Good to know 📎

Aus aktuellem Anlass (wieder steigender Anzahl #SarsCov2 Infizierter) stelle ich euch heute MEINE ✨kleinen Helferlein etwas detaillierter vor ⛔️🦠.

Während ich einige davon täglich nutze, kommen andere bei einem aufkommenden Krankheitsgefühl dazu.

🧵 1/ ✨#Nikotinpflaster

Dadurch können die nikotinergen Acetylcholinrezeptoren (nAchR), an denen auch das Sars-Cov-2 Protein gern bindet, besetzt werden.

Mehr Infos dazu findet ihr hier:

https://x.com/RSandra266/status/1687866253107683328

Study about #mitochondrial #activity in #LongCovid patients, published a few days ago (9th Feb 2024❗️)💡

The peripheral blood mononuclear cells’ mitochondrial oxygen consumption long covid sufferers (PASC) (n=20) and people with covid history (n=19) were compared to control group (n=20)

„The study elucidates that PASC patients exhibit altered mitochondrial function, #increased #ATP-#linked #respiration, and increased oxygen.“

1/7 They also checked markers of monocyte and cellular activation, systemic inflammation, and coagulation using ELISA.

👉 IL-6, sVCAM,sCD14, sCD163, sTNFR-I and sTNFR-II, interferon-γ-inducible protein 10 (IP-10), hs-CRP, D-dimer, LDL, LBP, I-FABP, I-BABP and zonulin

2/7

#Rituximab is now running through my body. There is no turning back. We'll see in a few weeks whether this was the best or worst decision of my life🤞🏻

#LongCovid #MECFS

(1h ago I got Tavegil, Paracetamol & Cortison to reduce side effects and stabilizing my mast cells.)

1/2

How incredibly nice it would be to live a life again with long walks in nature, hiking, swimming, cycling, meeting friends and go to work.
I miss everything of this so much... 💔

It needs a miracle that this will be possible again. Maybe this miracle starts now.

2/2

#Servicetweet 🧵 💡

Ein #SIBO Test am Morgen
kann hilfreich sein um eine #Dünndarmfehlbesiedlung zu diagnostizieren.

„SIBO“ steht daher für „Small intestinal bacterial overgrowth“

1/ Hierfür ist der Laktulose-Atemtest geeignet. Laktulose ist ein aus Fructose und Glukose hergestellter Zucker, der vom Darm nicht resorbiert wird. Einige Darmbakterien können ihn verstoffwechseln und produzieren dabei Schwefelwasserstoff und/oder Methan.

2/

#servicetweet #Darmaufbau #Darmgesundheit

Dass Prä-/ Probiotika sich (v.a. auch präventiv nach Antibiotika-Gabe) zur Unterstützung der Darmgesundheit eignen, ist hinreichend bekannt.

Doch wie sieht’s aus mit der #Immunmodulation durch E.coli Lysate ⁉️

Ein 🧵 dazu.

1/

⬇️⬇️⬇️ #EColi Bakterien sind ein wichtiger Teil einer gesunden Darmflora. Zahlreiche Studien belegen den wichtigen Einfluss auf unser Immunsystem. So dienen deren Stoffwechselprodukte (Glykopeptide, Fettsäuren, Lipide usw.) als Nährstoffe anderer wichtiger Darmbakterien.

2/

Ein 🧵 aus dem Leben mit #LongCovid und #MECFS

…. und darüber, wie nah Freude und Leid beieinander liegen können.

#Hochzeitsplanung mit MECFS und der hohe Preis, den ich für 2 h LEBEN zahlen durfte.

1/ Mit #LongCovid #MECFS heiraten. Das ist nicht nur Zeichen der bedingungslosen Liebe des Partners, sondern kostet auch viel Mut als Betroffene.

Seit 2 Jahren waren wir verlobt. 2 Monate nach dem Antrag schlug #Covid das erste mal zu. 1,5 Monate später das zweite Mal.

2/

#Reha 🛑 ✋🏻
#LongCovid #MECFS

Danke an @martinruecker für den Artikel, der die Umfrage von @LongDeutschland zu gut zusammenfasst.

