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@RSandra266
Mar 29 • 5 tweets • 5 min read Twitter logo Read on Twitter
Ich war vorgestern Teil der Sendung "Fakt Ist" im @MDR zum Thema "Corona aufarbeiten" und bin immer noch SCHOCKIERT über die Meinung und Wissenslücken anderer (z.T.) politischen Gäste. @TinoSorge @mueller_sepp ich höre gerade die Infoveranstaltung der CDU/CSU zum Thema #MECFS
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Es wurde vorgestern immer noch diskutiert ob Symptome einer Infektion oder dem Pandemiemanagement zuzuordnen sind. Unfassbar. Der dringenden Handlungsbedarf kommt nicht an ‼️

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ardmediathek.de/video/fakt-ist…
@TinoSorge @mueller_sepp Wir brauchen endlich auch hier in #SachsenAnhalt einen "runden Tisch" mit Betroffenen, Poltik und Spezialisten der vergleichbar ist zur heutigen von ihrer Partei initiierten Veranstaltung zu #MECFS und #LongCovid.

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Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auf offene Ohren bei Ihnen stoße. Die @SPD Kollegin @katringensecke verteilt Desinformationen in Interviews. (die Klinik in Bad Schmiedeberg behandelt zb KEIN Post Covid)

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 abgeordnetenwatch.de/profile/katrin…
Es bedarf endlich auch hier im Bundesland SACHSEN-ANHALT #biomedizinische #Forschung, #Aufklärung und #Versorgung!

Doch hier in Magdeburg fokussiert man sehr auf psychosoziale Faktoren... Zum Leid der Betroffenen.

5/5
gesundheitsforschung-bmbf.de/de/psyloco-str…

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Sandra_longcovidfighter Profile picture
Mar 28
Danke ⁦@faktist⁩ und ⁦@MDR_SAN⁩ dass ihr im Zuge des Themas „Corona aufarbeiten“ auch #LongCovid thematisiert habt, ich dabei als Vertretung für Betroffene zu Wort kommen konnte.

Dennoch sah ich den Rest der Sendung mit Entsetzen👇🏻 youtube.com/live/QRVVJQ5pp…
@UllmannMdB @richtair gern würde ich auch noch mal im Nachgang mit Ihnen ins Gespräch kommen. Denn mein Eindruck dass der Austausch an einem „Runden Tisch“ mit Betroffenen fehlt und so ein realitätsfremder Eindruck der Versorgungssituation vorhanden ist,bestätigte sich gestern.
Zu Prof. Meyer fehlen mir fast die Worte…

Sie hat mein Anliegen nicht verstanden. Es sind genau solche Aussagen wie
„…Symptome die auch ohne vorangegangene Infektion auftreten können“ die die #Stigmatisierung Betroffener vorantreiben!
Mit Verlaub, aber ⬇️
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Sandra_longcovidfighter Profile picture
Mar 27
@BARMER_Presse @BARMER_ST @BARMER_BW @BARMER_BB @BARMER_HE @BARMER_HH @BARMER_SN @BARMER_RLPSAA @BARMER_MV ES REICHT ❗️

ALLE Therapiemöglichkeiten werden abgelehnt für mich als #LongCovid Erkrankte…

Jetzt wird auch noch die Kostenübernahme der #Diagnostik #abgelehnt 👎🏻

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#Kosten für die #Hautbiopsie zur Diagnostik der #SFN (POSITIVBEFUND) heute ABGELEHNT ❗️

Rechnung ausgestellt vom @UK_Muenster.

Begrünung: Auftraggeber war ein Privatarzt!

Beide ❗️#GKV - #Neurologen stigmatisierten und diagnostizierten (nun bewiesen) falsch !!!

