondern sich für mich als Mensch „zuständig“ gefühlt haben und bereit waren,
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eine in meinem Fall sinnvolle Behandlung für mich zu ermöglichen - gegen immense Hürden!
Ärzt*innen und eine Therapeutin, die mir nicht nur zu rettenden Therapien veholfen haben sondern auch mich und meine Krankheit getragen und ertragen haben, als ich keine Kraft mehr und
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unvorstellbare Symptome hatte.

Auf der Suche nach Therapie, unter Bedingungen für #MECFS Schwerstbetroffene haben wir nur ein Angebot, weit entfernt im Norden gefunden.
Rund 800km wurde ich mit Sedierung nach Schleswig-Holstein gebracht, um eine Immunadsorption machen zu
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Read 13 tweets
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Feb 4
3 mont ago, i was dying from #verysevereMECFS
I got incredibly luck and got help from medical professionals.
4 weeks ago i had at most 2h of "activity" time the whole day.
2 weeks ago i could use my mobile close to 5 h a day.
2 days ago i used my mobile 9 h!!
Okay, now i
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Believe i am getting better and better by the treatment.
So.. lets keep on going ❤️😍

Unbelievable ..

The article which will reveal everything that happened will appear soon. Its in german but i will give an english summary here of course ❤️

#MEcfs
@agy_lena @Dan_Wyke
@ahandvanish @doctorasadkhan @brucep13 @dgurdasani1 @thane_black @exceedhergrasp1
@julierehmeyer @KunstJonas
@StenHelmfrid @TomKindlon @DoctorsWithME @PutrinoLab
@CovidSolidarit1 @AnilvanderZee

Most of you know me, its no bs
Plz share ❤️

#smallBeaconOfHope
Read 7 tweets
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Feb 2
"Während die Maskenpflicht wegfällt, haben viele Menschen immer noch mit den Folgen von Corona zu kämpfen. Die Wartezimmer bei #LongCovid-Ärzten in der Region Koblenz sind voll."

Das ist nicht nur in Koblenz. Die Pandemie brachte das Gesundheitssystem
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 swr.de/swraktuell/rhe…
Seit Beginn bis heute immer wieder an verschiedenen Stellen übers Limit. Was oft bei der Berichterstattung vernachlässigt wurde war, daß #Hausärzte auch starken Belastungen ausgesetzt waren. Heute können sich #MECFS und #LongCovid Ärzte vor Anfragen kaum noch retten! Bis zu
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16 Stunden arbeiten Sie oft, das weiß ich aus privaten Berichten. Verzweifelt werden Sie von Patienten mit Anfragen überschüttet, auch weil vielen in den von der Politik beworbenen #LongCovid Ambulanzen nicht adäquat geholfen wird.
@Karl_Lauterbach die angekündigte offensive
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Read 5 tweets
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Feb 1
#MEAwarenesshour
Birthday 2020.. A day later my body died and I was like "buried alive" for months. Today, more than 2 1/2 years later, I dared to wash my hair again for the first time. With success!!!💪🏼 Thanks to the helping therapy 🙏❤️ The feeling is surreal.. As a #MECFS
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very severely affected person, washing hair very often triggers a #crash (deterioration of condition). If you're unlucky you're going to get worse, so I was a little nervous trying it. Fantastic feeling 😍 Shortcoming: i need a hairdresser now 🤣
#stepBystep #slowrecovery
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#MECFS patients can be helped! But we need a lot more #supplystructures and far more #research, because we have a lot of different clinical pictures. Drugs that help me may help some but not others. The same applies to #LongCovid
Read 4 tweets
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Feb 1
Man sagt, die wahren Freunde erkennt man, wenn man am Boden ist.
Als es mir im Nov so schlecht ging, dass ich im dunklen Zimmer lag und keine Menschen ertragen konnte, wurden wir dennoch besucht und mir wurde ein #Baum geschenkt und ein wunderschönes Heft eines Sohnes. Ich
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konnte die Besucher an dem Abend leider nicht sehen, habe nur mitbekommen wie jemand kam um und mit meiner Familie in der Wohnung war.
Wenn man sehr schwere #mecfs hat isoliert die Krankheit sehr.
Ich konnte die Karte erst 3 Tage später lesen, als ich die Kraft dazu fand. Ich
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hatte mich so über das Heft, den Baum und die Karte gefreut ❤️

Ich will mich auf diesem Weg nochmal bei @julimaelle , @BildungSicher, @BobundDaisy und allen anderen Beteiligten von Herzen bedanken. Und einen extra Dank an den Jungen für das wundervolle Heft zu den Bäumen ❤️❤️❤️
Read 5 tweets

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