Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫 Profile picture
https://t.co/tv9iKDwMkf.Biosystems Engineering #neurobiology #Nature #teaching 🍂 | life pauses due to #LongCovid #MECFS #PEM #MCAS, #SFN | team member of @Not_Recovered
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Nov 9 9 tweets 2 min read
#servicetweet #Darmaufbau #Darmgesundheit

Dass Prä-/ Probiotika sich (v.a. auch präventiv nach Antibiotika-Gabe) zur Unterstützung der Darmgesundheit eignen, ist hinreichend bekannt.

Doch wie sieht’s aus mit der #Immunmodulation durch E.coli Lysate ⁉️

Ein 🧵 dazu.

1/

⬇️⬇️⬇️ Image #EColi Bakterien sind ein wichtiger Teil einer gesunden Darmflora. Zahlreiche Studien belegen den wichtigen Einfluss auf unser Immunsystem. So dienen deren Stoffwechselprodukte (Glykopeptide, Fettsäuren, Lipide usw.) als Nährstoffe anderer wichtiger Darmbakterien.

2/
Nov 5 28 tweets 5 min read
Ein 🧵 aus dem Leben mit #LongCovid und #MECFS

…. und darüber, wie nah Freude und Leid beieinander liegen können.

#Hochzeitsplanung mit MECFS und der hohe Preis, den ich für 2 h LEBEN zahlen durfte.

1/ Image Mit #LongCovid #MECFS heiraten. Das ist nicht nur Zeichen der bedingungslosen Liebe des Partners, sondern kostet auch viel Mut als Betroffene.

Seit 2 Jahren waren wir verlobt. 2 Monate nach dem Antrag schlug #Covid das erste mal zu. 1,5 Monate später das zweite Mal.

2/
Nov 2 17 tweets 3 min read
#Reha 🛑 ✋🏻
#LongCovid #MECFS

Danke an @martinruecker für den Artikel, der die Umfrage von @LongDeutschland zu gut zusammenfasst.

Ein 🧵 dazu

+ von mir berichtetem Fallbeispiel wie Betroffene Opfer des Systems werden ⚠️

@die_rente

1/

berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
Image #Facts

👉1191 Betroffene nahmen teil
👉jeder Zweite ⚠️ berichtete von einer #Zustandsverschlechterung ❗️
👉 nur 37% der Befragten betrachteten die Reha als hilfreich (vor allem wenn Pacing dort erstmalig thematisiert und erlernt wurde)

2/
Sep 15 6 tweets 1 min read
😳

Bitte Beschwerde schreiben ✍️
an:

judith.wittwer@sueddeutsche.de
wolfgang.krach@sz.de

Warum? Auszüge ⬇️

👉“Minister stellt Aktivisten ruhig. Geld in der Medizin sollte nicht vergeben werden wo die lautesten Schreihälse sind“

1/6

sueddeutsche.de/meinung/medizi… 👉“Studien zeigen, dass körperliche Einschränkungen nach 6 Monaten nachlassen, und dann Ängste und Depressionen im Vordergrund stehen.“

👉“die Förderung von @Karl_Lauterbach zu LC ist fragwürdig und Symbolpolitik.“

2/6
Sep 4 20 tweets 4 min read
#Review (published June 2023) which discusses the controversial effect of nicotine regarding SARS-Cov2-Infection

Maybe some interesting facts for #TheNicotineTest

Summarizing Thread 🧵 in German & English.

1/

aacijournal.biomedcentral.com/articles/10.11… #Review (veröffentlicht Juni 2023.), in dem die umstrittene Wirkung von Nikotin im Zusammenhang mit der SARS-Cov2-Infektion erörtert wird

Vielleicht ein paar interessante Fakten für #TheNicotineTest

Zusammenfassender Thread 🧵 in Deutsch & Englisch.

1/

aacijournal.biomedcentral.com/articles/10.11…
Aug 7 28 tweets 6 min read
🧵 #Summary / #Zusammenfassung Review (published Aug 04, 2023)

👉akzueller Forschungsstand
#LongCovid #MECFS #postviralsyndrome #gut #Brain #Darm #dysbiosis

(deutsch/englisch)

“The #Microbiome in Post-Acute Infection Syndrome (PAIS)“



1/ 17csbj.org/article/S2001-… The #gut #brain axis (GBA) ensures the communication between the enteric and central neural systems, influencing important immune pathways (> 70% of both microorganisms and immune cells are located in the intestinal tract)

2/
Aug 6 18 tweets 5 min read
#TheNicotineTest 🚨⚠️❗️

Here is a short #summary to the

👉theory and
👉guidance on this cure trial for #LongCovid #MECFS (and probably #PostVac and #Fibromyalgia).

