Danke @faktist und @MDR_SAN dass ihr im Zuge des Themas „Corona aufarbeiten“ auch #LongCovid thematisiert habt, ich dabei als Vertretung für Betroffene zu Wort kommen konnte.
@UllmannMdB@richtair gern würde ich auch noch mal im Nachgang mit Ihnen ins Gespräch kommen. Denn mein Eindruck dass der Austausch an einem „Runden Tisch“ mit Betroffenen fehlt und so ein realitätsfremder Eindruck der Versorgungssituation vorhanden ist,bestätigte sich gestern.
Zu Prof. Meyer fehlen mir fast die Worte…
Sie hat mein Anliegen nicht verstanden. Es sind genau solche Aussagen wie
„…Symptome die auch ohne vorangegangene Infektion auftreten können“ die die #Stigmatisierung Betroffener vorantreiben!
Mit Verlaub, aber ⬇️
Meine #Nervenschäden sind mit Sicherheit NICHT durch das Pandemiemanagement entstanden, sondern nach 2 dicht aufeinanderfolgenden Infektionen!
Wenn wir dies noch anzweifeln statt endlich mal mit #Therapiestudien zu beginnen, gibt es weiterhin keine Hoffnung für Betroffene!
@richtair ein kleiner Nachtrag zu unserem „Gespräch“ gestern! DOCH mit Medikamentenstudien zu starten, auch hier, ist möglich! @C_Scheibenbogen der @ChariteBerlin macht es vor… ich bin recht gut im Bilde was die aktuellen Studien anbelangt und gern bereit für einen Austausch ⬇️
kleiner Hinweis noch an eine ihrer @SPD_LSA Kolleginnen @katringensecke: die Versorgungssituation für Betroffene ist eine Katastrophe. Sie sorgen für #Desinformation!
Kleines Beispiel: Bad Schmiedeberg ist KEIN Anlaufpunkt für #LongCovid ❗️
Ach und übrigens: der nette Mann der der sich (als einziger ❗️) mit Maske schützte und zu Wort kam ist meiner 😉
*StolzWieBolle
Ich habe mich noch nie so wenig gesehen und gehört gefühlt wie gestern. Führte mir aber auch vor Augen, dass @NicoleAngerMD hier Einzelkämpfer zu sein scheint in der Politik hier in #SachsenAnhalt und wie dringend es ist, nun endlich die geplante #Petition einzureichen! 🙇🏻♀️
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Ich war vorgestern Teil der Sendung "Fakt Ist" im @mdr zum Thema "Corona aufarbeiten" und bin immer noch SCHOCKIERT über die Meinung und Wissenslücken anderer (z.T.) politischen Gäste. @TinoSorge@mueller_sepp ich höre gerade die Infoveranstaltung der CDU/CSU zum Thema #MECFS
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Es wurde vorgestern immer noch diskutiert ob Symptome einer Infektion oder dem Pandemiemanagement zuzuordnen sind. Unfassbar. Der dringenden Handlungsbedarf kommt nicht an ‼️
@TinoSorge@mueller_sepp Wir brauchen endlich auch hier in #SachsenAnhalt einen "runden Tisch" mit Betroffenen, Poltik und Spezialisten der vergleichbar ist zur heutigen von ihrer Partei initiierten Veranstaltung zu #MECFS und #LongCovid.
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Da gibt man schon Kosten für Off-Label und alternative Therapien im Wert von >10.000€ innerhalb eines Jahres aus und dann wird auch Diagnostik die sich in ihrem Leistungskatalog befinden abgelehnt?? Ernsthaft? 🤬
3/5
„…die Regierungen sollten die negativen Auswirkungen von #PostCovid bei Kindern verstehen und entsprechende Diagnose- und Therapieversuche finanzieren.“
Es folgen Auszüge aus meinem heutigen Termin beim Neurologen 2.0 🧠
Ein 🎭 in 19 Akten mit dem Titel:
👉🏻 „Wie es dazu kam, dass ich aus der Praxis geworden wurde“ 🤡
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Bevor es zum Arztgespräch kam, wurde ich gebeten 5 Seiten gefüllt mit Fragen zu beantworten, die sich auf neuropsychatrische Störungen bezogen - ist legitim, #Brainfog zeigt sich jedoch schnell
Als nächstes wurde ein shellong Test durchgeführt.
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Hatte immer noch keine Möglichkeit mitzuteilen, warum ich eigentlich vor Ort war… 60 min waren rum und ich schon am Ende mit der Kraft.
Ich wurde gebeten eine Liste mit Dingen, die ich einnehme mitzubringen. Tat ich und notierte 4 Medis (Antihistaminika & Co.) und NEMs