Ein 🧵 dazu

+ von mir berichtetem Fallbeispiel wie Betroffene Opfer des Systems werden ⚠️

@die_rente

1/

berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
#Facts

👉1191 Betroffene nahmen teil
👉jeder Zweite ⚠️ berichtete von einer #Zustandsverschlechterung ❗️
👉 nur 37% der Befragten betrachteten die Reha als hilfreich (vor allem wenn Pacing dort erstmalig thematisiert und erlernt wurde)

2/

😳

Bitte Beschwerde schreiben ✍️
an:

judith.wittwer@sueddeutsche.de
wolfgang.krach@sz.de

Warum? Auszüge ⬇️

👉“Minister stellt Aktivisten ruhig. Geld in der Medizin sollte nicht vergeben werden wo die lautesten Schreihälse sind“

1/6

sueddeutsche.de/meinung/medizi… 👉“Studien zeigen, dass körperliche Einschränkungen nach 6 Monaten nachlassen, und dann Ängste und Depressionen im Vordergrund stehen.“

👉“die Förderung von @Karl_Lauterbach zu LC ist fragwürdig und Symbolpolitik.“

2/6

#Review (published June 2023) which discusses the controversial effect of nicotine regarding SARS-Cov2-Infection

Maybe some interesting facts for #TheNicotineTest

Summarizing Thread 🧵 in German & English.

1/

aacijournal.biomedcentral.com/articles/10.11… #Review (veröffentlicht Juni 2023.), in dem die umstrittene Wirkung von Nikotin im Zusammenhang mit der SARS-Cov2-Infektion erörtert wird

Vielleicht ein paar interessante Fakten für #TheNicotineTest

Zusammenfassender Thread 🧵 in Deutsch & Englisch.

1/

aacijournal.biomedcentral.com/articles/10.11…

🧵 #Summary / #Zusammenfassung Review (published Aug 04, 2023)

👉akzueller Forschungsstand
#LongCovid #MECFS #postviralsyndrome #gut #Brain #Darm #dysbiosis

(deutsch/englisch)

“The #Microbiome in Post-Acute Infection Syndrome (PAIS)“



1/ 17csbj.org/article/S2001-… The #gut #brain axis (GBA) ensures the communication between the enteric and central neural systems, influencing important immune pathways (> 70% of both microorganisms and immune cells are located in the intestinal tract)

2/

#TheNicotineTest 🚨⚠️❗️

Here is a short #summary to the

👉theory and
👉guidance on this cure trial for #LongCovid #MECFS (and probably #PostVac and #Fibromyalgia).

Source: @LeitzkeMarco

1/17

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ The hypothesis is based on binding to the acetylcholine receptor (AChR), which is mainly involved in the regulation and amount of transmitter release into the synaptic cleft. In other words, it controls the communication between nerve cells (especially autonomic NS).

2/17

#TheNicotineTest 🚨⚠️❗️

Hier eine kurze #Zusammenfassung zur

👉Theorie und
👉Anleitung zu diesem Heilversuch für #LongCovid #MECFS (und eventuell auch #PostVac und #Fibromyalgie)

Quelle: @LeitzkeMarco



1/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ Es geht vor allem und die Bindung am Acetylcholinrezeptor (AChR), der hauptsächlich an der Regulation und Menge der Transmitterfreisetzung in den synaptischen Spalt beteiligt ist. Also die Kommunikation zwischen Nervenzellen steuert (insbes. ANS)

2/

#kurzes Update:

Ich bin hier in den letzen Tagen etwas leiser weil ich Kraft tanke! Durch #Maraviroc #Atorvastatin und #BrainRetraining habe ich etwas LEBEN zurück, konnte zu meinem Geburtstag sogar ein paar Gäste empfangen, durfte einen Tag am Meer verbringen

1/5 Und saß sogar eine ganz kleine Strecke wieder selbst hinterm Steuer 🥹

ich kann nicht in Worte fassen was mir diese Fortschritte bedeuten!

„Mir geht es gut“ wäre übertrieben, aber ja, mir geht es besser 🙏

2/5

#LongCovid
#Darmaufbau
#GutDysbiosis

Gestern hat mein #Kefir-Experiment begonnen!

Yesterday my #kefir experiment began!

Say „Hello“ to little grain „Carlitos“ 😃

Here some facts about #kefir:

healthline.com/nutrition/9-he…

1/4 Wichtige Infos am Rande für diejenigen mit Unverträglichkeiten:

👉Kefir verstoffwechselt die Laktose aus der Milch 🥛 daher ist das Getränk als laktosearm zu betrachten.