Source: @LeitzkeMarco

1/17

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ The hypothesis is based on binding to the acetylcholine receptor (AChR), which is mainly involved in the regulation and amount of transmitter release into the synaptic cleft. In other words, it controls the communication between nerve cells (especially autonomic NS).

2/17
Aug 5 20 tweets 5 min read
#TheNicotineTest 🚨⚠️❗️

Hier eine kurze #Zusammenfassung zur

👉Theorie und
👉Anleitung zu diesem Heilversuch für #LongCovid #MECFS (und eventuell auch #PostVac und #Fibromyalgie)

Quelle: @LeitzkeMarco



1/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ Es geht vor allem und die Bindung am Acetylcholinrezeptor (AChR), der hauptsächlich an der Regulation und Menge der Transmitterfreisetzung in den synaptischen Spalt beteiligt ist. Also die Kommunikation zwischen Nervenzellen steuert (insbes. ANS)

2/
Jun 28 5 tweets 2 min read
#kurzes Update:

Ich bin hier in den letzen Tagen etwas leiser weil ich Kraft tanke! Durch #Maraviroc #Atorvastatin und #BrainRetraining habe ich etwas LEBEN zurück, konnte zu meinem Geburtstag sogar ein paar Gäste empfangen, durfte einen Tag am Meer verbringen

1/5 Und saß sogar eine ganz kleine Strecke wieder selbst hinterm Steuer 🥹

ich kann nicht in Worte fassen was mir diese Fortschritte bedeuten!

„Mir geht es gut“ wäre übertrieben, aber ja, mir geht es besser 🙏

2/5
Jun 15 4 tweets 3 min read
#LongCovid
#Darmaufbau
#GutDysbiosis

Gestern hat mein #Kefir-Experiment begonnen!

Yesterday my #kefir experiment began!

Say „Hello“ to little grain „Carlitos“ 😃

Here some facts about #kefir:

healthline.com/nutrition/9-he…

1/4 Image Wichtige Infos am Rande für diejenigen mit Unverträglichkeiten:

👉Kefir verstoffwechselt die Laktose aus der Milch 🥛 daher ist das Getränk als laktosearm zu betrachten.

👉Wegen der HIT versuche ich nur 24h Fermentation und starte auch erst an Tag 3 mit 20 ml!
Denn ⬇️
May 8 23 tweets 7 min read
#Maraviroc #Pravastatin ⚠️

🧵 Summary of a promising study (published Feb 2023) for #LongCovid / #PACS (in German and English) ❗️

🧵 Zusammenfassung einer vielversprechenden Studie(erschienen Feb 2023) für LongCovid / #PACS (in German and English) ❗️

ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P… Maraviroc, ein zugelassenes HIV Medikament, setzt bei den CD16+ Monozyten an, die sowohl CCR5 /RANTES als auch Fraktalkinrezeptoren (CX3CR1) exprimieren, und fähig sind die Blut-Hirn-Schranke zu passieren (ZNS-gängig sind).
Apr 21 9 tweets 11 min read
Hinweise auf eine #Funktionsstörung des #Hirnstamms bei #LongCovid und #MECFS nehmen zu ⚠️

Französische Forscher berichten,dass sich SARS-CoV-2 im #Vagusnerv einnistet und von dort in das dorsale vagale Zentrum des Hirnstamms wandert - das Atmung und Entzündungen reguliert.

1/ Image Auch bei der #Fibromyalgie werden Probleme im #parabrachialen #Nukleus (PBN) des Hirnstamms mit enormer Schmerzempfindlichkeit in Verbindung gebracht.

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35599729/

2/
Mar 29 5 tweets 5 min read
Ich war vorgestern Teil der Sendung "Fakt Ist" im @MDR zum Thema "Corona aufarbeiten" und bin immer noch SCHOCKIERT über die Meinung und Wissenslücken anderer (z.T.) politischen Gäste. @TinoSorge @mueller_sepp ich höre gerade die Infoveranstaltung der CDU/CSU zum Thema #MECFS
1/5
Es wurde vorgestern immer noch diskutiert ob Symptome einer Infektion oder dem Pandemiemanagement zuzuordnen sind. Unfassbar. Der dringenden Handlungsbedarf kommt nicht an ‼️

2/5

ardmediathek.de/video/fakt-ist…
Mar 28 8 tweets 6 min read
Danke ⁦@faktist⁩ und ⁦@MDR_SAN⁩ dass ihr im Zuge des Themas „Corona aufarbeiten“ auch #LongCovid thematisiert habt, ich dabei als Vertretung für Betroffene zu Wort kommen konnte.

