Als Aktivist dachte ich mir wäre bereits alles über den Weg gelaufen, aber seit ich mich für #MECFSkids und #LongCovidKids engagiere bekomme ich Einblicke in noch tiefere Abgründe ‼️
Ein Junge zu schwach zum Essen kriegt erst nach drohenden Organschäden eine #Magensonde, weil
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er Laut Befund nichts hat und die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigert.
Eine Teenagerin, Schwerstbetroffene, "sucht nur nach Aufmerksamkeit" und "meidet Blickkontakt", weil Sie zu schwach ist sich aufzurichten und Probleme mit Ihrer Sicht hat.
Und natürlich sind die
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Eltern immer an allem Schuld und man hetzt Ihnen das #Jugendamt mit Androhung auf Entzug des #Sorgerechts auf den Hals! 😡
Das Erwachsene Folgen der Psychosomatisierung durchmachen müssen ist schlimm genug, aber das solche Dinge bei #Kindern passieren ist einfach abartig‼️‼️
Das Mädchen auf dem Photo hat schwerste #MECF. Lales Passion war das Zeichnen, sie zeichnete Tier-, Hochzeitsfotos und Landschaften. Jetzt schafft sie es nicht einmal mehr eine Unterschrift zu zeichnen.
Die #nichtgenesenenKids werden oftmals 1/3
psychomatisiert und es fehlt Ihnen oft an adäquater medizinischer #Versorgung. Leider machen #Longcovid#MECFS oder #PostVac auch vor Kindern und Jugendlichen nicht halt.
So geht eben leider auch Lale aus der Nähe von #Hamburg. Keine Ärzt*innen nehmen Sie bisher ernst.
Wir
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suchen verzweifelt nach jemandem, der ihr medizinisch helfen und die Psychomatisierung stoppen kann.
Das #Jugendamt ist leider auch bereits eingeschaltet und macht die Situation für die Familie schwieriger.
Bitte teilt und helft falls ihr Ärzt*innen seid oder kennt🙏 #MedTwitter
@derspiegel hat den Artikel über meine Rettung, durch engagierte Helfer*innen, in einem für #MECFS kaputten #Gesundheitssystem geschrieben (link unten im 2. Tweet). Schwer Betroffene und ihre Angehörigen müssen viel ertragen. Das Video zur Geschichte hat meine Frau gemacht ❤️ 1/3
Vielen Dank an meine Helfer*innen, das wir auf die prikäre Lage aufmerksam machen durften und für meine Rettung❤️🙏
spiegel.de/gesundheit/me-…
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As a severely affected #MECFS patient, I was saved by people who didn't duck away because there is no routine care for ME/CFS in the system, but felt "in charge" of me as a person and were willing to give treatment that made sense in my case to make
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it possible for me - against immense hurdles!
Doctors and a therapist who not only helped me to get therapies but also carried and endured me and my illness when I had no strength and unimaginable symptoms. In search of therapy, under conditions for #MECFS severely affected, 2/7
we found only one offer, far away in the north.
I was brought about 800km under sedation to Schleswig-Holstein to be allowed to do an immunoadsorption. I was also lucky that the doctors there took me seriously and listened to my story and included my own suspicions about 3/7
Spiegel spiegel.de/gesundheit/me-…
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Ich wurde als Schwerstbetroffener #MECFS Patient von Menschen gerettet, die sich nicht weggeduckt haben, weil es keine Routineversorgung für ME/CFS im System gibt, sondern sich für mich als Mensch „zuständig“ gefühlt haben und bereit waren,
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eine in meinem Fall sinnvolle Behandlung für mich zu ermöglichen - gegen immense Hürden!
Ärzt*innen und eine Therapeutin, die mir nicht nur zu rettenden Therapien veholfen haben sondern auch mich und meine Krankheit getragen und ertragen haben, als ich keine Kraft mehr und 2/9
unvorstellbare Symptome hatte.
Auf der Suche nach Therapie, unter Bedingungen für #MECFS Schwerstbetroffene haben wir nur ein Angebot, weit entfernt im Norden gefunden.
Rund 800km wurde ich mit Sedierung nach Schleswig-Holstein gebracht, um eine Immunadsorption machen zu 3/9
3 mont ago, i was dying from #verysevereMECFS
I got incredibly luck and got help from medical professionals.
4 weeks ago i had at most 2h of "activity" time the whole day.
2 weeks ago i could use my mobile close to 5 h a day.
2 days ago i used my mobile 9 h!!
Okay, now i 1/2
Believe i am getting better and better by the treatment.
So.. lets keep on going ❤️😍
Unbelievable ..
The article which will reveal everything that happened will appear soon. Its in german but i will give an english summary here of course ❤️
"Während die Maskenpflicht wegfällt, haben viele Menschen immer noch mit den Folgen von Corona zu kämpfen. Die Wartezimmer bei #LongCovid-Ärzten in der Region Koblenz sind voll."
Das ist nicht nur in Koblenz. Die Pandemie brachte das Gesundheitssystem 1/4 swr.de/swraktuell/rhe…
Seit Beginn bis heute immer wieder an verschiedenen Stellen übers Limit. Was oft bei der Berichterstattung vernachlässigt wurde war, daß #Hausärzte auch starken Belastungen ausgesetzt waren. Heute können sich #MECFS und #LongCovid Ärzte vor Anfragen kaum noch retten! Bis zu
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16 Stunden arbeiten Sie oft, das weiß ich aus privaten Berichten. Verzweifelt werden Sie von Patienten mit Anfragen überschüttet, auch weil vielen in den von der Politik beworbenen #LongCovid Ambulanzen nicht adäquat geholfen wird. @Karl_Lauterbach die angekündigte offensive
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