👉Wegen der HIT versuche ich nur 24h Fermentation und starte auch erst an Tag 3 mit 20 ml!
Denn ⬇️

#Maraviroc #Pravastatin ⚠️

🧵 Summary of a promising study (published Feb 2023) for #LongCovid / #PACS (in German and English) ❗️

🧵 Zusammenfassung einer vielversprechenden Studie(erschienen Feb 2023) für LongCovid / #PACS (in German and English) ❗️

ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P… Maraviroc, ein zugelassenes HIV Medikament, setzt bei den CD16+ Monozyten an, die sowohl CCR5 /RANTES als auch Fraktalkinrezeptoren (CX3CR1) exprimieren, und fähig sind die Blut-Hirn-Schranke zu passieren (ZNS-gängig sind).

Hinweise auf eine #Funktionsstörung des #Hirnstamms bei #LongCovid und #MECFS nehmen zu ⚠️

Französische Forscher berichten,dass sich SARS-CoV-2 im #Vagusnerv einnistet und von dort in das dorsale vagale Zentrum des Hirnstamms wandert - das Atmung und Entzündungen reguliert.

1/ Auch bei der #Fibromyalgie werden Probleme im #parabrachialen #Nukleus (PBN) des Hirnstamms mit enormer Schmerzempfindlichkeit in Verbindung gebracht.

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35599729/

2/

Ich war vorgestern Teil der Sendung "Fakt Ist" im @MDR zum Thema "Corona aufarbeiten" und bin immer noch SCHOCKIERT über die Meinung und Wissenslücken anderer (z.T.) politischen Gäste. @TinoSorge @mueller_sepp ich höre gerade die Infoveranstaltung der CDU/CSU zum Thema #MECFS
1/5 Es wurde vorgestern immer noch diskutiert ob Symptome einer Infektion oder dem Pandemiemanagement zuzuordnen sind. Unfassbar. Der dringenden Handlungsbedarf kommt nicht an ‼️

2/5

ardmediathek.de/video/fakt-ist…

Danke ⁦@faktist⁩ und ⁦@MDR_SAN⁩ dass ihr im Zuge des Themas „Corona aufarbeiten“ auch #LongCovid thematisiert habt, ich dabei als Vertretung für Betroffene zu Wort kommen konnte.

Dennoch sah ich den Rest der Sendung mit Entsetzen👇🏻 youtube.com/live/QRVVJQ5pp… @UllmannMdB @richtair gern würde ich auch noch mal im Nachgang mit Ihnen ins Gespräch kommen. Denn mein Eindruck dass der Austausch an einem „Runden Tisch“ mit Betroffenen fehlt und so ein realitätsfremder Eindruck der Versorgungssituation vorhanden ist,bestätigte sich gestern.

@BARMER_Presse @BARMER_ST @BARMER_BW @BARMER_BB @BARMER_HE @BARMER_HH @BARMER_SN @BARMER_RLPSAA @BARMER_MV ES REICHT ❗️

ALLE Therapiemöglichkeiten werden abgelehnt für mich als #LongCovid Erkrankte…

Jetzt wird auch noch die Kostenübernahme der #Diagnostik #abgelehnt 👎🏻

1/5 #Kosten für die #Hautbiopsie zur Diagnostik der #SFN (POSITIVBEFUND) heute ABGELEHNT ❗️

Rechnung ausgestellt vom @UK_Muenster.

Begrünung: Auftraggeber war ein Privatarzt!

Beide ❗️#GKV - #Neurologen stigmatisierten und diagnostizierten (nun bewiesen) falsch !!!

2/5

https://twitter.com/RSandra266/status/1617590427733069830

#Review und weiterführende Gedanken zu #LongCovidKids
@BildungSicher

„vorhandene Studien zeigen, dass 1-3% der #SARSCov2 infizierten Kinder #PostCovid entwickeln.“

👉pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36660968/

1/6 „…die Regierungen sollten die negativen Auswirkungen von #PostCovid bei Kindern verstehen und entsprechende Diagnose- und Therapieversuche finanzieren.“

@starkwatzinger wir brauchen auch hier bei den Kids #Forschung ❗️

2/6

#Aufruf 🔊 mit der Bitte um Beteiligung und Retweet 🙏

Awareness-Aktion für #LongCovid #MCEFS und #PostVac

👉 #LetterForBettina 👈

Flutet das @BMBF_Bund ❗️

1/3 Schreibt Briefe an @starkwatzinger, diese können schwerer ignoriert werden als Mails ❗️

Wer zu schwach ist, kann auch gern unseren @NichtGenesen Flyer drucken und senden

2/3

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