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Es grenzt langsam an #UNTERLASSENER #HILFELEISTUNG ❗️❗️❗️

Da gibt man schon Kosten für Off-Label und alternative Therapien im Wert von >10.000€ innerhalb eines Jahres aus und dann wird auch Diagnostik die sich in ihrem Leistungskatalog befinden abgelehnt?? Ernsthaft? 🤬

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Read 7 tweets
Sandra_longcovidfighter Profile picture
Mar 1
#Review und weiterführende Gedanken zu #LongCovidKids
@BildungSicher

„vorhandene Studien zeigen, dass 1-3% der #SARSCov2 infizierten Kinder #PostCovid entwickeln.“

👉pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36660968/

1/6
„…die Regierungen sollten die negativen Auswirkungen von #PostCovid bei Kindern verstehen und entsprechende Diagnose- und Therapieversuche finanzieren.“

@starkwatzinger wir brauchen auch hier bei den Kids #Forschung ❗️

2/6
Kleine Zusammenfassung 👇🏻

3/6
Read 8 tweets
Sandra_longcovidfighter Profile picture
Mar 1
#Aufruf 🔊 mit der Bitte um Beteiligung und Retweet 🙏

Awareness-Aktion für #LongCovid #MCEFS und #PostVac

👉 #LetterForBettina 👈

Flutet das @BMBF_Bund ❗️

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Schreibt Briefe an @starkwatzinger, diese können schwerer ignoriert werden als Mails ❗️

Wer zu schwach ist, kann auch gern unseren @NichtGenesen Flyer drucken und senden

2/3
👇🏻👇🏻👇🏻
Oder auch das Erstellen einer #Postkarte via Handy
ist auch für #bettlägerige eine gute Möglichkeit an dieser Aktion teilzunehmen 🙌🏻

👉 mypostcard.com
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Sandra_longcovidfighter Profile picture
Feb 16
Thread 🧵 zu #DIAGNOSTIK

#LongCovid #MECFS

Nach > 1 Jahr das erste schwarz auf weiß Ergebnis eines Spezialisten, welches meine Symptome erklärt 🙏

Möchte euch daran teilhaben lassen #WissensSharing

Mein Fazit als erstes: Die 8 h Fahrt haben sich gelohnt!

1/14 Image
Ich fuhr heute nach #Münster in die Praxis von Dr. Kacik, ein #Angiologe, #Internist und #Spezialist für #postvirale Erkrankungen des Gefäßsystems.

Ein Held in weiß, der auf Augenhöhe mit Patienten spricht, bis ins Detail erklärt und NICHT stigmatisiert 👍🏻

#Privatpraxis

2/14 Image
In Vorbereitung auf den Arztbesuch und nach Terminvereinbarung (Wartezeit 3 W.) gab es ein paar #Fragebögen!

Nicht die PHQ‘s sondern für #PEM, #MECFS sowie Symptomeingrenzung!

Diese konnte man bequem zu Hause ausfüllen und zusammen mit Vorbefunden per Mail zusenden!

3/14
Read 14 tweets
Sandra_longcovidfighter Profile picture
Jan 23
#Stigmatisierung hat ein neues Level erreicht ⚠️

Es folgen Auszüge aus meinem heutigen Termin beim Neurologen 2.0 🧠

Ein 🎭 in 19 Akten mit dem Titel:

👉🏻 „Wie es dazu kam, dass ich aus der Praxis geworden wurde“ 🤡

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Bevor es zum Arztgespräch kam, wurde ich gebeten 5 Seiten gefüllt mit Fragen zu beantworten, die sich auf neuropsychatrische Störungen bezogen - ist legitim, #Brainfog zeigt sich jedoch schnell

Als nächstes wurde ein shellong Test durchgeführt.

2/19
Hatte immer noch keine Möglichkeit mitzuteilen, warum ich eigentlich vor Ort war… 60 min waren rum und ich schon am Ende mit der Kraft.

Ich wurde gebeten eine Liste mit Dingen, die ich einnehme mitzubringen. Tat ich und notierte 4 Medis (Antihistaminika & Co.) und NEMs

3/19
Read 22 tweets

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