Dennoch sah ich den Rest der Sendung mit Entsetzen👇🏻 youtube.com/live/QRVVJQ5pp… @UllmannMdB @richtair gern würde ich auch noch mal im Nachgang mit Ihnen ins Gespräch kommen. Denn mein Eindruck dass der Austausch an einem „Runden Tisch“ mit Betroffenen fehlt und so ein realitätsfremder Eindruck der Versorgungssituation vorhanden ist,bestätigte sich gestern.
Mar 27 7 tweets 7 min read
@BARMER_Presse @BARMER_ST @BARMER_BW @BARMER_BB @BARMER_HE @BARMER_HH @BARMER_SN @BARMER_RLPSAA @BARMER_MV ES REICHT ❗️

ALLE Therapiemöglichkeiten werden abgelehnt für mich als #LongCovid Erkrankte…

Jetzt wird auch noch die Kostenübernahme der #Diagnostik #abgelehnt 👎🏻

1/5
#Kosten für die #Hautbiopsie zur Diagnostik der #SFN (POSITIVBEFUND) heute ABGELEHNT ❗️

Rechnung ausgestellt vom @UK_Muenster.

Begrünung: Auftraggeber war ein Privatarzt!

Beide ❗️#GKV - #Neurologen stigmatisierten und diagnostizierten (nun bewiesen) falsch !!!

2/5
Mar 1 8 tweets 7 min read
#Review und weiterführende Gedanken zu #LongCovidKids
@BildungSicher

„vorhandene Studien zeigen, dass 1-3% der #SARSCov2 infizierten Kinder #PostCovid entwickeln.“

👉pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36660968/

1/6 „…die Regierungen sollten die negativen Auswirkungen von #PostCovid bei Kindern verstehen und entsprechende Diagnose- und Therapieversuche finanzieren.“

@starkwatzinger wir brauchen auch hier bei den Kids #Forschung ❗️

2/6
Mar 1 5 tweets 5 min read
#Aufruf 🔊 mit der Bitte um Beteiligung und Retweet 🙏

Awareness-Aktion für #LongCovid #MCEFS und #PostVac

👉 #LetterForBettina 👈

Flutet das @BMBF_Bund ❗️

1/3 Schreibt Briefe an @starkwatzinger, diese können schwerer ignoriert werden als Mails ❗️

Wer zu schwach ist, kann auch gern unseren @NichtGenesen Flyer drucken und senden

2/3

👇🏻👇🏻👇🏻
Feb 16 14 tweets 14 min read
Thread 🧵 zu #DIAGNOSTIK

#LongCovid #MECFS

Nach > 1 Jahr das erste schwarz auf weiß Ergebnis eines Spezialisten, welches meine Symptome erklärt 🙏

Möchte euch daran teilhaben lassen #WissensSharing

Mein Fazit als erstes: Die 8 h Fahrt haben sich gelohnt!

1/14 Image Ich fuhr heute nach #Münster in die Praxis von Dr. Kacik, ein #Angiologe, #Internist und #Spezialist für #postvirale Erkrankungen des Gefäßsystems.

Ein Held in weiß, der auf Augenhöhe mit Patienten spricht, bis ins Detail erklärt und NICHT stigmatisiert 👍🏻

#Privatpraxis

2/14 Image
Jan 23 22 tweets 7 min read
#Stigmatisierung hat ein neues Level erreicht ⚠️

Es folgen Auszüge aus meinem heutigen Termin beim Neurologen 2.0 🧠

Ein 🎭 in 19 Akten mit dem Titel:

👉🏻 „Wie es dazu kam, dass ich aus der Praxis geworden wurde“ 🤡

1/19 Bevor es zum Arztgespräch kam, wurde ich gebeten 5 Seiten gefüllt mit Fragen zu beantworten, die sich auf neuropsychatrische Störungen bezogen - ist legitim, #Brainfog zeigt sich jedoch schnell

Als nächstes wurde ein shellong Test durchgeführt.

2/19
Dec 16, 2022 11 tweets 10 min read
Sehr aktueller Preprint zu #longcovid und #Genalayse und #GProteinGekoppelteRezeptoren

Kurze Zusammenfassung / Short summary of this data analysis

Long COVID: G Protein-Coupled Receptors (GPCRs) responsible for persistent post-COVID symptoms biorxiv.org/content/10.110… Durch computergestützte Methoden wurden 255 #LongCOVID-#Symptome analysiert und die dazu relevanten Gene identifiziert.

This work utilised computational methods to analyse the persistence of COVID symptoms after recovery and to identify the relevant genes.
Dec 15, 2022 8 tweets 4 min read
#publication die Bindung des #spike-Proteins des Sars-Cov2-Virus an den #Östrogenrezeptor identifiziert!

Hinweis: *ER = Östrogenrezeptor S = Spike-Protein

1/8

science.org/doi/10.1126/sc… #Östrogene spielen nicht nur bei der Reifung der Eizellen und im weiblichen Fortpflanzungssystems eine Rolle, sondern auch bei der Immunität. … „

Insbesondere die ERα-Signalübertragung in #Alveolarmakrophagen gilt als Schlüsselkomponente der Immunantwort auf Infektionen.“

2/8